Остаться в живых
Приветствую Вас Гость | RSS
Главная | Регистрация | Вход
[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
Страница 9 из 32«1278910113132»
Форум » Общее » Общие вопросы » Дневник Катюши (посты перенесены с сайтов Материнство, Донор и др.)
Дневник Катюши
IrinaДата: Вторник, 27.07.2010, 00:22 | Сообщение # 121
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Девочки, спасибо вам за все! За слова поддержки, за позитивные мысли. Я иногда думаю не позитивно... Особенно, когда вспоминаю тех ,с кем мы в Киеве лежали, их всех почти нет!!! Я помню их глаза, их счастливые лица, когда они выписывались из больницы. И их сверхранние рецидивы... Читала о них всех на Доноре, потом стало страшно... Выжили еденицы, и то, непонятно, что дальше будет. Ну неужели в наших странах не могут лечить!!!
Ладно, это у меня очередной страх за Катюшу выходит наружу... Мы перешли с Эриуса на Цетрин. Стало еще лучше. Соплей нет, кашля тоже. Но от роаккутана на теле красные пятнышки и на щечках все облазит пластинами. Во дворе настороженно смотрят на Катю, но я не объясняю суть проблемы, говорю, что аллергия на шоколад. Чтобы не началось обсасывание темы болезни Кати.
Вот такие у нас дела.
 
IrinaДата: Вторник, 27.07.2010, 00:28 | Сообщение # 122
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Статья про Катю в Аргументах и фактах. Заявку давали некоторое время назад, поэтому речь идет о терапии антителами. Спасибо фонду AdVita USA!
 
IrinaДата: Пятница, 06.08.2010, 13:15 | Сообщение # 123
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
30.07.2010:
Здравствуйте!
Катюша чувствует себя нормально, кушает только плохо из-за жары. Устает от нее. Но в целом, выглядит хорошо. Аллергия наша отступила на цетрине. Нет кашля, соплей тоже. Иногда из носа водичка течет на улице, но немного совсем. От роаккутана, правда, на щечках и на ручках красные пятна, как ожоги. Красные, но не чешутся. Я стараюсь Катю предохранять от солнца, но все равно, роаккутан действует на кожу, получается, что никуда от этого не деться...
Продолжаем делать на йогуртнице дом.кефирчик. Пьет с удовольствием! Стул наладился.
Сегодня утром получили посылку от Васланяты. Катя неслать домой с почты, чтобы ее раскрыть, со скоростью ветра. А там... Короче, я поняла, что надо ребенку для счастья))) Мастерить гипсовые поделки и их раскрашивать. Мы уже залили гипсом все формочки, уже гипс высох, приступаем к раскрашиванию. Все те книжки-апликации, книжка со свякими поделками Кате ужасно понравились! Она уже вырезала кое-что и наклеивала. Кофту нацепила по такой жаре и носилась по дому. А наклеечки... Они у нас уже везде висят, даже на лице у Кати. Но больше всего ее поразили наклеечки переливные. Она, как зачарованная, смотрела на эти рисунки меняющиеся, не могла понять, как это происходит.
Короче говоря, ребенок доволен, как слон)))
Примадофилус уже раскрыли и выпили дозу ,как положено.
СПАСИБО ОГРОМНОЕ ЗА ТАКИЕ ПОДАРКИ, ВАСЛАНЯТА!!!!

02.08.2010:
Здравствуйте! Катюша чувствует себя нормально, жара изнуряет... Стараемся погулять пораньше, но все равно жарко...
А сегодня вообще, Катюша игралась с девочками в песке ,упала и все глаза запорошило песком. Сразу же глаза покраснели, стали слезиться и болеть. После дневного сна начался коньюктивит. Пока промыли глазки чаем, послала мужа в аптеку за лекарствами...
Глазки Катюшу беспокоят, чешутся и опухшие, красные. Ну что делать - дети...

03.08.2010:
Мужу в аптеке дали сульфацил. Вчера и сегодня капали. Отек спал, вроде все нормально, но еще краснота есть и даже синячки. А конъюктивит развился тоже быстро, в течении 2 часов. Вот тебе и песочек...

 
IrinaДата: Воскресенье, 15.08.2010, 10:27 | Сообщение # 124
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
13.08.2010
Здравствуйте!
Вчера мы сдали кровь из пальца и вены. Сегодня пришел результат, Я отправила его доктору Ли. Из вены все в норме. А из пальца кое-что выше нормы, пусть доктор Ли прокомментирует, чтобы я тут лишнего не понаписывала...
Катюша ни пикнула в лаборатории. Когда брали кровь из пальца и из вены, вела себя спокойно, смотрела на манипуляции медсестры. Я знаю, что брать кровь из вены больно, а Катюша терпела, потом зажала ватку в локотке и смирно держала ,пока кровь не перестала течь... За это мы ей пообщали купить гелевый шарик до неба.
Вечером купили и Катюша счастливая побежала на детскую площадку. Но... Шарик отвязался и улетел... Боже, какое это было расстройство!!! Как она плакала! Она так его тяжело зарабатывала, терпела в больнице, так ждала его целый день, а он улетел, да еще застрял на верхушке дерева и всем мозолил глаза... Короче говоря, сегодня купили новый шарик, Катюша попросила его надежно привязать, гуляла с ним весь вечер довольная. Вот что надо для полного детского счатья!

14.08.2010
Доктор Ли прислал ответ, что если основные показатели крови в норме, то на доп. можно внимания не обращать в нашем случае. Пока еще кровь не совсем идеальная и такой и останется. Столько химии влито!

 
IrinaДата: Среда, 08.09.2010, 00:50 | Сообщение # 125
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
20.08.2010
Были сегодня на причастии. Катюша причастилась, потом пошли на улицу освятить плоды. Было много народу, пришлось подождать. Катюша голодная, но терпела)))
Потом бегом домой побежали, я сама утром не ела, чтобы Катюшу не соблазнять, так что неслись вдвоем голодные)))

25.08.2020
Сегодня ездили кататься на пони в парк. Взяли припасенную еще со вчера морковку и яблоко. Лошадь сразу учуяла Катин гостинчик, не хотела идти, хотела сначала все съесть!))) Пришлось убрать подальше. Зато потом резво побежала ,видно знала, что потом будет угощение! После катания Катя покормила сначала одну пони, потом вторую... А потом увидела большого коня, но ему уже не досталось. Решили принести ему гостинец в следующий раз. Так что вечер удался!

02.09.2010
Амброзия не дает нам покоя. На улице мокрый кашель и сопли водичкой. Никто ее не косит, стоит по колено, везде ее запах. Терпим... Пьем антигистамин. Дома ситуация намного лучше. Водичка из носа не течет, кашель только.
Закончили годовой курс роаккутана! Теперь не будет облазить лицо пластами до трещин на коже, может аллергия пойдет на спад. Но у меня новая головная боль, что теперь делать, какие травы/препараты/сиропы и т.д. из нетрадиционной медицины начать принимать, чтобы был противоопухолевый эффект.
Вобщем, поспрашиваю у подруг по несчастью, что они своим деткам дают, почитаю в инете, что-то придумаю. Кстати, доктор Ли ничего после роаккутана не назначил, когда я спрашивала его, может продолжим курс роаккутана, Катя его нормально переносит, он сказал заканчивать. А я боюсь, что теперь мы никак не подавляем эти непонятные клетки в костном мозге, кто их знает, злокачественные они или просто атипичные. Гистология пришла, а толку от нее... Даже доктор Ли точно сказать не смог, что это, сошлись на том, что это вариант нормы. Дай-то Бог!

 
IrinaДата: Среда, 08.09.2010, 00:52 | Сообщение # 126
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
На этих выходных мы ездили с Катюшей в Святогорскую Лавру. Это в соседней области с нами, но мы там никогда не были.
Катюша попала на вечернюю службу с помазанием, приложилась к чудотворной иконе Божьей Матери, к святым мощам старцев, причисленных к лику святых, побывала в пещерах, там тоже есть 2 подземные церкви, прикладывалась ко всему ,что встречалась на пути в пещерах, к образам, ликам святых и т.д. А потом мы ходили на могилу монаха, который по преданиям, слышит наши просьбы, и отвечает на них, стоит только прислониться спиной к кресту на его могиле. Мы с Катюшей прислонились, не знаю, что монах Лавры ответил ей, но мне ничего не ответил, видно вопрос мой не к нему был, а к Богу...
Устали сильно от таких паломнических прогулок, но Катюша не пискнула, весь день на ногах, ни присев, ни поев нормально, а потом еще в машине до вечера домой ехала.
Я довольна ,что мы наконец-то повезли Катюшу и приобщили ее к святыни.


 
IrinaДата: Пятница, 29.10.2010, 13:25 | Сообщение # 127
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
09.09.2010
Завтра в первый раз идем в школу раннего развития для детей! Катюша уже 2 дня собирается туда. Всем во дворе расскаала об этом))))
Хочется, чтобы ей понравилось, чтобы ходить с удовольствием!

17.09.2010
Начали ходить в школу развития, только я с педагогом отрегулировала наши посещения. Мы занимаемся 20 минут, потом перерыв на 10-15 минут, а дальше самое трудное - кубики Зайцева, составление слов и самое приятное - апликация))) Все шедевры носим и показываем бабушкам/дедушкам и т.д.))) Кате такие занятия нравятся, усталости нет и плакать не хочется. Так что пока не втянемся, будем учиться с переменкой.
Сдали аналиы из пальца и вены .В пределах нормы. Сделали ренгрен легких, как доктор Ли назначал, вроде все чисто. Теперь будем делать УЗИ. После отмены роаккутана Катюша перестала ходить с потресканной кожей, я хоть увидела ее истинное лицо))) А то вечно пятна красные, дерматит и т.д. от роаккутана и губы трескались до крови.

18.09.2010
Сегодня прошли УЗИ. Все органы в порядке, ничего подозрительного в печени, где есть мертвые метастазы, нет. Но около аорты в брюшной полости доктор увидел какие-то 2 пятнышка. Были ли они всегда ,но их не замечали ,или появились, не знаю, напишу о результатах доктору Ли. Но доктор -узист сказал, что сегодня он сильно вдавливал датчик в тело Катюши, возможно эти мертвые метастазы или лимфоузлы там и были, но их не видели, т.к. они очень плохо просматриваются. Вобщем, все прояснит доктор Ли.
Катюша сильно сопливит и кашляет. Простыла или кто-то больной около нее на площадке играл. Пока промываю носик, капаю, ставлю свечки виферон, как профилактику ОРВИ.

21.09.2010
Мы сегодня ходили на причастие. Катюша в церкви стояла на коленочках, просила по-своему. Так что день начался хорошо!
Кашель еще есть, но нечастый и мокрый. Пока хорошая погода - выходим погулять.
Ждем ответ от доктора Ли по поводу последнего УЗИ. Сегодня утром отослала ему перевод на английский.

22.09.2010
Доктор Ли прислал ответ.Он сказал, что не может точно сказать, что это за увеличенные лимфоузлы около аорты, но не советует нам срочно прилетать на обследование, а приезжать в назначенное время - в начале декабря. Я опять написала ему, попросила сравнить последнее УЗИ и последний ПЭТ, у них есть дубликат, и написать мне о результатах. Может это прольет свет на наши странные лимфоузлы... Ждем опять ответа.

 
IrinaДата: Пятница, 29.10.2010, 13:42 | Сообщение # 128
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
02.10.2010
У нас все нормально. Погода испортилась - сидим дома, занимаемся народным творчеством))) Уже поделок у нас - хоть раздавай, но Катюша никому не дает, все считает и складывает.))

12.10.2010
У нас все как обычно. На этой неделе сдаем анализы крови, напишу доктору результаты и попрошусь приехать на обследование немного пораньше, уже нет сил ждать!

15.10.2010
Мы сегодня рано утром на причастие сходили, было много людей, Катюша везде свечи ставила, а потом повела меня ставить за упокой. Я там мысленно поставила свечи за всех деток, ставших ангелочками, а Катюша не сказала, кому ставит и слава Богу, что еще не совсем понимает для чего там ставят...
Потом в школу поехали, там Катя продекламировала длинный стих, всех поразила этим, даже меня! Сама встала, рассказала, все дети мялись, а она - в перед!
Завтра планируем сдать анализы.

16.10.2010
Не сложилось у нас сдать анализы, не договорилась я с медсестрой. С понедельника пойдем сдавать кровь из пальца и вены.
На выходных обещали пойти в парк и покать Катюшу на пони. Давно не ходили ,я и не знаю, приходят ли они в холодную погоду в парк детей катать. Посмотрим.
Написала доктору Ли письмо, он ответил, что ждет нас в конце ноября. Занялась поисками билетов. Оказывается, что даже за месяц вылета их практически нет (дешевых). Нашла несколько вариантов, но цены не маленькие, в прошлый раз летали подешевле. Стоим на листе ожидания, ищем еще варианты. Вобщем, подготовка началась. Уже мандражирую, как пройдет поверка, хотя до нее еще...

20.10.2010
Катюша разболелась... Болеет без температуры, но ужасные сопли, кашляет. Сопли ничем не остановить, капаю, промываю, а они рекой... Конечно же, анализы не сдали. Жем улучшение состояния.

21.10.2010
Сегодня на улице резко потеплело, мы быстренько съездили на анализ из пальчика. Завтра результаты. В субботу УЗИ, думаю, что с соплями будет полегче. А кровь из вены на след.неделю перенесли.

22.10.2010
Вчерашняя кровь из пальчика в норме! Слава Богу! Завтра на УЗИ... Волнуюсь что-то.
Сопли у нас уже густые, но обильные. Промываем и капаем. Пьем витамины. Молимся.
Сегодня в коляске до церкви доехали, там заказали молебен о болящих, Катюша весь молебен на коленках отстояла и ни пикнула. Долго батюшка читал, на душе светлее и спокойнее стало.

23.10.2010
Прошли УЗИ утром. Все в порядке, насколько это может быть. Т.е. нет прогрессирования болезни, все мертвые метастазы в печени на месте, но размер стабилен. Новых новообразований нет. Вздохнули с облегчением!
Меня больше всего пугали прошлые увеличенные лимфоузлы около аорты, там хирург чистил от опухоли саму аорту. Но это УЗИ показало, что лимфоузлы есть, но их размер тот же.
СЛАВА БОГУ!

24.10.2010
СЛАВА БОГУ, что УЗИ ничего не показало. Теперь буду заниматься поиском билетов и потихоньку собираться в путь. Доктор Ли считает, что если все при обследовании будет чисто, то надо делать операцию на ножке ,чтобы не довести Катю до инвалидности. Ножка от метастаз в костях искривилась и это влияет на сустав и на общее сосотояние, Катя часто падает, неудобно ходить на кривой ноге. Так что теперь у меня задача, найти билеты с возможностью перенести дату возвращения назад, чтобы, если оперироваться, то иметь хотя бы несколько дней на реабилитацию.
Вчера нашла по интернету более-менее по цене, пошла в авиаагентство, там глянули еще раз, а эти билеты невозвратные и не поменять. Так что поиски продолжаются.

28.10.2010
Катюша чувствуте себя нормально. Играет, ходит в школу развития. Сегодня всем рассказала большой стих, учительница ее хвалит, любит. Первая в группе выполняет задания, очень этим гордится.)))

 
IrinaДата: Вторник, 16.11.2010, 13:40 | Сообщение # 129
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
03.11.2010
Настроение у Катюши нормальное, погодка у нас прекрасная, постоянно гуляем, катаемся на горке. Ходим в школу развития. Там Катюша постоянно рассказывает всей группе стишки, справляеся с заданием первее всех и радуется этому, как спортсмен на олимпийских играх))), так что, все потихоньку, и слава Богу!

14.11.2010
СПАСИБО ОГРОМНОЕ за поздравления!!!!! Катюша былав ударе, она ТАК ЖДАЛА этого дня!!! Всх гостей встречала, радовалась, играла, бегала, баловалась.... Откуда столько сил?)))) Получила в падорок кучу лошадок, кукол, всяких приятных мелочей, развивающих игрушек и много-много всего!
Я счастлива, что Катюша дожила до 4 лет, честно! Утром я проснулась раньше всех, мы собирались в церковь, и у меня в голове пронеслось: Катюше - 4 годика! Разве могла я в начале лечения подумать, что она доживет до 4 лет? А с Божьей помощью - 4 годика!

 
IrinaДата: Четверг, 25.11.2010, 14:15 | Сообщение # 130
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Катюша с мамой в Сингапуре. Прилетели вчера с опозданием, долго самолет не мог сесть. Очень устали, Катя нервная была, говорила, что хочет уже домой.
Сегодня ходили на обследование, первые результаты будут завтра. Катя просится домой, просила папу, чтобы поговорил с мамой, и чтоб они сегодня же улетели.
 
IrinaДата: Суббота, 27.11.2010, 21:19 | Сообщение # 131
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
26.10.2010
Папа Катюши написал:
"Сходили на консультацию, доктор был сразу в хорошем настроении, все чисто!" hands
 
IrinaДата: Суббота, 27.11.2010, 21:21 | Сообщение # 132
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Алина:
"Здравствуйте всем, кто переживает за Катюшу!
Доктор Ли не стал делать биопсию, сказал, что если на ПЭТ все чисто, то делать будет ее в следующий раз.
Долгожданная операция на ножке тоже отменяется. По мнению доктора, нужно еще потерпеть и закрепить ремиссию, оперироваться он не разрешил. Терпим еще с полгодика.
Анализы крови в норме. Анализы на гормон щитовидной железы не очень хорошие, доктор выписал нам принимать таблетки, будем пить.
Катюша чувствует себя нормально, ходим гулять в парк."
 
IrinaДата: Среда, 01.12.2010, 21:39 | Сообщение # 133
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Девочки, спасибо вам! В трудные минуты, когда ноги подкашивались от страха, думала, что за мной очень много неравнодушных людей и я не могу их подвести!
Катюша чувствует себя хорошо, после отмены операции у нас есть несколько дней, почти все время гуляем, только ливни загоняют нас домой.
Домой хотим)))))
 
IrinaДата: Среда, 08.12.2010, 10:32 | Сообщение # 134
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Здравствуйте!
Мы вернулись уже домой из Сингапура, привыкаем к холодной погоде и подстраиваемся к временной разнице в 6 часов.
Катюша чувствует себя нормально, балуется, играется в свои игрушки, которые полюбила с новой силой после возвращения из Сингапура.
Я хочу сказать всем-всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ДЕНЕЖНУЮ ПОМОЩЬ И МОРАЛЬНУЮ ПОДДЕРЖКУ!!!
В который раз уже убеждаюсь, что в мире много добрых и сочувствующих чужому горю людей. Которые приходят на помощь, когда уже нет сил, когда кажется, что ничего нельзя изменить... Спасибо, что Катюша может проходить проверки у сингапурского доктора, что она получила самое современное лечение, которое дало результат!
СПАСИБО ВАМ ЗА ЭТО!!!

Катюша в Сингапуре

 
IrinaДата: Понедельник, 13.12.2010, 15:53 | Сообщение # 135
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
У нас все нормально. Писали вчера письмо Деду Морозу. Я думала, что листа не хватит, а у Кати всего одно пожелание, чтобы Дед принес ей лошадку)))).
А сегодня утром был сюжет о том, как деды морозы собираются в путь и у них много мешков с подарками. говорю Кате, что видишь, вот как Дед Мороз начинает свой путь. Катя посмотрела на меня и говорит, что это же ДЯДИ ПЕРЕОДЕТЫЕ, а не Дед Мороз! Уже все просекла)).
 
Форум » Общее » Общие вопросы » Дневник Катюши (посты перенесены с сайтов Материнство, Донор и др.)
Страница 9 из 32«1278910113132»
Поиск: