Остаться в живых
Приветствую Вас Гость | RSS
Главная | Регистрация | Вход
[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
Страница 4 из 32«1234563132»
Форум » Общее » Общие вопросы » Дневник Катюши (посты перенесены с сайтов Материнство, Донор и др.)
Дневник Катюши
IrinaДата: Среда, 11.11.2009, 04:57 | Сообщение # 46
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
30.09.2009
Здравствуйте!

Мы начали поиск фондов. Пока ищем с девочками-волонтерами, но я предлагаю присоединиться всем! Оксана выложила просьбу о помощи на англ.языке, давайте искать, писать, просить!

То, что Катюше нужна антирецидивная терапия, не моя прихоть. Про это говорил доктор, который успешно пролечил Катюшу, он считает, что эта терапия значительно повышает шансы выжить! Ведь Катюша еще не здорова, она в ремиссии! Это две разные вещи!

Нейробластома - ужасное заболевание, а особенно ,когда есть метастазы.. Конечно, сейчас их пролечили, но существуетвероятность того, что одна из них может ожить... Вот для этого и нужна терапия, которая действует на одиночные клетки нейробластоы, убивает их и делает организм полностью чистым!

Нужно искать еще больницы, способные пролечить Катюшу за меньшие деньги.

ДАВАЙТЕ ВМЕСТЕ УСПЕЕМ ПРОЛЕЧИТЬ КАТЮШУ!!!

 
IrinaДата: Среда, 11.11.2009, 05:00 | Сообщение # 47
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
03.10.2009
Здравствуйте! Напишу наши последние новости. Вчера и сегодня весь день переписывалась с доктором Ли. Меня, да и его, насторожило падение гемоглобина с 90 до 73. Доктор назначил Катюше принимать железо в сиропе и написал ,что ждет от меня на следующей неделе опсание свежих анализов. Если гемоглобин не поднимется, то будем принимать более радикальные меры. Переливать кровь я опасаюсь, у нас ее не проверяют так тщательно, как за границей, потому что некоторые реактивы (для проверки на все гепатиты, например), очень дорогие и у лабораторий нет возможности их закупать. Так мне говорил лаборант еще в Киеве, но думаю ,чо в Луганске дело обстоит так же... В крайнем случае, донором могу быть я, у нас одинаковая группа, крови. Но об этом говорить еще рано, будем верить ,что гемоглобин подрастет.
Катюша продолжает принимать препараты, которые назначил ей доктор. Чувствует себя нормально, бледная ,как всегда, устает быстро ,все время на ручки просится. Кушает неважно,вообщем, никак организм не придет в себя от перенесенного лечения!
Мы выходим гулять, Катюша общается с девочками, ей это очень нравится, поначалу она не знала даже, как с ними играть, но теперь освоилась. Любит кататься на качелях,если сядет, то очередь за ней уже не занимают)))
Сегодня муж получил посылку от Оксаны из Днепропетровска, она передала Катюше замечательные игрушки!!! Катюша возилась с лошадкой целый день, раскидала все паззлы и весь вечер одевала и раздевала кукол )))
Вобщем, детскому счастью не было предела!
Спасибо, Оксана, за посылку!!!


Сообщение отредактировал Irina - Среда, 11.11.2009, 05:01
 
IrinaДата: Среда, 11.11.2009, 05:01 | Сообщение # 48
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
07.10.2009
Здравствуйте, хочу написать пару слов о Катюше.
Мы завтра ложимся в гематологическое отделение. Доктор Ли прислал мне письмо и написал ,что надо сделать ,чтобы поднять Катюше анализы и проверить на всякий случай ее костный мозг. Катюша в последнее время стала себя хуже чувствовать, постоянно уставшая, плохо ест, не бегает и не прыгает ,а еле ходит. Я написала письмо доктору ,очень волнуюсь. Он считает что костный мозг плохо работает, надо провести переливаине крови, прокапать иммуноглобулин. А еще ужасный стоматит опять мучает Катю, ротик распух ,кушать не может.
Дело осложняется тем, что у наших местных докторов свое видение проблемы и они не хотят лечить Катю по письму доктора Ли... По их мнению, с Катей все нормально, но доктор Ли считает, что Кате нужны эти переливания, что костный мозг пока не справляется.
Короче я пока уговорила доктора на переливание крови и обследвание (анализы крови, УЗИ и т.д.) Думаю, что уговорю и на все остальное.
А анализ костного мозга придется ехать делать в Москву или Питер. Нам нужен качественный анализ,чтобы потом не было мучительно больно..
Помолитесь за Катюшу ,чтобы все обследование показало ложную тревогу!!!!


Сообщение отредактировал Irina - Среда, 11.11.2009, 05:02
 
IrinaДата: Среда, 11.11.2009, 05:05 | Сообщение # 49
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
09.10.2009
Пишет папа Катюши:
Сегодня наконец-то Кате сделали переливание крови! Катя себя чувствует хорошо, я давно не видел ее такой веселой! Если завтра она будет себя так же чувствовать как сегодня то ее с Алиной отпустят домой. Вообще, как сегодня выяснилось, после переливания у нас в больнице лежат трое суток.


Сообщение отредактировал Irina - Среда, 11.11.2009, 05:06
 
IrinaДата: Среда, 11.11.2009, 05:06 | Сообщение # 50
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
11.10.2009
Здравствуйте всем!
Напишу наши новости. Катюше сделали переливание крови. Но почему-то перелили всего 100 граммов... Доктор Ли писал о 200 раммах эр.массы или 400 граммах красной крови. Гемоглобин поднялся до 107, сегодня нас отпустили на выходные домой. Сделали УЗИ. Опухоли и метастазов доктор не заметил, но увидел 3 подозрительно увеличенных лимфоузла, я написала опять доктору Ли, он ответил, что надо сделать трепанбиопсию и ПЭТ скан всего тела.
Доктор Ли, понимает, что мне не с кем посоветоваться, чо в Луганске нет специалистов, которые могут нам помочь. Но, скажу честно, неприятно, что наши врачи так неадекватно восприняли наше лечение в Сингапуре. Все намекали мне, что тут вам не Сингапур((((
Поэтому у нас с доктором Ли идет диалог, он отвечает каждый день ,причем, перед работой. Получается, что я только ему ночью написала, а у него уже утро, он ответил. Если бы не он ,я вообще бы в панике была, УЗИ напугало, печень немного увеличена, ест Катя ужасно, похудела, короче, надо скорее обследваться и успокоиться.
Примечаение: трепанбиопсию в Луганске не сдалали, т.к. побоялись делать ребёнку наркоз.


Сообщение отредактировал Irina - Среда, 11.11.2009, 05:09
 
IrinaДата: Среда, 11.11.2009, 05:10 | Сообщение # 51
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
17.10.2009
Здравствуйте, напишу о Катюше новости.

Катюша чувствует себя более-менее, переливание дало ей сил, она больше ходит сама ножками и играется. Сегодня были с ней в церкви, заказали службу Пантелеймону-исцелителю, и постояли на ней. Завтра идем на причастие, потом опять службу будем служить. Я попросила священника провести нам службы, не знаю ,какие завтра будут, может Божьей Матери, а может и опять Пантелеймону.

Сейчас уже вечер, Катюша сидит в ванной и я слышу ,как она поет песенки. Папа ее купает, это их время для общения и баловства. Она очень скучает за ним, когда он приходит с работы, то виснет и не дает ничего делать.)))

 
IrinaДата: Среда, 11.11.2009, 05:11 | Сообщение # 52
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
23.10.2009
Здравствуйте всем! Извините, что долго не писала, мы долго выбирали, куда поехать и обследовать Катюшу, просчитывали все варианты и ждали ответов из израильских клиник. Вчера решили и начали готовиться - поедем к доктору Ли.

Сейчас я занята тем, что активно ищу дешевые билеты смотрю, откуда выгоднее вылететь, чтобы не мучать Катюшу долгими стыковками между самолетами. Очень сложно подобрать, на ближайшие дни свободных билетов нет.((( Вчера с мужем полночи искали в интернете варианты полета, сегодня вечером или завтра поедем в авиакассы, там еще глянем что почем и подберем самый оптимальный вариант.

Катюша чувствует себя более-менее, кушает, играется, но все равно, какая-то не такая. Хоть бы это было мое субъективное мнение!

 
IrinaДата: Среда, 11.11.2009, 05:12 | Сообщение # 53
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
29.10.2009
Добрый вечер!
Напишу пару строк о Катюшином здоровье, пока она заснула.
У Катюши ОРВИ. Сегодня вызывали врача, он подтвердил мои опасения. Но так ,как у нее нет иммунитета после ТКМ, врач сразу назначил ей антибиотики, много других лекарств, промывание носа, обрабатывание рта и тд. И если Кате не станет лучше ,не спадет высокая температура ,то ее могут госпитализировать. я пока попробую сама справиться, подлечить ее, в больнице палаты на 4-х и на 6 человек и все детки так же болеют... А у Кати же и все приввки стерты после лечения, а вдруг там подцепит еще и другую болезнь ,помимо ОРВИ... ВОбщем, мы решили пока дома лечиться и врач будет наблюдать ее.
Билеты я не купила, броню отменила. Прошу в агенстве подыскать такие же на следующую неделю ,но пока на этот маршрут билетов нет.


Сообщение отредактировал Irina - Среда, 11.11.2009, 05:17
 
IrinaДата: Среда, 11.11.2009, 05:14 | Сообщение # 54
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
01.11.2009
Добрый вечер!
Не писала 2 дня - сама чуть не заболела... Чувствовала себя неважно, горло болело, сопли, голова раскалывалась, зубы ломило... Короче, муж погнал в аптеку при первом моем упоминании о простуде ,а у нас же в стане эпидемия неизвестно какой болезни, то ли ОРВИ срочно все заразились ,то ли еще чем-то, но в аптеках очереди ,как в Мавзолей, нет препаратов вообще! Муж объехал полгорода ,купил мне лекарств ,еле нашел, я эти 2 дня лечилась и днем и ночью. Сегодня, более -менее, слава Богу ,что не разболелась, нам же ехать надо!
Катюша пока болеет. Вчера осматривал ее доктор ,сказал ,что болезнь пошла в бронхи, у Кати сейчас бронхит, но не сильный ,успели ввести вовремя антибиотики. Со вчерашенго вечера мы их колем, первую дозу с пробой на антибиотик ездили колоть в отделение, все прошло хорошо ,аллергии не было, но, теперь я колю Катюшу сама.
Катюша восстанавливается очень тяжело. Кашель, конечно, ужасный , до рвоты, и никак не прекращается. По ночам не спит, кашель не дает, я постоянно даю Кате молоко с медом и содой и маслом (пьет, но морщится))), амброксол, и кучу других препаратов.
Очень верю в то ,что скоро бронхит от нас отстанет и мы сможем вылететь!


Сообщение отредактировал Irina - Среда, 11.11.2009, 05:17
 
IrinaДата: Среда, 11.11.2009, 05:17 | Сообщение # 55
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
04.11.2009
Добрый вечер! Сегодня приходил доктор. посмотрела Катюшу ,сказала, что бронхит почти ушел! Но нужно продолжить уколы ,потом перейти на такой же антибиотик в сиропе ,лечить насморк и кашель.А еще аллергию, она у Кати в виде сыпи, может на антибиотик или мед... Не знаю ,но надо продолжать лечение! Ингаляции, травы, доктор употреблять не советует, сказала, что и без них дело пошло на поправку.

Лечимся!

 
IrinaДата: Среда, 11.11.2009, 05:19 | Сообщение # 56
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
10.11.2009
Алина с Катюшей сегодня выехали в Сингапур на обследование.

11.11.2009
Долетели нормально, устроились уже. Катя, как только они прилетели, сразу начала проситься к своим друзьям- лебедям. Завтра утром идут на прием к доктору.

Сообщение отредактировал Irina - Четверг, 12.11.2009, 20:28
 
IrinaДата: Четверг, 12.11.2009, 20:29 | Сообщение # 57
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
12.11.2009
Здравствуйте всем!
Мы уже в Сингапуре и сегодня прошли в больнице биопсию костного мозга, сдали кровь на все показатели, включая гормоны щитовидной железы, и прошли ПЭТ скан всего тела. Доктор Ли встретил нас хорошо, сказал,что Катюша изменилась, поправилась и волосики немного отросли))) Но мы не рассюсюкивали, сразу к делу перешли. Почти весь день провели в больнице, Катя так устала, что у нее поднялась температура до 37,4. После процедур Катюша спала весь вечер, сейчас тоже спит... Ей тяжело, новый климат, 2 наркоза, бессонная ночь перед обследованием из-за смены часовых поясов... Но она не капризничает, только на руки просится и в коляску, говорит, что устает. Кушает ужасно, может из-за жары, не знаю, но я не настаиваю, пусть хоть немного адаптируется.
Завтра у Катюши день рождения, она попросила купить ей игрушечного оленя и санки, как у Санты, надо исполнить ее желание, пойдем в детский магазин!)))
Помолитесь за нас, чтобы у Кати все было чистенько внутри, ремиссия продолжалась!!!
Спасибо за поддержку, если бы не вы все, Катя не смогла бы поехать на проверку! Благослови Господь ваши добрые души!!!!
 
IrinaДата: Суббота, 14.11.2009, 22:17 | Сообщение # 58
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
14.11.2009
Здравствуйте! Хочу сказать огромное спасибо за поздравления для Катюши, за трогательные открытки, это очень поддержтивает нас!!!Спасибо!!!

Новости наши такие. Не знаю, что и написать, если честно... ПЭТ скан показал, что все чисто. Анализы крови в норме, гормоны тоже. Но... Первые анализы биопсии показывают, что в костном мозге есть нетипичные клетки. Но кончательный вердикт, какие, будет в понедельник вечером. ужасно расстроилась, доктор пока никаких выводов не делает, но в воздухе витает слово "рецидив"((((

Вобщем, пока об этом говорить рано, ждем понедельника, а там будет все ясно. Доктор тоже расстроен. Он подарил Катюше подарки на день рождения: мешочек со сладостями и надувного кота. с ним Катя спит и гуляет))) Это хоть как-то скрасило новость.

А я пока ничего не подарила... Оленей и санок не нашла, другое Катюша не хочет. ТАк что поиски продолжаются!

Давайте молиться, чтобы в понедельник анализ не показал в костном мозге клетки нейробластомы!!!!!

 
IrinaДата: Понедельник, 16.11.2009, 20:20 | Сообщение # 59
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Здрвствуйте! Сегодня консультация не состоялась, доктор передал через переводчика, что консультацию перенес на завтра, пришли результаты биопсии, но он отдал их в другую лаборатию. ЧТо там случилось, что за результаты, я не знаю... ЧТо так взволновало доктора, сильно хорошие они ли наборот, ужасные, никто не говорит, я уже испереживалась!!! Молю Бога постоянно, чтобы этот анализ показал что все чисто!!! Как хочется, чтобы Катюша жила!!!!!


Сообщение отредактировал Irina - Среда, 18.11.2009, 01:02
 
IrinaДата: Вторник, 17.11.2009, 17:18 | Сообщение # 60
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Здравствуйте!
Новости отличные, биопсия показала, что у Катюши костный мозг чист!!! Я просто счастлива!!! Доктор сказал, что сначала, на стеклах, были найдены скопления непонятных клеток, которые не могли определить. Поэтому доктор не делал выводы, отдал на проверку в другую лабораторию. Доктор с самого начала взял анализ на стекла и просто кусочки костного мозга толстой иглой. И вот эти кусочки проверяли 2 раза, проверка показала, что в них нет клеток нейробластомы и других плохих клеток.
Может я написала сумбурно, но я так поняла))) У Катюши подтверждена ремиссия, на данный момент у нее все чистенько.
Также, сегодня мы с доктором смотрели Катины ножки. У нее одна ножка очень иксиком ,вторая, вроде, нормальная. Доктор отправил нас на рентген, мы сделали, и ждем результат. Если есть изменения в суставах или костях, то будем принимать меры.
Вот такие у нас новости. У меня просто камень с плеч, СЛАВА БОГУ!!!!!!
СПАСИБО ЗА ВАШИ МОЛИТВЫ!!!!!


Сообщение отредактировал Irina - Среда, 18.11.2009, 01:05
 
Форум » Общее » Общие вопросы » Дневник Катюши (посты перенесены с сайтов Материнство, Донор и др.)
Страница 4 из 32«1234563132»
Поиск: