Остаться в живых
Приветствую Вас Гость | RSS
Главная | Регистрация | Вход
[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
Форум » Общее » Общие вопросы » Дневник Катюши (посты перенесены с сайтов Материнство, Донор и др.)
Дневник Катюши
IrinaДата: Пятница, 29.07.2011, 02:04 | Сообщение # 301
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
25 июля:
Да, велик у нас уже на ходу!
Сегодня на нем ездили в клинику. Сдали кровь, зашли к Даше.
Катя очень ждала выход на работу Миши. Сегодня это случилось! Но... Катя с ним разговаривать отказалась! Она его ждала-ждала, и обиделась, что он не выходил. wink
Короче говоря, Миша к ней и так и эдак, а Катюша - никак! Миша все понял и сказал, что будет ждать, пока Катя потеплеет smile

Сегодня хотели поехать в Зоо, но погода испортилась и мы успели доехать только до старого города... Спрятались в магазинчик и там простояли как раз до закрытия Зоо.. Катюша расстроилась, но я ее утешила тем, что завтра прямо с утра поедем.

А еще, Катюша с Мишей в прошлом месяце разрисовала на окнах красивый пруд, рыбок и лягушек, но кто-то поцарапал рисунок и испортил его. Катя решила подружиться с Мишей и разрисовать по-новой.

Вот так и живем......
 
IrinaДата: Пятница, 29.07.2011, 02:06 | Сообщение # 302
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
26 июля:
Добрый день!
Мы сегодня, наконец-то, попали в зоопарк! Катюша была так счастлива, что словами не передать! Только мы зашли в него, как она увидела, что пони вышли погулять в загончик, а это случается нечасто. Они ленивые ,и постоянно в стойле сено жуют. Мы купили корм, Катюша понеслась, не видя дороги, к любимым лошадкам!
Она их гладила, разговаривал с ними, если бы можно было, она бы их обняла и расцеловала! smile Пони тоже к ней тянутся, видят, что Катя их не обижает, а закармливает вкусным кормом. Общались Катюша и лошадки, минут 40, я уже устала стоять... А Катя все не могла нагладиться, на говориться с ними.
А потом случилась смешная ситуация: подошли другие детки, Катя стала в стойку, как Вицин в картине "Кавказская пленница" (помните, когда его держали на дороге за 2 руки с двух сторон?), и кричит на весь зоопарк, : " Не подходитть!!! Лошадки МОИ!!!" Ох мы и насмеялись! Закрыла Катя своим тельцем ото всех детей пони, обороняла, пока детки не ушли).
В Зоо мы пробыли долго, обошли потихоньку всех зверушек, долго стояли возле осликов, скормили им оставшийся корм, увидели, что у дикообразов родился малыш, но уже с иголочками, у енотов тоже прибавление в семействе!
День прошел прекрасно! Катюша получила массу эмоций, хорошо пообедала и теперь спит. wink
 
IrinaДата: Пятница, 29.07.2011, 02:08 | Сообщение # 303
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
27 июля:
Добрый день, девочки!
Мы сегодня утром хлопочем по хозяйству. Погода наладилась, и у нас теперь большая стирка. Чтобы на улице все успело высохнуть между дождями. smile Балкона у нас нет в общаге, носим все сушить на улицу.

После этого поедем на речку кормить уток. Уже заготовили старый хлеб)
Катюша чувствует себя нормально. Температуры нет, только слабость больше обычного. Антитела капаются в помпе. Надеюсь, что после окончания курса будет еще лучше!...

» Дописано позже
Добрый вечер!
Мы сегодня хорошо провели день - ездили на велике на залив. Катюша от радости бегала, как заводная! Мы мочили ножки в водичке, сидели на песке под зонтом и лепили песочный замок, в общем, весело проводили время!
Немного разнообразили наши выходные.
Я немного опасаюсь солнышка, поэтому мы пробыли на заливе 2 часа, и то, строго под зонтом. Хотя еще не пьем роаккутан, все равно, ну его, это солнце!......







 
IrinaДата: Понедельник, 08.08.2011, 01:30 | Сообщение # 304
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
28 июля:
Сегодня мы сняли помпу! Наконец-то! Катюша теперь может скакать, как воробышек, и я не буду с ужасом думать, что она упадет на помпу и та треснет, и все нам тогда... Доктор скажет пару ласковых...

Погода у нас опять дождливая, мы посидели в клинике, Катя с Дашей порисовала и мультики посмотрела. А я все караулила докторов, нужно было узнать, когда наше обследование начнется.
В понедельник у нас уже МРТ, анализы крови на всевозможные показатели.
Во вторник начинаем делать первое MIBG, в среду - второе и т.д. Всю неделю мы опять в клинике, будем досконально Катюшу обследовать.
Страаааашно стало мне... Коленки так и подгибаются от мысли, а что, если там нет изменений?
Но в ту же секунду думаю, "по вере вашей дано будет вам!". Как же не стыдно мне не верить в то, что Бог управит все лучшим образом?

Стараюсь не думать про обследование ,все равно оно состоится, хотим мы этого или нет!

У нас еще 3 дня свободных, думаю, чем бы развеселить Катюшу. Погода у нас не очень, дождик временами и похолодало.
У нас по речушке ходит кораблик прогулочный, если погода позволит, то прокачу на нем Катюшу. Она очень это любит! Кораблик выходит в залив, кружит там по морю, экскурсовод на немецком рассказывает о городе. Но нам и просто так поплавать, без экскурсии, тоже хорошо!
А еще я узнала от местных, что есть у нас в соседнем городке птичий парк, говорят, замечательный, но добраться туда можно только на машине. Час езды всего. Туда не ходит ни поезд, ни автобус прямой... А там устраивают птичье шоу и т.д.
И еще есть где-то в нашей земле зоопарк, где можно входить в большую клетку с обезьянками, они скачут рядом, можно покормить, они добрые и приводят детишек в восторг!
Но тоже, без проводника нам туда не добраться... И прямого транспорта до этого чудо-зоопарка, нет...
Так что, попасть туда нам пока не судьба.
 
IrinaДата: Понедельник, 08.08.2011, 01:33 | Сообщение # 305
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
29 июля:
Не попали мы сегодня к уточкам, ливень опять(((( У меня такое впечатление уже давно, что лета в Грайфсвальде не бывает.
Знаете, как Хазанов говорил, :"... а в деревне Гадюкино идут дожди!"
Вот у нас такое же Гадюкино уже 2 месяца. Погода настолько изменчива! Только позавчера ездили на залив и ходили в шортах, вчера и сегодня ходим в куртках, Катя в шапочке. Не дождемся, видимо, настоящего лета, хотя бы такого, как в сентябре...

Мыслим позитивно! Жара в 40 градусов - тоже не вариант!
 
IrinaДата: Понедельник, 08.08.2011, 01:34 | Сообщение # 306
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
30 июля:
Добрый день!
У нас льет по-прежнему((. Везде реки воды, огромные лужи, холодина smile
Мы уже воспринимаем это с юмором, в промежутках между ливнямим сбегали в гости к Лиле, потом в магазин. Катюша поплескалась в лужах вволю!

Мечтаем о хорошей погоде, играемся дома......
 
IrinaДата: Понедельник, 08.08.2011, 01:36 | Сообщение # 307
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
31 июля:
Добрый вечер!
У нас все нормально.
Мы сегодня ходили в зоопарк! Наконец-то! Дождь почти прекратился, немного сеялся, но нам уже он не страшен, одели дождевики и поехали.
В зоопарке сегодня было много детишек, все кормили животных кормом. Мы тоже купили маленький пакетик, покормили овечек, лошадок и осликов. Катюша в этот раз долго кормила овечек, у них родились малыши, они тоже кушали корм, брали язычками и Катюше это ужасно нравилось!

Пробыли в Зоо мы полдня. Там так приятно находится!

Катюша еще поигралась с молодым осликом. Она бегала за загородкой вдоль нее ,а ослик бегал за ней тоже, только с другой стороны! И они друг друга понимали! Ослик хитро смотрел, и как только Катюша начинала бежать, он тоже начинал, у них получался такой вот бег "наперегонки". Ослик не всегда выигрывал! wink
За это ослик получил много травки, Катюша щедро его одарила. smile

А сейчас мы собираемся поехать в гости к Даше.

Завтра с утра на обследование. Немного волнуюсь, но все будет, как Бог даст....
 
IrinaДата: Понедельник, 08.08.2011, 01:39 | Сообщение # 308
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
1 августа:
Добрый вечер!
Только добрались домой...
Сегодня день был сложным. Мы приехали в клинику рано утром, подразумевалось, что мы сдадим кровь, нам поставят катетер и отпустят до 12 дня, до МРТ.
Но вышло все по-другому. В клинике сегодня было очень много людей. Мы ждали на амбулансе долго-долго, до 10,30... Катюша была голодной, я стараюсь ее не кормить перед анализами. Нас никто не звал, немцы проходили без очереди, их звали, а мы сидели.
Я подошла в отделении к нашему доктору и рассказала ситуацию, что медсестра нас видит и не зовет. Он ей напомнил про нас еще раз, медсестра обещала принять. Но мы, пока была еще очередь впереди нас, пошли назад, в отделение, Катюша наелась от души супа, поигралась, и, около 12 дня, нас позвала медсестра в кабинет к доктору.
У доктора, видно, тоже был неудачный день(. Он не мог попасть в вену, колупал-колупал ручку, и никак. :???: После неудачных попыток, он сказал мочить ручки в теплой воде и ушел. Мы мочили ручки долго... А доктора не было. Наверное на него напали в отделении пациенты, он не мог к нам прийти. wink
Короче, чтобы не вдаваться в подробности, на МРТ мы опоздали. Кататер поставили, слава Богу, но в аппарате МРТ уже был другой человек. Пришлось еще прождать. Хорошо, что около МРТ была комната с игрушками, мы игрались, время шло быстро.

МРТ нам сделали. Головку без и с контрастом. Животик делать не стали. Решили, что этого достаточно, ведь основное у нас в черепе.
Назавтра у нас MIBG без контраста. Все тело. После него вводим контраст и послезавтра еще одно MIBG.
Насчет биопсии я не спросила, они пока не включили его в обследование, потому что костный мозг чистый.

Катюша перенесла все трудности понедельника стоически. Не ныла, терпела, только кушать сильно хотелось.
После МРТ мы встретили Марину у Даши, поехали с ней в мастерскую великов, у нас цепь все время щелкала, как будто соскочить пыталась. Нам мастер покрутил что-то и все стало на свои места! И бесплатно!
А потом мы поехали к Марине пить чай с пирогом, Марина нас угостила. У них за домом красивая лужайка, мы поставили столик, сели, солнышко пригревало, поговорили и отдохнули. А Катюша наигралась, набегалась на травке. Еще соседи Марины вышли с маленькой девочкой, мы вместе играли в ладки.

Так что, пока все ТТТ!

О результатах всего обследования я буду спрашивать у проф. Лоде, уже попросила Елену записать нас на пятницу-понедельник.

Спасибо, девочки, что волнуетесь за нас! Очень приятно читать ваши слова поддержки после напряженного дня! love
 
IrinaДата: Понедельник, 08.08.2011, 01:43 | Сообщение # 309
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
2 августа:
Добрый вечер!
Вот, добралась до компа.
Сегодня был тоже сложный день. В 8 утра мы примчали в клинику, долго ждали тетеньку с изотопом, она пришла в районе 9,30, ввела его, и мы были свободны до 13.30.
Катя не хотела идти домой, мы поигрались с Дашей, в игровой, с Мишей и немецкой девочкой Ванессой. Она не понимает Катю, Катя ее, но они играют и бегают.
Погода у нас летняя, мы с Дашей и Надей и погулять успели, пошли к прудику, покормили рыбок и уточек, потом пошли в тень и девочки рисовали, а мы отдыхали.
А теперь самое интересное - MIBG... Пришли мы, в клинике 3 аппарата MIBG. Мы всегда делаем обследование на одном, самом новом. Но сегодня у них заела "кровать", на которую надо ложиться, не становилась в нужную позицию, вызвали мастеров ,а мы пошли на другой аппарат, который не поворачивается вокруг своей оси, а просто ездит туда-сюда. Пока мы проехали тело сверху и снизу, наш аппарат починили. Мы перешли на другой, и там уже стали делать все, как надо. Каждую зону тела отдельно, со всех сторон, и так, до пяточек. Если суммировать результаты 2-х аппаратов, то первое исследование мы полностью прошли.
Завтра в 8 утра мы начинаем повторное исследование, уже с трейсером в теле. Очень надеюсь, что на нашем любимом аппарате!

Все 2,5 часа обследования, я читала Катюше вслух сказки Чуковского. Доктор сидел рядом, работал на аппарате. Когда мы все закончили, (общались мы с ним на англ), от довольно сносно по-русски сказал, :" Все, мы закончили. Приходите завтра к 8 утра". У меня челюсть отпала! Чего он раньше не сказал, что может по-русски? А может он стихи заслушался и забыл :). Что знает русский.
После долгого сканирования, мы вернулись домой и Катюша долго спала. А после сна мы вышли прогуляться, зашли в гости к Ольге ,Катюша часок развеялась, поигралась.
Завтра, после окончания сканирования, а оно опять обещает быть долгим, пойдем кормить уток на речку, нужно побыть на природе, Катюша очень устает от MIBG, выходит из аппарата вся красная, уставшая, нервная.

 
IrinaДата: Понедельник, 08.08.2011, 01:45 | Сообщение # 310
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
3 августа:
Добрый день!
Мы прошли последнее MIBG. Началось он вовремя, в 8 утра. На нашем любимом аппарате. :4u: Мы запаслись книжками, обследование шло ровно 2 часа, мы сканировали поочередно голову, абдоминальную область, ножки. А потом по кругу аппаратом все то же. Катюша лежала смирно 2 часа! Под конец уже стала скулить, что устала и хочет почесать то голову, то ножки. Бедная моя крошка!
Но ничего, вынесли все. Просле этого , вернулись в клинику, (MIBG делается в другом корпусе по соседству), Катюша плотно позавтракала, поигралась с Ванессой, потом с Мишей, потом просто бегала и прыгала, я же ей сказала, что теперь у нас законные выходные!
Еще сегодня сдали мочу на онкомаркер, завтра мне скажут, когда будем делать УЗИ абдом. области. Обследование подходит к концу, самая трудная часть его завершена, слава Богу!
 
IrinaДата: Понедельник, 08.08.2011, 01:48 | Сообщение # 311
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
4 августа:
Добрый вечер!
Сижу и не знаю, что писать... В голове полно мыслей, не могу сформулировать совсем.
Доктора решили не делать УЗИ и т.д. Сказали, что уже все ясно и вызвали меня на консультацию.
Мне помогала с переводом Елена, ток что мы с профессором друг друга отлично поняли.
Значит так. Профессор сказал, что антитела перестали давать эффект. Т.е. изменения, что произошли с 3 по 5 курс, они не считают достаточными для продолжения лечения антителами. И, посовещавшись, они решили переходить на химию РИСТ.
С понедельника мы начинаем ее принимать. Пока в таблетках. Циклы будут чередоваться: неделя на таблетках, неделя на капельнице.
Я вышла из кабинета в смешанных чувствах. Конечно же, я хотела, чтобы мы на антителах взяли опухоль в кулак и убили ее. Но это утопия. Таким мягким методом мы будем лечиться до пенсии...
Профессор сказал, что убойную химию мы давать Кате не будем. Незачем. Будем делать РИСТ, это мягкая химия, которая действует эффективно, но не губит организм вцелом. Минимум переливаний крови, минимум побочных эффектов.
Сейчас я думаю, что слава Богу ,что не хуже! Ведь опухоль на антителах могла рвануть в рост, а у нас она плавно уходила.
Не получилось взять эту дрянь-нейробластому, нахрапом. Значит будем брать измором!

Сейчас у нас выходные до понедельника. В понедельник нам выдадут таблетки, расскажут схему и отпустят домомй. Пить их и гулять на свободе.

Катя чувствует себя нормально. После консультации она вернулась в отделение, долго игралась с Мишей. Миша принес свой заветный чемоданчик, а в нем куча муз.инструментов! И такое началось! Миша - на гитаре, Катя - на камертоне, кто-то на кастаньетах, на барабане, на бубне и т.д. Такая музыка на все отделение!!!! Когда я зашла в игровую, Катя смутилась, что я увидела ее игру, выгнала меня из игровой, и они там без меня выдавали мелодии!
А потом мы пошли гулять на больничный пруд. Кормили уток, смотрели, как чайки ловят рыбку, Катюша баловалась, бегала, прыгала, смеялась и радовалась хорошему дню!
И я радуюсь. Ничего плохого не произошло. Эта смена терапии была ожидаемой. И лечение предстовит долгим, это с первых дней профессор дал понять. А мы и не спешим. Будем взрослеть с Мишей и немецкими друзьями в отделении.
Из наших достижений дома - мы читаем по слогам! Катюша очень радуется, когда получается прочитать все чисто! Не каждый день, но мы садимся за букварь и читаем-читаем...
Так что, все по плану....
 
IrinaДата: Понедельник, 08.08.2011, 01:50 | Сообщение # 312
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
5 августа:
Ездили сегодня на залив. Хотели покормить уточек, но погода (сильная облачность) была хорошей, и мы рискнули пойти на море.
Какая была радость у Катюши! Я ее намазала кремом от солнышка все равно, она бегала по водичке ,строила замки из песка, смеялась на весь пляж! Немцы не понимали, от чего тут радоваться? Ну, залив, море... А Катя за все лето 3-й раз на море попала. То лечение, то погода плохая...
Просидели мы на море долго, дышали воздухом, игрались в песочек, смотрели, как отчаянные немцы купаются в холодной воде.
День провели хорошо smile











» Дописано позже
А Катюша потихоньку становится немецкой девочкой). Вот, сегоня обедала, и намазала на хлеб гречневую кашу!
Я спросила, зачем? Она говорит - вкусно!
 
IrinaДата: Суббота, 20.08.2011, 16:15 | Сообщение # 313
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
06 августа:
Доброй ночи! Мы вечерком ходили в гости к Лиле. Катюша обожает играть в ее компьютерные игры, которые показывают на телевизоре. Катюша остлась с Лилей, а я поехала в магазин покупать продукты. Затра у нас ничего не работает, воскресенье...

Приехала назад - Катюша уже наигралась, устала, даже разделась, так активно прыгала, что вспотела! Потом она хорошо покушала у Лили домашней лапши, и, умиротворенная согласилась поехать домой.

Уехали мы уже в 10-м часу, все нормальные немецкие дети уже 3-й сон видели, а мы все гостевали.

7 августа:
Побывали мы в Зоо. Ослики, пони, павлины, обезьянки, все нас ждали! Катюша каждого покормила, приласкала. Со всеми поговорила о своем, о детском... Ушли из ЗОО довольные, как слоны!
 
IrinaДата: Суббота, 20.08.2011, 16:20 | Сообщение # 314
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
8 августа:
Мы дома. Выдали нам химию, написали план приема препаратов. Профессор сказал, что на этой неделе могут быть побочные эффекты от приема химии, но не сильно выраженные. Дал еще противорвотные препараты, я сразу их дала. И химию в таблетках тоже дала. Пока что все ок. Сидим дома...

Сегодня мы нашли книжку с поделками на немецком языке, кто-то присылал в посылочке. Катя сказала, что с Мишей будем делать красивые поделки, когда она начнет капаться. Уже ее не страшит неделя на привязи.

А если будет плохое самочувствие и придется на этой неделе в клинику ходить, то поделочки сделаем и пораньше! smile

СПАСИБО ВСЕМ, КТО НАС ПОДДЕРЖИВАЕТ! МНЕ УЖЕ И ХИМИЯ НЕ СТРАШНА!

Когда была консультация, профессор выдал мне план химии. Я глянула и ахнула: ТЕРАПИЯ РАСПИСАНА НА 12 МЕСЯЦЕВ!

Наверное у меня было та-а-а-а-а-кое лицо, что профессор пояснил, что это полный цикл, для лечения рецидива нейробластомы. Если дело пойдет, а он уверен, что пойдет, то курс может быть сокращенным.

В общем, 8 недель у нас поочередно, то таблетки, то капельницы. После - контрольное обследование. Если все идет нормально, то курс будет таким: 2 недели таблетки, 1 - капельница и так несколько месяцев. Ну, о дальнейшем я не уточняла. Год на легкой химии - тоже испытание не для слабонервных...

Пишу и не знаю, смеяться или плакать от счастья. Год химии...

Сегодня пропили первый день химии. Аппетит уже пострадал. Еле-еле кушает. Хорошо, что рвоты нет. Даю на всякий случай противорвотное. Хотя у некоторых нет рвоты.
 
IrinaДата: Суббота, 20.08.2011, 16:22 | Сообщение # 315
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
9 августа:
Мы сегодня пошли в клинику. Просто так. Погода у нас - опять холодина и ветер сильный, делать дома нечего. А в клинике и весело, и спокойно. Миша уже подготовился к нашему приходу, принес корзину со всякими обрезками, материалами, клеем и т.д. Делали сегодня богатырского коня. Но вышел жеребенок wink

Катюша игралась еще в Ванессой, мальчиком-индусиком, короче, ей было весело. Так и полдня прошло. С аппетитом все так же - не очень. Но пока что нет отрицательных проявлений от химии.
Назавтра, если все будет хорошо, Катюша с Мишей будут мастерить еще поделки, благо, в книжке их масса.

Сегодня в больницу приходили девочки - Наташа и Алла. Принесли Катюше немного одежды и обувь от своих деток. Все в хорошем состоянии. Так что, мне немного полегчало, а то волнуюсь, как нагрянет холод, а Катюша не имеет теплых вещичек. Спасибо девочкам!
 
Форум » Общее » Общие вопросы » Дневник Катюши (посты перенесены с сайтов Материнство, Донор и др.)
Поиск: