|
С НОВЫМ ГОДОМ!!!
 По результатам контрольных обследований опухоли стабильны. Очаги не растут, но и не уходят. Катюша принимает все ту же химию, в той же дозе, посещает амбуланс клиники для контроля общего состояния и крови. Онкомаркеры стабильно выше нормы. Клинические показатели крови на нижней границе нормы. На фото Катюша со школьным рюкзаком - подарком немецкого фонда к первому учебному году.  По законам Германии дети школьного возраста должны посещать школу, и в этом году, с разрешения врачей, Катюша стала школьницей.  13 ноября Катюше исполнилось 7 лет!!! Алина Ларионова: Добрый день! Как же приятно читать поздравления в адрес Катюши! Спасибо вам большое-большое! Вы столько времени уже с нами, и в радости, и в печали, и, вот, дождались еще одного Дня Рождения Катюши! А как она его ждала, вы даже себе не представляете! Вчера пришли 2 посылочки от Аллы и Иры, Катюша так хотела хоть пальчиком оберточку продырявить и одним глазком взглянуть, но взяла себя в руки и до 6 утра терпела. Сегодня вскочила, еще темнота, в пижаме, понеслась открывать подарочки, восхищалась и прыгала до потолка от принцессового наряда, от лего, от говорящего хомяка, от куколки! Все это она давно мечтала иметь, и, вот, счастье пришло! Я тоже проснулась раньше будильника, в голове такой сумбур! Уже 7 лет Катюше. Каждый День Рождения для меня двойной праздник, мы отсчитываем еще один год, прожитый вопреки диагнозу. Спасибо Господу, за еще один праздник! Жаль, что мы не в Ростоке живем, обязательно сходили бы в этот день на службу. Будем ждать батюшку в конце месяца к нам на службу. Вчера я весь вечер пекла заказанные мафины, Катюша помогла мне их украсить, сегодня запаковали и отнесли в школу. В классе принято отмечать дни рождения такими кексиками. А еще я подсмотрела, как встречают Катюшу в классе, родителям нельзя в школе находиться без причины, а сегодня причина была и я зашла следом за Катей в класс. Оказалось, что детки радуются ее приходу, несколько учеников при ее приходе заулыбались и стали кричать, : "Катарина!" (ее в школе зовут так), она в ответ тоже улыбалась. Так приятно! Из школы Катюша вернулась на 1000% счастливая! Ее поздравили детки и учителя, спели поздравительную песенку. Как же важно для ребенка находиться в коллективе! Слава Богу, что есть такая возможность! Сейчас я пеку пеку вторую порцию мафинов для вечера. Катюша будет ждать друзей на игровой закрытой площадке. Там они немного побегают и поиграют. Вот такие новости. Еще раз спасибо за все! 
|
 Дневник Катюши на форуме этого сайта  По результатам обследования ничего не изменилось в худшую сторону. Очаги опухоли стабильны, не уходят, но и не растут! Онкомаркеры крови и мочи немного упали, активность опухоли упала. Профессор считает, что онкомаркеры - это второстепенные значения и они часто колеблются. Назначено продолжать все ту же химию, в той же дозе. Посещать амбуланс и постоянно контролировать онкомаркеры. Следующее обследование будет в феврале.  12 декабря у Катюши начинается плановое контрольное обследование. В Грайфсвальд пришла зима.  По результатам двух обследований в июне и сентябре очаги опухоли не растут и не уходят. Свечение на снимках MIBG активное, что означает, что в очагах есть живые клетки опухоли. Онкомаркеры стабильно выше нормы. Данный случай, когда нейробластома не поддается терапии, но и не растет - редкий, опыта в лечении таких пациентов мало, и профессор, и доктора не имеют четкого плана на будущее. Катюша остается в Грайфсвальде под пристальным наблюдением специалистов, посещает еженедельно онколога, сдает анализы для контроля онкомаркеров, продолжает принимать химию в таблетках, поскольку неизвестно что сдерживает рост, организм девочки или химия. От более тяжелой терапии решено пока отказаться. Показатели крови Кати стабильно на нижней границе нормы, сказывается прием химии. Но чувствует себя Катюша хорошо, опухоль ее не беспокоит, и между посещениями клиники жизнь девочки практически не отличается от жизни здорового ребенка. Только очень скучает по папе.  Wie geht es Katja? - третий сюжет о Катюше на канале NDR. |
|
Дневник Катюши на форуме этого сайта 20 марта. Консультация по результатам обследования, опухоль стабильна несмотря на то, что Катюша два месяца не принимает сильной химиотерапии. Легкая химия будет продолжена еще два месяца, в мае - контрольное обследование. Катюша чувствует себя хорошо. Отрастают волосики. 12-16 марта проведено обследование.  12-13 января - MIBG обследование. Опухоль стабильна. 11 января - ровно год назад Катюше диагностировали рецидив... Спустя год мы надеемся на лучшее, каждую минуту чувствуем вашу поддержку и сердечно благодарим всех за всю ту помощь, которую вы оказали Катюше! Огромное всем спасибо и низкий поклон! 9 января. Началось контрольное обследование, проведено МРТ.  Дорогие друзья! Счастливого, процветающего и мирного Нового Года! Здоровья вам и вашим близким! Спасибо за вашу помощь и поддержку!  13 ноября. День рождения Катюши! 8 ноября. Начали химиотерапию по протоколу униклиники Кельна. 4 ноября. К Катюше приехал папа. Спасибо волонтерам, организовавшим поездку и фонду, оплатившему билеты на самолет. 1 ноября. Взяли биопсию опухоли, операция прошла успешно.  25 октября. Обследование показало, что на терапию RIST опухоль отреагировала на 10-15%, доктора не довольны таким результатом. Принято коллегиальное решение сделать биопсию, что бы оценить какие изменения происходят в структуре опухоли, потом - переход на протокол университетской клиники Кёльна. |
|
22 октября в Израиле, на Святой земле, Анюты не стало ...
 Картинка кликабельна! - фильм «Будем жить под водой» (25 минут)  Это история людей, которые нашли в себе силы улыбаться перед лицом опустошительного вызова, казалось бы, разрушившего их судьбу. Это история ребенка, который не знает, и бабушки, которая не хочет знать. Это история детской безмятежности и отчаянного мужества, которые позволяют им двоим проживать полноценно жизнь в тех условиях, которые заданы. История надежды, попирающей страх. Ане нужна помощь! - |
