Остаться в живых
Приветствую Вас Гость | RSS
Главная | Регистрация | Вход
[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
Страница 6 из 32«12456783132»
Форум » Общее » Общие вопросы » Дневник Катюши (посты перенесены с сайтов Материнство, Донор и др.)
Дневник Катюши
IrinaДата: Среда, 23.12.2009, 20:11 | Сообщение # 76
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Мы наконец-то победили противный насморк!))) Еле-еле. Мы спаслись эуфорбиумом, промыванием аквамарисом, називином, если уже совсем носик не дышал. А может уже время подошло насморку уйти и он закончился, не знаю. Но Катюша стала дышать, вчера и сегодня на улицу выходили на 20 мин., голубей покормили и домой. У нас морозы, да еще я боюсь, как бы опять не приболела Катюша, поэтому постепенно будем увеличивать время гуляния.

Катюша была очень счастлива, просто скакала, как воробей на улице. Столько времени взаперти и тут такая красота! Да еще снег лопатой рыли, вобщем, пока ТТТ!

 
IrinaДата: Понедельник, 28.12.2009, 17:28 | Сообщение # 77
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Здравствуйте!
Поделюсь нашими новостями. Катюша чувствует себя нормально. Активная, играетя, командует, вообщем ведет себя, как обычный ребенок.
Вчера ходили в гости к дедушке. Он приготовил Катюше от Деда Мороза кучу подарков, поставил елочку, Катюша первым делом все подарки развернула, она очень просила санки, и Дед Мороз ей их подарил))). Еще просила маленькую куколку и черепашку. Получила все за хорошее поведение. )))
Потом мы наряжали елочку, Катюша внизу навешала столько игрушек, что елка чуть не упала. А после этого мы спели с ней песенку про елочку, сказали "Раз, два, три, елочка гори" и зажгли все гирлянды. Хотя Катя уже проделывала это у нас дома, тоже наряжала и зажигала елку, но все это действие ей очень-очень нравится, она прыгала до потолка и кричала от радости!
А вечером, уже дома, я укладывала ее спать, поцеловала и сказала, как всегда, что я ее люблю. А Катюша повернулась ко мне и ответила, что она меня тоже очень любит! Мне было так приятно!!! Я посмотрела на нее и подумала, что это огромное счастье, иметь ребенка! Видеть ее глазки в этот момент, когда он говорит тебе шепетом, что очень тебя любит... Это лучшая награда для меня...
Боже, какое счастье, что Катюша жива, живет что у нее сейчас ремиссия!!!
Я много раз думала, что было бы, если бы мы не поехали лечиться, если бы не смогли заплатить за это лечение... Наверное, ничего хорошего.
Каждый день с благодарносью думаю о всех людях совершенно мне не знакомых, которые помогали нам все это время, помогают и сейчас! Благодаря вам мы можем обследовать Катюшу у доктора Ли, который знает про нее все!
Хочу поздравить всех вас с наступающим Новым Годом и сказать
СПАСИБО ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЦА!
 
IrinaДата: Воскресенье, 03.01.2010, 23:40 | Сообщение # 78
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Здравствуйте!
Поделюсь нашими новостями. Встречали Новый Год мы дома ,в кругу семьи. Катюша веселилась, баловалась, досидела до 12 часов, совсем не просилась спать. Потом я ее еле уложила, она перевозбудилась))). Зато получила кучу маленьких подарочков! Они лежали под елкой, Катюша их увидела сразу и весь вечер пыталась незаметно подойти и развернуть)))). Мы не стали дожидаться 12 часов, разрешили ей открыть подарочки пораньше, Катюша все распаковала, даже те ,что ей не предназначались)) Была очень довольна, получила все, о чем просила Деда Мороза. А на утро Дед прилетел еще раз и принес ей дополнительную порцию подарочков, теперь вот Катя каждое утро бежит под елку и возмущается, почему Дед перестал приносить подарки)))
Вчера возили Катюшу на главную елку, ей понравилось, там были и Деды Морозы, и Снеурочки, и лошадь, запряженная в карету, и куча деток. Мы погуляли вокруг елки, подышали воздухом и поехали домой. Нагуляли аппетит)))

Еще раз с Новым Годом! Пусть он будет незабываемым и счастливым!




(время на фото выставлено неправильно)

 
IrinaДата: Четверг, 07.01.2010, 19:23 | Сообщение # 79
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Здравствуйте всем!

Сегодня мы с Катюшей праздновали Рождество! Сначала пошли к моим родным, они собрались у мамы, Катюша понесла им кутью, угостила всех и за это каждый давал ей денюшку. Потом пошли в гости к свекрови. Там тоже за кутью Катюша получила немного денюшек))). Пришла домой уставшая, но довольная. Посчитала денюшки (считать не умеет еще, достоинства купюр не понимает, но посчитала количество), и так уверенно сказала, что пойдет завтра в магазин и купит сама себе подарок. Я спрашиваю, что же она хочет? Катя отвечает "Мама, ну куплю мыльные пузыри, то се... Тольк о ты со мной иди, а то я сама боюсь! Дед Мороз же больше не будет мне покупать подарки, придется самой!"

Так что пойдем с принцессой на шоппинг))))

 
IrinaДата: Понедельник, 11.01.2010, 19:52 | Сообщение # 80
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Здравствуйте! Катюша чувствет себя нормально, Рождество провели дома, опять на нас сопли напали, и кашель. Сейчас уже лучше, почти все прошло, но на улицу так и не выходим, погода плохая, ветер и промозгло...
Завтра едем с Катюшей сдавать анализы из пальчика и из вены. На субботу записала ее на УЗИ, надо уже посмотреть ее органы и эти злосчастные лимфоузлы, которые меня пугают. На последнем ПЭТ они были мертвые, неактивные, будем надеятся, что они никогда не оживут!
 
IrinaДата: Среда, 13.01.2010, 02:13 | Сообщение # 81
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Здравствуйте! Расскажу про наши анализы. Утром поехали в отделение сдавать кровь из вены. Мы просим делать забор крови медсестру из детского отделения, чтобы эта неприятная процедура прошла быстро. Но сегодня Катюша не далась... Она испугалась, начала плакать и вырываться, медсестра исколола все руки, но набрать смогла только миллилитр, не больше... Но ничего, на основные показатели хватило. Сегодня пришли анализы крови из пальца, они в норме. Кровь из вены сделали не полностью, завтра муж заберет окончательные результаты. Но то, что мы сегодня получили, в норме.
Я хочу отправить все показатели крови доктору Ли, чтобы он был в курсе и знал, как у нас дела. Он переживает за каждого пациента.
Сегодня после больницы выходили с Катюшей погулять. У нас погода наладилась, выпал снег. Мы взяли санки в первый раз в жизни, куклу Дусю за компанию и пошли кататься. Был такой восторг! Катались полчаса, Катя не хотела вставать, все время в санках укутанная сидела и смеялась. Потом уже сказала ,что устала от свежего воздуха... После гуляния покушала хорошо и спала очень хорошо. Мне просто бальзам на душу!
 
IrinaДата: Суббота, 16.01.2010, 01:26 | Сообщение # 82
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Здравствуйте! Вчера отослала все анализы доктору, у Катюши немного не в норме глобулины и белок. Посмотрим, что скажет, расхождения с нормой незначительные, но все же...
Сегодня опять выходили кататься на санках. Погода хорошая, мы покатались с маленькой горочки, Катюше понравилось. Набрали, как всегда, кучу игрушек на улицу, поочереди их тоже катали на санках с горки. Вобщем, приехали домой уставшие ,но довольные smile
На улице к Кате хотел подойти и подружиться один мальчик, но Катя стала в позу, руки вперед вытянула, как будто хотела поцарапать, и начала страшно рычать, как злой кот. Мальчик был в шоке, его бабушка тоже... Ну не буду же я каждому рассказывать, что Катя разучилась с детьми играть и ведет себя, как Маугли smile
Мальчик решил, что лучше к нам не приставать и, особенно, не трогать наши игрушки в санках. Повернулся и ушел... Зато Катя была довольна, как слон, что посягательств на ее имущство больше нет.
Завтра идем на УЗИ. Волнуюсь....
 
IrinaДата: Воскресенье, 17.01.2010, 00:07 | Сообщение # 83
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Здравствуйте! Сегодня прошли УЗИ всех органов и лимфоузлов. Дотор сказал ,что не видит очагов опухоли, лимфоузлы тоже в норме. Те, увеличенные ,что были, остались, никуда не делись, но размеры их не увеличились.
Так что, по результатам УЗИ прогресса заболевания не наблюдается. СЛАВА БОГУ!!!
 
IrinaДата: Вторник, 26.01.2010, 15:20 | Сообщение # 84
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Здравствуйте! Вчера сдали анализ крови из пальца. Результат стал немного ниже предыдущего, я отправила его доктору на совет. Может это и в пределах нормы, чтоб так показатели крови гуляли, т.к. костный мозг еще не работает на все 100%, но я все равно волнуюсь, а вдруг это из-за болезни?...
Еще я спросила у доктора о предстоящем обследовании. Когда нам приехать, уже прошло почти 3 месяца, пора определяться с датой. Начинаю волноваться, да я всегда волнуюсь о состоянии здоровья Катюши, а теперь вот еще сильнее...
Катюша, на вид, бледненькая, но шустрая. Губки побелели опять, поэтому я забеспокоилась, сразу видно, что упали анализы, но, в целом, она бегает, играется, балуется. На улицу пока не выходим из-за сильных морозов. Ждем потепления и тогда поедем кататься на санках с горки и кормить голубей. В последний раз ,когда мороз был не сильный ,выходили покормить, так голуби садились нам на руки, плечи, голову - везде, куда могли уцепиться! Катюша так хохотала, она никогда не видела, чтобы голуби сами лезли в руки! Она их и гладила, и пыталась взять на руки, голуби не возражали, были сильно голодные и кушали, не отвлекались!
Вот такие наши новости, ждем решения доктора Ли.


Сообщение отредактировал Irina - Вторник, 26.01.2010, 15:21
 
IrinaДата: Пятница, 29.01.2010, 16:07 | Сообщение # 85
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Алина, 26.01:
Вобщем, я сильно нервничаю. Хорошо спала я только несколько недель после первой проверки, когда была уверена, что у Катюши все нормально))))) Теперь вот опять, как на иголках. Молюсь постоянно, прошу Бога о даровании чуда - исцеления от болезни навсегда! О недопущении рецидива.
На выходных были в церкви, туда приезжали мощи Матронушки и икона. Катюша приложилась, купили ей ладанку Матронушки, носит теперь. Прошу и Матронушку, уже не знаю кого просить, чтобы Катюша осталась вживых... Так страшно, просто непередаваемо страшно! Отгоняю мысли, а они все равно в голову заползают и такой беспомощной себя ощущаешь... Только на Бога надежда, что Он услышит и поможет...
 
IrinaДата: Вторник, 02.02.2010, 17:05 | Сообщение # 86
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Здравстуйте всем!
Напишу наши новости по поиску терапии. Получила ответ от доктора Захарулиса из Лондона. Он пишет ,что Кате нужна иммунотерапия, что, по его словам, наша нейробластома, это "бомба замедленного действия, которая может в любой момент дать метастазы". Я общаюсь с доктором через волонтеров, они попросили его написать нам подробное письмо, что он предлагает конкретно, какую терапию и сколько курсов. Ждем от него ответа. Цену доктор озвучил : 250 тыс. фунтов. Можо оплачивать частями, но тоже очень дорого! shock
Параллельно с девочками нашли еще несколько экспериментальных исследований, которые, по идее, должны проводиться бесплатно. Есть исследования с применением антител, что нам и нужно. Я попросила Оксану узнать у этих клиник, могут ли они нас принять, и сколько мы должны заплатить ( гонорар докторам, палата и т.д.) Очень надеюсь что найдется среди них такое, на которое возьмут Катюшу!
Катя чувствует себя нормально, гуляем по хорошей погоде, бледненькая только, но анализы показывают, что гемоглобин еще более-менее, в последний раз был 97.
Доктор Ли прислал ответ, ждет нас 8 марта. Пока я ему ничего не ответила, советуюсь с мужем и с одной клинкой в Израиле, если там будет немножко дешевле, то поедем туда.
 
IrinaДата: Пятница, 05.02.2010, 15:29 | Сообщение # 87
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Пришла хорошая новость из донецкого аэропорта. Коляска там! (Турецкие авиалинии зашевелились, наконец! Спрашивали адрес, куда выслать коляску). Я смогла договориться, ехать забирать мне лично не надо, могут забрать и передать нам наши друзья.
Я и не верила уже, что колясочку отдадут! А она нашлась!)))
 
IrinaДата: Среда, 10.02.2010, 02:20 | Сообщение # 88
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Здравствуйте всем!
Катюша чувствует себя нормально. Сегодня сдали анализы из вены и пальца. Из пальчика в норме, а из вены завтра будут готовы.
Забронировала, на всякий случай, билеты в Сингапур, доктор Ли может принять с 8 марта, я забронировала на 6-е, чтобы сразу в корабля на бал, если проверку можно так назвать...
Из Шнайдера пришел ответ. По стоимости будет примерно то же самое, немного дешевле. Мы с мужем опять думаем и решаем. Доктор Ли хорошо, но далеко , Шнайдер ближе ,билеты дешевле, но кот в мешке...
Ходим с Катюшей гулять, катаемя на санках, привыкаем к деткам. Сегодня Катя в первый раз не кричала, что детей не любит и они хотят сделать ей каку. А подошла к девочке и спросила как ее зовут, потом сказала, что ее зовут Катя. Процесс окультуривания начался, а то Катюша, как зверек была, со мной и со мной, а с детьми не общалась и знала, что нельзя...
 
IrinaДата: Вторник, 16.02.2010, 14:35 | Сообщение # 89
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Здравствуйте.
Напишу наши новости. У нас все нормально. Катюша сидит пока дома, погода плохая, ей скучно, постоянно просится к кому-то в гости.))) Но в гости мы ходим толькок бабушкам, ей они надоели, поэтому ждем уже улучшения погоды и вперед на улицу!

Нового особо ничего не происходит. Играемся, балуемся, собираем пазлы, она это очень любит. Я стараюсь разнообразить Катюшину жизнь, придумываем новые игры, чередуем это с просмотром мультиков про Микки Мауса и дядю Скруджа.

 
IrinaДата: Четверг, 25.02.2010, 00:54 | Сообщение # 90
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Пишет Алина Ларионова:

Обычный день. Катюша показывает бабушке ручку с очередным синяком на запястье и серьезно рассказывает: "Бабушка, я сегодня сдавала кровь из вены, меня держали 3 тети, было больно, но я не плакала!" Эта 3-х летняя девочка не помнит жизни без лекарств, уколов, бесконечной сдачи крови. Катюша серьезно больна детским видом рака - нейробластомой 4 стадии со множественными метастазами внутренних органов, костей скелета и головы.
А начиналось все, как у обычной счастливой семьи, которая дождалась рождения маленького чуда. Все было хорошо первые полтора года, первая улыбка, первые зубки, слова, шаги...И приговор врачей, который в один миг перечеркнул жизнь ребенка... А потом долгие и невыносимые морально и физически месяцы безнадежного лечения на родине и успешного в сингапурскй клинике. Жизнь дала малышке шанс - Катюша вошла в ремиссию, до которой доживают не все детки. После окончания лечения сингапурские доктора дали хоть маленький, но шанс на полное исцеление - 20-30%. Это значит, что рак заберет с собой 7 детей из 10. Детей, которых, казалось бы, уже вылечили...
Антирецидивная терапия антителами - новое направление в лечении детского рака - нейробластомы. В американской клинике Мемориал Слоан Кеттеринг ее испытывали и используют напротяжении 20-ти лет. Накоплен огромный опыт успешного лечения деток! Многие из них уже не помнят ужасы лечения. Они живут, ходят в школу, рассказывают маме сокровенные детские тайны, влюбляются, строят планы на будущее.
А Катюша... Она живет на лезвии ножа, под прицелом рака. Пока Катя в ремиссии, надо успеть. Успеть дать ей шанс на жизнь. Цена этого спасения большая - 350 тысяч долларов, именно столько запрашивает за терапию антителами нью-йоркская клиника. Но ведь для большого количества добрых людей все возможно! Ради счастливого детства этой малнькой принцессы, прошу вас откликнуться!
Для начала надо просто не пройти мимо детской беды - помочь хотя бы малой суммой! Когда каждый из нас сделает свой маленький вклад в общее дело спасения жизни, мы сможем успеть спасти!
Нейробластома жестоко и беспощадно собирает все новые жертвы. Так давайте не отдадим ей Катюшу! Она так хочет жить!
Мама Катюши - Алина Ларионова.
P.S. Когда я писала эту статью, ко мне подошла Катюша, подняла маечку вверх и спосила: "Мама, что это у меня?" Под ключицей у нее вшит под кожу катетер. Я начала рассказывать что-то про добрых докторов, которым оттуда легче брать кровь на анализ, но она меня перебила. Посмотрела в самую душу своими неподетски серьезными глазами и сказала:" Ты забыла. Туда вливали химию. Чтобы я жила..."

P.S. (из переписки с Алиной) Я тут перечитала доки, что пришли на Катю из Мемориала, когда цену узнавали. Кюшнер пишет, что шансы возрастают до 70%.

 
Форум » Общее » Общие вопросы » Дневник Катюши (посты перенесены с сайтов Материнство, Донор и др.)
Страница 6 из 32«12456783132»
Поиск: