Остаться в живых
Приветствую Вас Гость | RSS
Главная | Регистрация | Вход
[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
Страница 32 из 32«12303132
Форум » Общее » Общие вопросы » Дневник Катюши (посты перенесены с сайтов Материнство, Донор и др.)
Дневник Катюши
IrinaДата: Понедельник, 08.10.2012, 23:47 | Сообщение # 466
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline


05.09.2012
Добрый вечер!
Сегодня мы прошли все запланированное обследование, Катюша очень устала, да и я тоже.
С самого утра было долгое МРТ, аж 2 часа! Сначала час голову, потом час животик. Катюша, от долгого лежания, очень устала, хныкала, но выдержала все.
А потом, без передышки, на пункцию костного мозга. Меня пригласили сразу после пункции, Катюша еще спала, в глазках слезки застыли, такая жалкая!
Потом отвезли нас в палату, там Катя проснулась, смотрела мультики, покушала. Мы поигрались в игровой, ждали, когда доктор нас домой отпустит, когда анализ крови придет.
Кровь сегодня не получилась. В пробирке произошел гемолиз, завтра утром пересдадим.
Домой мы вернулись уже под вечер, Катя сразу спать легла и проспала 2 часа. Болит у нее спинка в месте проколов, болит ручка, на ней катетер стоит и мешает, при малейшем движении болит и щипет. Катюша ведет себя тихо, не бегает, не играет особо.
Завтра с самого утра идем на 1-е MIBG, на анализы, очень заставляю себя не смотреть в монитор.

06.09.2012
Добрый вечер, девочки!
Закончился наш второй день обследования. Сегодня мы сдали повторно кровь и сделали MIBG. Когда утром дядя вводил Катюше контраст, она терпела, чтобы не расплакаться, при введении она чувствует сильную боль. Я попросила, чтобы введение было буквально по капле, но все равно очень больно...
В перерыве между кровью и обследованием, успели еще и прогуляться, заехать домой и плотненько перекусить.
Снимки сделали без особых проблем, Катя привыкла лежать, как солдатик.
Завтра утром еще одно долгое MIBG, и можно ждать разговора с профессором.

08.09.2012
Вчера мы с Катюшей закончили обследование. после MIBG зашли в отделение, Катя пошла играться с Аней, а я пошла к докторам узнать наш дальнейший план.
Профессор в отъезде, я записалась на амбуланс на четверг, чтобы, как обычно, сдать анализы и пройти консультацию, но заведующего, который ведет Катюшу, не будет, поэтому я решила в понедельник пойти и записаться еще на прием к профессору. Думаю, что он примет нас раньше, чем четверг и мы узнаем результаты.
Еще доктора обсуждали вакцинацию Кати и решили продолжить ее. Мой муж передал мне данные о прививках в Украине, заведующий долго думал и советовался с другими врачами-педиатрами, и решил все же продолжать вакцинацию по плану. Все это доктора решали не пальцем в небо, а смотрели по крови, на присутствие или отсутствие специфических антител. У Кати они на минимальном уровне,и, как пояснил врач, надо делать ревакцинацию прививок, сделанных в Украине. Скрипя сердцем,я согласилась... Надеюсь, они знают, что делают.
После клиники Катюша хорошо поспала, реакции на прививку не было, и вечером попросила опять лепить фрукты-овощи из пластики. Мы засели за яблочки-груши-капусту-тыквы и пр. Налепили много, но запекать не стали, чтобы перед сном долго не проветривать квартиру. Сегодня Катюша подскочила и сразу побежала лепить. Опять наш арсенал пополнился арбузами и дынями, вот, только запекли всю красоту и идем на улицу, а дома все проветриваем.
 
IrinaДата: Вторник, 09.10.2012, 10:30 | Сообщение # 467
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
10.09.2012
Добрый вечер!
Сегодня поехали в клинику после обеда, сняли швы с порта, все аккуратно вытищили. Вот не знаю, как Катюша все это терпит, у меня при виде инструментов для вытаскивания нитки, уже мурашки поползли. А она - ничего, лежит и терпит, пока доктор тянет ей нитку прямо из тела. Зрелище не для слабонервных, да еще и немного болезненное. До Кати снимали швы большому мальчику, так он там кричал несвоим голосом, а Катюша только сказала, что больновато и все. Тихо лежала.

После процедуры пошли записываться к профессору. Но, к моему разочарованию, обоих его секретарш след простыл. А было еще далеко до 5-ти вечера... Завтра пойдем с утра их искать и делать термин.

Зашли после всего этого в отделение, Катюша поигралась с новым мальчиком-пациентом отделения, я поговорила с доктором Еленой, а тут и профессор. Мы поздоровались, я хотела буквально за руку его схватить и спросить, но остановилась, тут так не принято. Да и доктор Елена сказала мне, что профессор не готовился к разговору и подробностей не знает. Спросить его сейчас ничего не даст.
Так что, завтра запишусь на любое время, хочу детально рассмотреть все внимки и спокойно поговорить в кабинете.

11.09.2012
Сегодня сходили и записались прямо с утра. Завтра после обеда профессор нас ждет. Ужас как волнуюсь(((((

После клиники поехали с Катюшей на залив, побродили там. Воздухом морским подышали. После этого Катя долго спала, аж до вечера.
А вечером дождь полил, так мы засели за декупаж шкатулки. Катюша сама раскрашивала ее в нежно-розовый цвет, а потом вырезала цветочки из салфетки.

12.09.2012
Пришли мы в клинику к назначенному часу, Катюша вся такая с прической (утащила мою пенку для волос и натворила на голове красоту), а я и без прически, и без настроения, со страхом тащилась в клинику...
Профессор принял нас сразу же в своем кабинете, позвал Елену и мы начали.
По результатам обследования у Катюши все на месте. Не хуже, не лучше. Стабильно, как он говорит. Опухоль не желает сдавать позиции, но и не прибавила в росте. Мы остаемся на той же терапии в тех же дозах.
Свечение на снимках MIBG активное, что означает, что клетки опухоли живые и живут там своей жизнью. Все очаги на месте.
Результатов пункции из Вены еще нет, ждем не раньше, чем через 2-3 недели.
Профессор крайне не рекомендует начинать нам "убойную" терапию, его мнение - нужно жить под четким наблюдением докторов и продолжать пристальное наблюдение.
Катюша одна такая в отделении, у кого опухоль замерла. Опыта в лечении таких пациентов мало, и профессор, и доктора не имеют четкого плана на будущее.
Поэтому, остаемся здесь, пьем химию, наблюдаемся, если врачей ничего не насторожит, то следующее обследование через 3 месяца.
Я доверяю опыту профессора, поэтому не стала возражать и полностью приняла его план лечения.

Вышла от профессора я со смешанным чувством, конечно, я очень рада, что опухоль не выросла, куда уже больше, и так много очагов в теле. С другой стороны я надеялась пусть на минимальные, но сдвиги в лучшую сторону. И страшно, что опыта в мировой медицине с такими пациентами не много, нет специальных препаратов, протоколов.

Но, слава Богу, Катюша чувствует себя хорошо, она активная, ничего не беспокоит, кроме пульсации, будем жить дальше и верить!

После консультации Катя еще поигралась в игровой с детками, а ко мне все время подходили родители нашего интернационального отделения и спрашивали, как у нас дела. Очень приятно, что все наши пациенты живут и держатся один за одного, переживают вместе, радуются вместе.
Я так устала морально за эти дни, что еле приплелась домой, перекусила и легла пластом. Отлеживалась, думала...
Пусть все будет, как будет. Богу виднее, какое будущее нас ждет.
 
IrinaДата: Вторник, 09.10.2012, 10:37 | Сообщение # 468
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
13.09.2012
Сегодня ходили на амбуланс. Просидели полдня, как же долго там принимают... Медсестра очень медленная, на свое записанное время еще ни разу не попадали. Но ничего, зато мы там порисовали, поиграли, поговорили с русскими, даже покушали, в общем, коротали время.
Анализы из пальчика на нижней границы нормы, таблетки химии получили, теперь до четверга свободны.

14.09.2012
Добрый вечер!
Мы сегодня ходили в Зоо. Погода была не очень, сильный сырой ветер, но мы утеплились и поехали. Катюша покормила всех своих питомцев, особенно она любит жирного ручного гуся. Ему досталось больше всего корма за то, что он дается погладить его бока.
Вечером никуда не ходили, дождь и ветер, сидели, дома игрались.

15.09.2012
Добрый вечер!
У нас сегодня выдался отличный денек - мы ездили в гости к Юле!
Все так внезапно получилось, она позвонила и пригласила, Катюша обрадовалась, запрыгала, мы утром бегом на поезд и через 2 часа были уже у нее. Такой город старинный оказался, такой красивый!
А какую культурную программу Юля нам устроила!
Сначала мы поехали домой и Юля угостила нас вкусным обедом, а потом мы поехали кататься на эдаком летнем варианте бобслея, на санках на колесиках по железным желобам. Боже, какое счастье было у Катюши! В первый раз мы с ней спускались с горы, я все время притормаживала на поворотах, Кате не понравилось. А во второй раз и еще много-много раз Катя спускалась с Юлей, вот там была скорость! :dance: Я боюсь всяких шустрых аттракционов, а вот Катюше хоть бы хны, она обожает все скоростное.
В общем, накатались мы от души, а потом поехали в кафе кушать мороженое. Какой там был выбор и какое оно вкусное! Кате досталось мороженое с игрушкой даже.
Дальше мы гуляли, заходили в мелкие магазинчики, Юля купила нам немного всяких вещиц для рукоделия, Катюше тоже мелких подарочков, а еще Юля подарила для Катюши 50 евро.
В общем, у нас был день веселья и праздника живота.

На поезд назад мы сели уже вечером, Катюша загрустила, что так быстро день прошел, но, даст Бог, еще увидимся и устроим праздник.

Юля всегда делает нам день веселья и радости, особенно Катюше! Спасибо ей и ее мужу за кусочек счастья!



17.09.2012
Доброй ночи!
Все в делах закрутилась и некогда было засесть за комп))
Сегодня у нас была хорошая погодка, утром мы пригласили Лилю поехать на залив, покормить уточек и лебедей. Лебеди не приплыли, а уток было много, кушали из рук, бегали вокруг, крякали. Катюша радовалась, пробовала погладить самых доверчивых за головки, когда это удавалось, то смеялась.
Потом мы пошли на площадку, деток сначала не было, Катюша все к нам приставала ,а потом съехались дети и как раз ее возраста. Катя сразу пошла к ним знакомиться, хотя знает только 2 фразы - "Как тебя зовут и Сколько тебе лет", Ну, и отдельные слова тоже учит. Но это не помешало ей завести знакомство с девочками, одним мальчиком, а потом и еще с остальными. По очереди Катя всех обошла и пристроилась играться с ними. wink
А после гуляния, Лиля пригласила нас в гости, угостила домашними пельменями, мы навернули их по тарелке, я очень люблю пельмешки.

Вечером пошли прогуляться около дома, Катюша на своем велике, уже хорошо катается, скоро снимем доп.колесики.

Так что, день прошел хорошо.
 
IrinaДата: Вторник, 09.10.2012, 10:45 | Сообщение # 469
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
20.09.2012
Добрый вечер!
Ходили сегодня в клинику. Прошли осмотр у врача, анализы из пальчика в пределах нижней границы.
Пришли результаты всех онкомаркеров из крови и мочи. в моче - как всегда, онкомаркер повышен, но такой же ,как и в прошлый раз. А вот с кровью что-то странное - он подпрыгнул в 3 раза, до 129 ед, а на второй день (мы перездавали, не зная, что врачей взволновал показатель NSE), упал до 51 ед. Я спросила доктора, что это был за всплеск активности раковых клеток? Или это ошибка лаборатории? Ответ был таков - надо через 2 недели повторить все онкомаркеры и следить за самочувствием Катюши. Подозрительные моменты записывать. И часто мерить окружность головы. В ней у Кати самое большое количество метастаз, которые могут дать рост и такие показатели в крови.
Вышла я из кабинета расстроенная, но, слава Богу, мы здесь, клиника под боком,и, если что, доктора сразу же начнут адекватную терапию.
Еще раз в душе поблагодарила профессора, что решил оставить нас тут под пристальным наблюдением, а не послал домой жить-поживать.


23.09.2012
Добрый вечер!
Мы все так же, гуляем, занимаемся чтением и письмом, рукоделим по чуть-чуть. Писать особо нечего. :4u:
Сегодня ездили гулять на площадку, на улице холодина. Катя уже ботиночки одела на флисе, куртку-шапку, я тоже утеплилась. Приехали,смотрим: немецкие дети бегают по площадке босиком. Мы в ауте. Вчера ливень шел, вечером и ночью были заморозки, днем не выше +10, а детвора моржует.
Катя уже сопли подхватила, а им хоть бы хны. Молодцы!

24.09.2012
Добрый вечер!
Сегодня мы ходили в клинику поздравить с ДР Даню. Погода сильно подкачала, оооочень холодно и ливни, но мы пробрались в магазин игрушек, купили все необходимое и кое-как доехали до больницы.
Катюша поигралась с Даней, мы посидели, поболтали. В общем, погода нам не испортила хорошего настроения.

26.09.2012
Катюша приболела, добегалась, как немцы, налегке. Температуры нет, но голос пропал, сопли зеленые. Собираемся сходить в клинику и показаться докторам внепланово. Пока дома сидим и ждем, когда пациенты рассосутся, после обеда поедем.

27.09.2012
Сегодня ходили и оформились к педиатру, она в курсе всех Катиных событий и будет ее наблюдать, если она заболеет простудой. А по основному заболеванию - все так же, ходим к зав. отделению на амбуланс.
Сегодня доктор-педиатр осмотрела Катюшу, не нашла ничего подозрительного, горло не красное, хрипов в легких нет. Слава Богу, обходимся одними соплями и хриплым голосом. Продолжаем лечение домашними средствами.
 
IrinaДата: Вторник, 09.10.2012, 10:51 | Сообщение # 470
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
29.09.2012
Добрый вечер!
Сегодня к нам приезжала церковь из Ростока. Мы с Катюшей поспешили поскорее на службу, она очень любит туда ходить. Там и общение, и детки, и причастие.
Я исповедалась перед службой, потом, вместе с Катей причастились.
А после службы была ,как всегда, вкуснейшая трапеза. Сколько наготовили прихожанки! Особенно понравились голубцы, я не люблю их делать ,а вот кушать очень даже! wink
После службы я батюшка нас благословил, мы попрощались и разъехались по домам.
Катюша всю дорогу домой щебетала, как она с девочкой игралась, как ей понравилось и когда мы еще пойдем. Жаль, что служба только раз в месяц проходит.
По дороге домой мы насобирали каштанов, сейчас сидим и делаем из них гусеницу и паучка.

30.09.2012
Добрый день, девочки!
Сегодня, пользуясь отсутствием дождика, ездили в Зоо. Там почти никого не было, мы к каждому животному подходили и долго стояли. Покормили опять нашего любимого ручного гусика, он дал потрогать свои крылышки, лапки, голову и клювик. Катюша пищала от восторга!
А потом долго играли на детской площадке. Там поставили новое развлечение, что-то типа большого тазика, который крутится вокруг своей оси и там можно кувыркаться с ног на голову. Катя этим воспользовалась, конечно, только я следила, чтобы она не ударялась головой, когда вертелась. В общем, мы играли в космонавта. smile
Так и живем. Катюша принимает свою химию ежедневно, сопли почти вылечили, по утрам только зеленые выходят, а потом уже нормально все.
Вот только пульсация в теле опять покоя не дает. Вроде было время, когда Катя не жаловалась на нее, а теперь опять говорит, что в разных частях тела стучит.

03.10.2012
Добрый вечер!
У нас сегодня повсеместный выходной в стране, и мы с Катюшей ходили в гости к Марине. У нее за домом есть садик с травкой и деревьями, так мы там пикник устроили. Вынесли чай, купили булочек, Марина напекла сырников, и мы чаевничали и отдыхали на природе. К нам присоединились еще друзья Марины, в общем, было весело.
А потом мы решили пересадить все комнатные растения в новую землю, вынесли цветочки, и, прямо в садике, чтобы дома не сорить, это делали. Катюша помогала насыпать землю и садить растения, у нее была специальная ложка, которой она копала землю, тромбовала и всячески помогала.
Нагулялись от души!
Завтра пойдем с Катюшей в клинику. Хотя наш термин на следующей неделе, но меня тревожит пульсация у Кати, она стала больше и теперь Катюша жалуется не только на стук в лобике и в пальчиках, а и в других частях тела и частота увеличилась. Может это связано со сменой сезонов, может еще с чем-то, но я хочу еще раз обсудить проблему с докторами и попросить дополнительное обследование, может сосудов, может еще чего-то, что сочтут нужным доктора.

05.10.2012
Добрый вечер!
У нас сегодня просто ужасная погода, сидим ,как сурки, дома. :4u: Катя боится, ветер бьет в окна, снег срывался, деревья до земли гнутся и холодно. Включили батареи, зашторили окна, сидели, лепили из пластики мороженое, шили куколку.
А днем напекли ароматных и вкуснейших маффинов! Катюша сама делала тесто,я только подсказывала как и что ложить. Теперь, с чайком, их кушаем.
В клинику не ездили, я даже боялась выйти, а на велике в такую погоду...
В общем, развлекаемся дома.
 
IrinaДата: Вторник, 09.10.2012, 10:56 | Сообщение # 471
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
06.10.2012
Мы сегодня осмелели, и пошли гулять под дождиком в дождевиках. Честно сказать, я думала, что на улице кроме нас, чокнутых собирателей каштанов, никого и не будет. Ага, зря я так думала! Людей на улице - пруд пруди! Все в непромокаемой одежде и в резиновых сапогах. И ведут себя, как будто и нет дождя - ходят по магазинам, гуляют с детками, с колясками, общаются на улице... Ну, воистину, немцы - пока непостижимый для меня народ! Вот молодцы! :super: У нас ,в Украине, если дождь, то все по домам. У меня никогда не было там дождевиков, резиновых сапог, у Кати тоже. После дождя лужи - Катя выйдет на улицу и вымажется ,как хрюшка. А тут такая красота - одели резиновую обувь утепленную, дождевики, и пошли грязь искать, по лужам прыгать и дышать свежим воздухом.
Катюша все мечтала найти каштан в оболочке, такой колючий, как ежик. Вот сегодня ее мечта осуществилась! После вчерашнего урагана нападало столько каштанов! Мы насобирали целый пакет таких "ежиков", правда, не знаю еще, куда мы все это денем, но с чувством выполненного долга, принесли пакет домой.
Вот так и день прошел.

08.10.2012
Мы сегодня ходили в клинику после обеда. Людей уже не было, я могла спокойно поговорить с заведующей отделением.
Результаты ЭЭГ почти в норме. Есть маленькие отклонения, но такие отклонения у большинства детей, проходящий тяжелое лечение. На нашу пульсацию это повлиять не могло. Онкомаркеры в пределах Катиной "нормы", т.е. выше нормы, но такие же, как до скачка в сентябре. Все электролиты в норме. Общий анализ, как всегда, на нижних границах нормы.
Оберврач посоветовала мне записаться на термин к профессору. Сегодня я не успела записаться, его секретаря не было, завтра утром схожу.
Я немного выдохнула, очень опасалась за очередные скачки онкомаркеров, но все равно, расслабляться некогда. Если уже искать причину пульсаций, то нужно провести все доступные методы обследования.
Слава Богу за все! Кроме пульсации Катюша чувствует себя нормально. Принимает химию и новое лекарство от нервных проявлений в теле. Даст Бог, оно поможет и больше не будет "больно стучать", как говорит Катя.
 
Форум » Общее » Общие вопросы » Дневник Катюши (посты перенесены с сайтов Материнство, Донор и др.)
Страница 32 из 32«12303132
Поиск: