Остаться в живых
Приветствую Вас Гость | RSS
Главная | Регистрация | Вход
[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
Страница 11 из 32«129101112133132»
Форум » Общее » Общие вопросы » Дневник Катюши (посты перенесены с сайтов Материнство, Донор и др.)
Дневник Катюши
IrinaДата: Понедельник, 31.01.2011, 16:03 | Сообщение # 151
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Алина:
Девочки, мы долго советовались с мужем, взвешивали все, обговаривали каждый момент. Решили так, что если нам поможет немецкий фонд, тогда терапия, в котороую входят антитела, показалась нам более предпочтительной для Кати.
Хотя лечение, расписанное английским доктором нам тоже очень нравится. Одно только "но", нет антител.
Доктор Ли рекомендует нам проходить терапию, в которую входят антитела сh14.18. Они есть в Грайсфвальде.

Но все равно, даже с учетом всех-всех собранных средств, нам не хватает на Германию несколько тысяч евро!!!

Если мы в ближайшие дни не насобираем на депозит в 71 тыс евро, то откажемся от лечения с антителами и поедем в Англию.

Очень прошу помочь! Как только мы переведем все деньги на немецкий счет, нам вышлют вызов, мы подаем на срочную визу, которую выдадут без проблем, т.к. лечение оплачено, и мы в тот же день вылетим!

 
IrinaДата: Понедельник, 31.01.2011, 16:04 | Сообщение # 152
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Катюша смотрит мультики на компе, не прорваться. Деток тут нет, с которыми можно было бы хоть на улице погулять, так она ко мне пристает, мы играем весь день, а в перерывах мультики...
Завтра хотим в церковь сходить, Катюша любит очень к Боженьке в гости ходить.
Ждем и молимся ,чтобы деньги поскорее насобирались!!!!

Мы с Катюшей просим помочь нам насобирать деньги на лечение!!!
Пожалуйста, ведь если каждый из читающих не будет думать, что и без меня справятся, а поможет хоть немножко, в меру своих сил, мы насобираем!! Успеем спасти Катюшу!!!!

 
IrinaДата: Четверг, 10.02.2011, 14:43 | Сообщение # 153
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
02.02.2011:
Мы сегодня ездили в Голосеевскую Пустынь. Почти весь день провели там. Мы и в церкви были ,и молебен заказывали, отслужили у иконы с плачущей Божьей Матерью, и в подвал спускались, там к мощам прикладывались и просили о помощи матушку Аллипию.
Катюша свечи ,как всегда, у каждой иконки зажигала, все иконны перецеловала, вела себя прекрасно!
Пришли домой уставшие, но довольные!

Девочки, хочу написать про благородный поступок Насти, Полечкиной мамы... Несмотря на всю боль, которую она испытывает, потеряв свою малышку от рака, Настя решила передать собранные на Вебмани и Приват банк деньги - Катюше!
Счет пополнился на 74,395 гривен.
НИЗКИЙ ПОКЛОН НАСТЕ И ЕЕ СЕМЬЕ!

04.02.2011:
Фонд Адвита перечислит прямо в клинику 3000 евро! Эти пожертвования насобирались для Катюши на их счету.

И еще одна хорошая новость - прямо на счет клиники перечислил 12 тысяч евро один замечательный, добрый, и отзывчивый человек, пожелавший остаться неизвестным!!! БОЛЬШОЕ-ПРЕБОЛЬШОЕ СПАСИБО!!!

Если посчитать все деньги, которые должны уйти в клинику, то должно насобираться 71,500 евро!
Теперь будем ожидать вызов и бежать падать на колени в Посольстве и просить срочную визу!

ЕЩЕ РАЗ ХОЧУ ВСЕМ СКАЗАТЬ - СПАСИБО, ЧТО ВЫ ПРИШЛИ НА ПОМОЩЬ, СПАСИБО, ЧТО ВЫ ЕСТЬ!!!

 
IrinaДата: Четверг, 10.02.2011, 14:47 | Сообщение # 154
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Клиника прислала приглашение! (срочно к стационарному принятию в понедельник 14.02.2011...просим выдать визы...)

В Критичной точке показали сюжет про Катюшу (когда снимали сюжет сбор был еще на лондонский счет, предложение из Германии получили позже):

http://tochka.kanalukraina.tv/video/2011-02-09/

Смотреть с 18 минуты.

-Хомячок, хомячок,
Покажи свой бочок!
-Нет, не покажу,
Я на нем лежу!

Алина:
Девочки! Только освободилась, просто выключила телефон, потому что Катюша не могла уснуть, квартирка малюсенькая, однокомнатная, все толчемся рядышком)))
Сколько звонков было!!! И каждый сказал хорошие слова, с душой сказал, как своему родственнику! Я без слез не могла слушать... Звонили мамочки с грудными детками, их плач и лепет был вперемешку с нашими разговорами, звонили мужчины, женщины, бабушки несколько раз звонили. Бабушки рассказывали о своих внучках, что Катюша похожа на них то волосиками, то улыбкой... Они со своей пенсии хотели помочь Катюше. Честно - мне было стыдно, что бабушки мне звонят... Не знала, что говорить им... Они сами перебиваются, живут в экономии, а Катюше помогают!
В общем, шквал звонков! Одна женщина даже в гости к нам придет завтра! Вот Катюша обрадуется!)))
Завтра утром едем в Посольство. Я собрала пакет документов, сейчас анкеты заполню, если не получится, то возле Посольства помогут заполнить. Ольга (Лелик) меня проинструктировала, что я должна делать, помогла забронировать билеты, чтобы показать в Посольство. Рассказала, где купить страховки для меня и Кати и т.д. Так что я буду идти спокойно!
Завтра к нам приедут корреспонденты канала 1+1. Я уговорила их снять сюжет о Катюше, чтобы с помощью Критичной точки и 1+1 насобирать хоть немного на второй счет. Будем завтра решать, как снять так, чтобы люди, посмотревшие Критичну точку и слышавшие, что Катюша едет в Англию, поняли правильно, почему мы собираем деньги на Германию...
Если договоримся с корреспондентами 1+1 и они решат, что уместно снять сюжет без второго счета, то будет очень хорошо, ну ,как Бог управит!
Я попросила сегодня, чтобы клиника выписала второй счет. Но он будет только после того, как все деньги будут у клиники. Клиника их зачислит на Катю и только потом выдаст второй счет на 85 тысяч евро... Ждем...

 
IrinaДата: Суббота, 12.02.2011, 14:33 | Сообщение # 155
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline

http://tsn.ua/video/video-novini/?media_id=383388021
Смотрим!

 
IrinaДата: Понедельник, 14.02.2011, 14:12 | Сообщение # 156
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
11.02.2011
Визы есть!

12.02.2011
Алина:
"Девочки, к нам приехал папа, Катюша в восторге!!!
Она не слазит с рук, все время смеется и думает, что папа поедет с нами...
Марина, которая нас встретит в Германии, позвонила мне уже поздно вечером ,сказала, что она может встретить нас в любое время. Так что сегодня с утра буду бронировать билеты. На воскресенье."

Вылет в воскресенье в 12.55

13.02.2011
Перед вылетом

Самолет задержался на два часа. Алину с Катюшей встретили, Марина с мужем. Ночевать сегодня будут у них. Завтра в клинику.

 
IrinaДата: Вторник, 15.02.2011, 04:09 | Сообщение # 157
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Дима созванивался с Алиной. Они были сегодня на консультации у доктора.
Доктор осмотрел Катю, пощупал, послушал, посмотрел шишку и решил, что сначала будет обследование. В четверг возьмут биопсию, сделают MIBG и MPT.
В первоначальном варианте рассматривали сразу же приступать к химии, но после внешнего осмотра - Катя чувствует себя хорошо, ничего не болит, подвижная, бегает, прыгает) - доктор решил провести полное обследование.

15 февраля во всем мире отмечается Международный день детей, больных раком, который проводится по инициативе Международной конфедерации организаций родителей детей, больных раком /ICCCPO/.

Международный день детей, больных раком, проводится для привлечения внимания людей всего мира к проблемам детской онкологии. Это день, когда люди из разных стран объединяются, чтобы поддержать детей, больных раком.

Пользуясь случаем, хочу поблагодарить всех, кто поддерживает Алину с Катюшей, кто тратит свои сердца, силы, время, денежные средства, чтобы помочь Катюше и другим больным детям!

Международный день детей, больных раком – это не день отчаяния, а праздник победы малышей и взрослых, врачей, родственников больных и всех, кто не безразличен к чужому горю, над страшным недугом – злокачественными опухолями детского возраста.

15 февраля - День рождения Алины! (такое совпадение).
Пусть все последующие годы Алина с Катюшей в этот день отмечают сразу две даты – победу Катюши над страшным недугом и день рождения мамы!

 
IrinaДата: Среда, 16.02.2011, 16:02 | Сообщение # 158
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Алина:
Девочки и все-все-все, кто желал и желает нам выздоровления - СПАСИБО!!!!
Читала все поздравления, так приятно было, так душу грело!!!

Если рассказать в кратце, то прилетели мы с большим опозданием. Сначала не звали на посадку час, потом все-таки в самолет сели и у него не закрывалась дверь. Ремонтировали дверь еще час, я хотела уже возмутиться, как можно лететь в самолете с негерметичной дверью?
Слава Богу, долелети и дверь не отпала)
Марина с мужем нас все это время ждали в аэропорту. Встретили, сразу в машину и поехали к ним домой. Дорога была долгой, Катюша смотрела мультики, у Марины хорошо покушала, игралась. Мы посидели втроем, поговорили, муж Марины очень приятный немец.
Утром поехали в клинику. Доктор Айнзигль (надеюсь ,павильно написала), взял диски со снимками, документы, пошел в кабинет их смотреть, а мы пока в игровой сидели. Потом Кате взяли анализ мочи и кровь из пальчика, мы дождались доктора Айнзигля, он пришел все подробно расспросил, все, с начала заболевания, записал, приложил выписку доктора Ли и сказал, что в четверг мы сделаем MIBG, МРТ головы и шеи, биопсию и кровь из вены. Познакомились мы с проф. Лоде, который нас пригласил в клинику, он сказал, что после обследования, если подтвердится рецидив, они сделают все возможное и невозможное. Доктора говорят по английски, но я их плохо понимаю, видимо акцент.
Так что завтра у нас тяжелый день. Будет наркоз, будет куча обследований.

Вчера к нам приехали 2 девушки с детьми, мы пошли в центр города, там посидели в кофейне, Катюша скушала кусочек тортика, игралась с русскими детьми в игровом уголке.

Девочки помогли купить мне модем, тепеть у нас есть интернет, и помогли пополнить мне телефон.
День был веселым, я немного отвлеклась от тревожных мыслей, что будет в четверг.
Катюша уснула счастливым ребенком, ей тут очень скучно, детей мы не видим, район у нас малолюдный, на окраине города. До больницы далеко, 7 км, пешком не дойти. Автобуса прямого нет. На улице очень холодно и постоянный морозный ветер. Но сама комната, где мы живем, очень уютная, новая, чистая. В игровой полно игрушек. Катя играет сама с собой. Продукты мы купили, я готовлю все домашнее, Катя кушает, воздух здесь чистый и у Кати хороший аппетит.

Ждем обследования и молимся, чтобы все было хорошо!

Дописано позже:
Мы сегодня тоже приятно прогулялись. Мне позвонила одна женщина и предложила показать речку. Мы поехали, конечно, погода холодная, сильный ветер, но полчасика прогулялись. Очень красивое место!
Видели, как люди кормят чаек и уток, Кате очень понравилось, теперь будем собирать старый хлеб, может еще кто-то свозит нас покормить уток.
Воздух тут чистый и сонный, Катя приехала, покушала и спать попросилась.

 
IrinaДата: Пятница, 18.02.2011, 02:02 | Сообщение # 159
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Алина:
Сегодня интернет постоянно вылетает, пишу скорее.
Сегодня с 7,30 до 16 мы провели в больницах. Сначала взяли кровь, очень много пробирок, доктор не уточнял, что именно, сказал, что берут на ВСЕ. После этого брали биопсию под наркозом. Я была с Катюшей до того, как она уснула, потом вышла, взяли биопсию за 5 минут, потом нас увезли в палату и там Катюша просыпалась. После этого она покушала, поигралась в общей игровой, и нас повезли на больничном транспорте в другую больницу делать сциниграфию костей. МРТ перенесли на завтра. И так много анализов сделали, я не возражала.
Катюша весь день устравшая, неактивная. Спать рано попросилась. Она сильно переживала, когда ее уложили на кушетку и осматривать стали, вспомнила все, у нее аж ладошки вспотели от страха. Я ее все время за ручку держала, она так чувствовала защищенность.
Я сама сильно перенервничала, доктора постоянно переглядываются, говорят на немецком ,я ничего не понимаю, мне кажется, что они говорят, что у Катюши все сильно запущено((((
Но стараюсь мыслить позитивно, в любом случае мы ее спасем!
Завтра у нас опять сложный день, с 7,30 утра мы опять в больнице, делаем MIBG, МРТ. Катя знает, что опять встаем еще затемно, волнуется, но я ее успокаиваю ,что все детки в отделении приходят рано и лечатся.
Сегодня нам весь день переводила и помогала Марина, завтра мы едем сами. Надеюсь, что поймем с персоналом клиники друг друга.
 
IrinaДата: Суббота, 19.02.2011, 03:17 | Сообщение # 160
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Добрый вечер всем!
Сегодня с 7 утра мы на ногах, в 7,30 уже сидели под кабинетом MIBG. 2 часа делали сканирование всего тела, и отделько голову делали, и отдельно животик. Катя лежала все 2 часа неподвижно и без наркоза!!! Просто поражаюсь ее выносливости и понятливости. Я читала ей сказки, она слушала, а я краем глаза смотрела в монитор. Там высвечивались части тела, было понятно без слов, где хорошо, а где не очень.
Я еще утром, не спрашивая радиолога, поняла, что у Кати рецидив....
Страшно было смотреть на монитор и видеть эти светящиеся пятна в костях, одни были маленькие, другие очень большие...
Планировали сделать еще и МРТ головы и живота, но Катя не стала неподвижно лежать в аппарате, мы попробовали, но она вертелась, устала очень, снимки не получились.
После обеда мы зашли в ординаторскую, доктор посадил нас к компу и показал снимки. Рассказал, что у Катюши в костях всего тела есть очаги живой опухоли. На голове тоже есть, но не все кости и мягкие ткани лица, как это говорили в Киеве. Доктор сказал, что опухоли много, но, как он думает, растет она медленно, поэтому Катя активная и не чувствует боли.
Не хочу пересказывать весь наш разговор, он был тяжелым, страшным и невыносимым для меня!
Скажу, что доктор Айнзигль предложил такие варианты лечения, пишу дословно:
первый - ничего не делать и подождать, пока начнет что-то болеть и начать мощную терапию (когда он это сказал ,я чуть со стула не свалилась, может это нормально, но зачем ждать полного рецидива????)
второй вариант - начать делать антитела, сделать 3 курса, если не поможет, то начать химию или MIBG терапию.
третий вариант - начать сначала химию по экспериментальному протоколу.

Я выслушаала все варианты лечения, естественно, сказала, что пусть начинают делать то, что они считают нужным. Они с проф. Лоде - доктора, а я нет. Доктор Айнзигль сказал, что начнут со второго варианта - антител 14.18 + интерлейкин 2. Делать будут в стационаре. Это больно, будут капать параллельно морфин. Всего 3 курса.
Не знаю, что сказать... Если думать о рецидиве, то, как мне кажется, нужна мощная химия для уничтожения опухоли, а потом антитела. Но, еще раз повторюсь, они доктора, а я - нет. Они несут ответственность за свои назначения. Может рецидив в костях хорошо поддается лечению антителами.
У меня в голове полная каша, я не знаю, что правильно, что нет... Знаю только, что у моей крошки РЕЦИДИВ. И что с этим надо смириться, жить и лечиться. И терпеть боль, выпадение волосиков, плохое самочувствие и страх, что болезнь может оказаться сильнее нас....

Сегодня вечером Катюше снимали пластырь, который закрывал место биопсии, пластырь большой, на полспины. Пластырь сильно прилип, когда его отдирали, Катюша вцепилась в меня маленькими ручками, зарылась голововй в мою кофту и ни капли слез не проронила. Когда пластырь отодрали, это была долгая процедура, Катя подняла лицо и у нее на нем была написала такая боль!!! Ни слезинки, а только искаженное болью лицо. И она прошептала, : "Мама, пойдем домой". Я спрашивала, больно было, а она только одно твердила, пошли домой, мне тут плохо. Господи, лучше бы мне этот пластырь со всего тела сорвали! Я носила Катю на руках минут 10, у нее так болела спина, что ее трясло, но она не призналась, что была боль, только дома расплакалась, и рассказала, что боль была невыносимой. А она терпела, потому что большая.
А сколько еще будет этой боли???
Страшная болезнь....

Что ж , чуда Бог не дал... Исцеления тоже... Имеем рецидив...

 
IrinaДата: Понедельник, 21.02.2011, 01:20 | Сообщение # 161
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Алина:
Девочки, читала все ваши сообщения и мысли приходили в голову разные и противоречивые.
Я сейчас не молюсь. Не могу. И не хочу. Я была так уверена в том, что Бог стоит рядом и не допустит болезни, так сумасшедше верила, так просила в Лавре, просила просто в молитвах... Когда поняла, что это рецидив, руки опустились. Не хочу ничего. Пустота в душе. Может это разочарование, может обида, не знаю, не могу описать словами. Чудеса случаются, но не с нами.
Вот вы пишите про то, что чудесным образом нашли лечение с антителами. Девочки, вы не представляете, какое тяжелое лечение антителами! Их капают несколько дней, паралельно обезболивают морфином, но боль до конца не уходит. Это мучительно больно для ребенка и невыносимо для матери!!! Бывает даже потеря сознания, дети проводят дни в реанимации. И это допускает Бог? Это чудесное знамение, что нашлась клиника и нашлось лечение? Я не знаю, что сказать, просто лечение будет тяжелее предыдущего. За что? За наши молитвы об исцелении? За то ,что сотни людей молять только об одном, чтобы не было рецидива у Катюши?
Не хочу больше об этом писать....
Сегодня к нам приходили гости. Утром пришла девушка Маша, мы с ней пошли в магазин, она показала и рассказала ,что покупать, что вкусное и недорогое.
После обеда к нам пришла Лиля, взрослая женщина. Она игралась с Катюшей, Катя была настолько счастлива, что с ней играет кто-то, кроме меня, что отправила меня варить суп, сама игралась с Лилей. Ото всех наших гостей Катюша получила киндер-сюрпризы, маленькие подарочки, была рада, даже шоколадки не ела, а игрушкам новым радовалась.
Когда Лиля ушла, стало тихо, пусто и одиноко... Катя разнылась, мне на душе тоже неспокойно стало... Домой я хочу. Сильно...
Завтра утром идем с Катей в молитвенный дом. Здесь нет православной церкви, нет батюшки. Есть только евангелистская церковь, католические костелы. Не знаю, зачем я иду в молитвенный дом. Наверное для того, чтобы нас поддержали люди. Немцы и руские. Чтобы помогли морально справиться с бедой и начать верить хотябы врачам...
Беата, если у Вас есть еще русские знакомые в Грайфсвальде, пусть звонят мне, я буду очень рада новым друзьям. Может их станет стоооооолько ,что я не буду замечать, как летит время.
Сейчас я в тишине минуты считаю. Минуты до утра, до вечера, до следующего дня и так по кругу...
Сейчас напишу доктору Ли, спрошу его мнение. Но даже если он будет против, у нас нет альтернативы в Германии, другие клиники просят сумасшедших денег. У нас и половины от тех сумм нет.

Добавлено позже......
Девочки, спасибо ,что находятся у вас слова поддежки, что пишите нам и молитесь, верите в благополучный исход.
Я не сдаюсь, не опускаю руки, этого никогда не сделаю. Тем более ,что я на конс. прямо спросила у доктора ,чего мы добиваемся этой (не только антителами) терпией? Продление жизни или полное излечение? Доктор сказал ,что полное излечение.
Завтра перед лечением, если придет профессор, спрошу у него, почему они решили начать терапию с антител? Ну не укладывается у меня в голове это! Хотя я не врач, в этом не смыслю, просто логически думаю ,что вначале химия делается, а потом антитела.
Думаю ,что врачи хотят Кате самого наилучшего - жизни без рецидива навсегда!

Катюша, на вид, нормально себя чувствует. Кушает хорошо, но только то ,что я готовлю. Местные йогурты и т.д. не ест, не нравятся. Сосиски местные оч. сильно нравятся, но я ими не увлекаюсь, готовлю больше отварное мясо, тефтельки,
На улице холодно и постоянный сильный морозный ветер. Гуляем, но не долго, пробирает ветер до костей!

 
IrinaДата: Понедельник, 21.02.2011, 01:28 | Сообщение # 162
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Алина:
На след. неделе будем просить новый счет на лечение.
Чтобы не выгнали нас на полпути...
Доктор предупредил, что антитела, возможно, дадут хороший эффект, а могут и вообще не дать эффекта.
Надо собирать деньги, лечение будет долгим и дорогим.
Страшно и от того, что денег не хватит, если после антител будет химия, а потом еще ТКМ...
 
IrinaДата: Четверг, 24.02.2011, 14:04 | Сообщение # 163
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
22.02.2011:
Вчера Катюшу навещала Лиля, принесла ей нормальной еды, пюре и сосисок. Она покушала, поиграла с Лилей, а мы тем временем с Мариной съездили домой и взяли одежду и пижамку Кате. Мы тут пока на 5 дней, домой не ездим. К выходным, спрошу, можно ли будет дома побыть субботу и воскресенье.

Интерлейкин Катя переносит стойко. Укол этот болезненный, я вижу, что ей больно, она терпит и твердит, что не больно. После него у Кати ночью поднималась температура. Сегодня днем тоже поднималась. Катя сразу становилась вялой, пропал аппетит, она ничего не хотела.
И у нее появилось отвращение к запахам.

По внешнему виду Катюши, могу сказать, что она стала меньше активной, то скакала козленком, сейчас ходит, играется, но не бегает.
Домой постоянно просится. Я обещала ей купить маленький подарочек, когда выпишут (если выпишут) на выходных.

Приходила к нам, подкормить Катю, Маша. Принесла нам много еды, котлетки, борщ, гречку, йогурт. Катя наелась, стала веселой и довольной.)))
Принесла Маша нам еще фен, теперь можно нормально мыть голову, а не сидеть закутанными, т.к. голова мерзнет.

 
IrinaДата: Четверг, 24.02.2011, 14:08 | Сообщение # 164
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
23.02.2011:
Алина:
Добрый вечер!
Расскажу, как прошел наш день.
В 12 дня, как и планировали, состоялась наша консультация с проф. Лоде и док. Айнзидлем.
Профессор ответил на все мои вопросы, которые я записала в блокноте, переводила мне переводчица.
Если рассказать саму суть, то проф. Лоде и еще доктора, обсуждали Катину ситуацию, все документы и снимки последнего немецкого обследования и предыдущие сингапурские бумаги и снимки.
Они пока не пришли к единому мнению, как лечить Катюшу. Пока что у них план такой: 5 курсов антител сн14.18. После 3 курса они будут проводить полное обследование организма, если антитела помогут уменьшить опухоль, то проведут еще 2 курса, если нет, то перейдут на химию.
Но опять таки, в понедельник проф. и другие врачи будут заседать в кабинете и обсуждать, как лечить Катю, может они попробуют взять биопсию опухоли из кости носика. Может случиться так, что на химию перейдем.
Еще меня интересовали побочные эффекты от интерлейкина и самих антител 14.18. Проф. рассказал о некоторых из них, дал еще распечатку статьи о применении антител и интерлейкина. Там описаны все осложнения. Есть в списке сильные побочные эффекты, вплоть до смерти. Но это редкость.

На мои вопросы, а что если разовьется НАМА (антитела к антителам, т.е. нечувствительность в лечению), проф.Лоде сказал, что он ожидает это нескоро. И с этим можно бороться с помощью препаратов.

Еще меня остро интересовал вопрос суммы за лечение. Т.к схема лечения резко поменялась, лечение выйдет намного дороже.

Но в фин. отделе, куда мы пришли узнать о том, сколько уже израсходовано денег на обследование и сколько осталось на счету клиники, нам сказали, что они ничего не могут нам предложить.
Т.к. первый курс антител закончится через месяц, то через месяц нам стоит подходить за ответом. Получается, что у нас нет приблизительной стоимости за один курс антител и поэтому нет хотя бы предварительного нового счета.

Даже не знаю, как продолжать сбор денег на лечение Кати, если нет счета. А сумма будет ой-ой-ой!!! Планируется еще гапло ТКМ в конце.

Сегодня Катюша себя чувствует неважно. У нее с обеда скачет температура, она вялая, ничего не ест, просится домой постоянно...
Марина навещала нас, помогала нам в фин. отделе. Потом мы с ней ездили смотреть квартиру поблизости больницы. Квартира чистая, маленькая 1 комнатная, стоит дешевле родительского дома, где мы живем. Конечно, хотелось бы стиральную машину иметь, как в родительском доме, я стараюсь Кате часто менять футболочки и колготки, она потеет сильно. Но в квартирке нет стиралки и нет даже малюсенькой микроволновки. Есть плитка для приготовления еды. Купим тазик для стирки и микроволновку заменим плиткой.)

Забыла написать еще главное - спросила у профессора, какая статистика выживаемости после проведения терапии антителами? Проф. Лоде сказал, что по статистике ( не уточнил, его клиники или по Европе) 80% - положительный реультат, 20% - терапия не помогает. Обнадеживающе!
А антитела он начал прежде химии, потому что он считает, что организм Кати достаточно принял тяжелых препаратов и проф. пробует подавить рост опухоли менее травматичными методами.
Но терапия именно для Кати будет еще обсуждаться на консилиуме докторов.

Если антитела так помогают, как сказал профессор, то есть смысл их проводить Кате.
Конечно, сейчас Катюше очень тяжело, она температурит, лежит в постели такая маленькая и несчастная. И плачет часто, то температура сильно поднимется, то трясет ее, то ломит. Стонет во сне. Мне ее так жалко! А спросишь ее - болит что-то?, она говорит, ничего не болит, просто устала. А сама дрожит под одеялом, даже мультики смотреть не хочет.

 
IrinaДата: Пятница, 25.02.2011, 00:55 | Сообщение # 165
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Алина:
Начну с новостей не очень...
У Катюши сегодня после укола интерлейкина, через 2 часа, сильно и просто за 5 минут, поднялась температура. Она начала трястить, посинела, особенно ногти, личико пошло пятнами. Я испугалась, позвала медсестру, померяли ей температуру, а она уже выше 39, хотя до этого Катюша мирно игралась. Дали ей лекарство в сиропе, название незнакомое, медсестра сказала, что это от температуры и от лихорадки. Через минут 20 Кате стало легче, она перестала трястись, порозовело личико. Ногти и ручки все так же оставались синими. Еще через 20 минут она порозовела вся. Я все это время гладила ее по головке, успокаивала, спрашивала, где болит и как.
Катюша ничего не говорила, только одно твердила, что у нее ничего не болит! А плохо ей было реально! Ее трясло так сильно, что она подпрыгивала на кровати, я думала, что это эпилептический припадок, а оказалось, такая сильная и внезапная температура.
Все время, пока Катюше не стало легче, она терпела, не плакала, стиснула зубы и лежала. Потом уже, когда все прошло, она попросилась на ручки и немного закапризначала. Нас спасло то, что пришла Лиля, принесла Катюше домашний супик с лапшой, Катя немного поела. Мы игрались в спокойные игры, пазлы собирали, температура полностью спала и Катюша немного забегала. А потом пришли Маша с сыном, он ровесник Катюши, они поигрались, побегали, Катюша даже воспряла духом! Но видно было, что ей нехорошо, она бледная, красные круги под глазками, уставший вид... Когда ушли Маша с Ромой, Катюша попросила покушать, но все вырвала. Такое уже было утром. Это все побочные эффекты интерлейкина. Сегодня она ничего не кушала, только пила воду и молочко. От постоянного питья Катя отекла, на лице видно.
Завтра последний день укола интерлейкина, потом 2 дня перерыв и снова уколы, совмещенные с антителами сн14.18.
С понедельника мы ложимся в стационар на 2 недели, а может и больше, смотря как пойдет у нас лечение.
Маша принесла нам посылочку от Natalia из Saarbruckena. В посылке была красивая куколка, шарики с насосом, красивое розовое спатье для Кати и 50 евро на ее лечение. И красивые бусики, сделанные Наташиной дочкой! Так трогательно! Катюша их сразу же одела и с ними ходила, красовалась.(надеюсь, что все перечислила, голова уже не варит после такого стресса).
Катюша обрадовалась посылочке, а Маша еще принесла ей книгу про лошадок с пазлами, так что у Кати просто двойная радость!
В отделении медсестры говорят Катюше комплименты, она всегда одевается в яркие цвета, даже на процедуры приходит в красивых кофточках и колготках))) Так что потеплеет, будем приходить еще и в этом платье и в платье, подаренном Наташей.
Сегодя Катя легла спать рано, опять температура зашкалила выше 39, но без лихорадки. Спит и во сне стонет. Слышать это невыносимо!! На местах уколов на ножках огромные красные шишки, они не проходят. Завтра спрошу у доктора, может какие-то примочки делать или капусту прикладывать.
Бедное мое дите, опять боль и страдания....

Катюша с подарками, а глазки печальные...

 
Форум » Общее » Общие вопросы » Дневник Катюши (посты перенесены с сайтов Материнство, Донор и др.)
Страница 11 из 32«129101112133132»
Поиск: