Катюша знает, что нам с понедельника на 2 недели ложиться в клинику. Очень не хочет, просится домой в Украину к папе. Все детки в нашем отделении приехали на лечение семьями, с ними папа и мама. С некоторыми и сестры-братья. Есть семьи из Англии, Израиля, мусульмане (какая страна - не знаю, они не говорят по-английски), немцы из других областей. И все с рецидивами нейробластомы, лейкемии, опухолями мозга...

Завтра, если у Кати не будет температуры, пойдем с ней на прогулку в старый город, хочу ее отвлечь от мыслей о лечении, возьмем хлеба, покормим птичек, на детской площадке погуляем.

Хочу у доктора в понедельник спросить, убивает ли высокая температура раковые клетки, или это просто побочный эффект? Сама над этим раздумывала, но на полноценную консультацию мы должны записаться заранее, а во время укола такой вопрос задать можно.

Спасибо, девочки, что беспокоитесь о Катюше, спасибо вам!!!

Господи, помоги нам пережить все эти курсы антител! Они такие болезненные....

Вчера была настолько морально выжата, что не смогла к компу подойти.
Катюша сильно температурила вечером. Сиропы от температуры не помогали, она была уставшая, слабенькая и грустная. У нее на штативе 5 аппаратов, капаются круглосуточно антитела, морфин, физраствор и еще какие-то медикаменты. Катя лежит, нет сил встать. Не ест. Не пьет.
Вечером приходил еще раз доктор, осмотрел Катю, сказал, что такое состояние будет до выходных, может даже ухудшиться, появятся сильные отеки на лице и теле, может быть сильная боль, рвота, диарея т.д. Катя уже прибавила в весе 1 кг за счет воды. Доктора ее состояние мониторят, говорят, что это нормально, будет еще больше, вроде бы (как я поняла без переводчика), вода прикрепляется в клеткам организма, а в воде антитела.
Ночь прошла у нас беспокойно. Катюша жаловалась на боль в ножках, не сильную, ломящую. Морфин эту боль не снимал. Постоянно пищали аппараты, то у нас, то у малыша рядом. Приходилось вызывать медсестру постоянно, в общем, спала я по чуть-чуть в перерывах. Все прислушивалась, как Катюша спит, есть ли у нее температура, как дышит, и дышит ли вообще...
Утром приходил доктор, послушал Катю, осмотрел ее, Катя бледная, как и была, уставшая, без сил и не ест ничего. Сказал, что все нормально, все по плану, могло быть и хуже. Что Катя держится, на удивление, хорошо для таких сильных препаратов.
Укололи опять интерлейкин в ножку,у Кати уже нет живого места на ножках, от уколов на теле огромные красные твердые пятна. Они болят и чешутся, доктор говорит ,что у всех так. Осталось еще 3 укола, с каждым разом температуру все сложнее сбить, Господи, когда же они закончатся!!!
Температура - это побочный эффект, по словам врача, она не убивает раковые клетки, это реакция организма на укол.
Новый счет должна дать нам бухгалтерия. Но у них там заминка. То, что русские решают не глядя, для немца проблема))))
Мы начали лечение с антител. Клиника считает, что надо подждать до окончания 1 курса антител, подсчитать, сколько он стоил умножить на 5 (это число курсов), и выяснится ,сколько это стоит. Я никак не могу объяснить, что 5 курсов пройдет и станет острый вопрос об оплате следующего лечения, химия это будет или опять антитела. А может сразу ТКМ... В клинике мы первые , кто собирает деньги и они никак не поймут, что нам надо ЗАРАНЕЕ деньги собрать. Пока ведем с фин. отделом, с бухгалтерией переговоры....

Вчера к нам днем приходили Маша и Наташа, мы посидели, поговорили, Наташа принесла Катюше красивую юбку из тюля, как у феи, заколочки, резиночки, Катюша одела все и поносила, пока плохо не стало.
А вечером приходили Лиля и Ольга, принесли Кате блиночков, купили ей красивый красный велосипедный шлем, для того, чтобы Катюша, по выходу из клиники, каталась в детском сидении на велосипеде. Кресло и велик в процессе поиска. Девочки тут здорово помогают!

Дописано позже:
Катюша чувствует себя плохо. Не просыпается долго, спит и спит... Сейчас вот начало ее трясти, кожа посинела, я позвала доктора, он сказал, что у нее аллергическая реакция началась на антитела, будут вводить что-то для ее подавления.
Капельница стоит и антитела дальше капаются.

Дописано вечером:
Алина:
Девочки, сегодня у Катюши был подарочный день))
В обед пришла Лиля, принесла Кате вареное яйцо, пюре и тефтели (Катин заказ))) Катюша скушала яйцо и немного пюре. А от тефтелей отказалась... Лиля сделала для Кати коллаж с ее фоткой и пожеланиями в стихах. Мы поставили картину на подоконник. Медсестры рассматривали))
Лиля подарила Кате уточку, которая танцует. Потом пришли Маша с сыном, принесли большую коробку, в ней была посылка для Катюши - большая лошадь и карета. И игра с лошадками, и постер с лошадью. Вот это лошадная посылка!))
Катя обрадовалась, повеселела, стала играться.

А потом пришли опять Лиля и Ольга. Ольга принесла Катюше детское лото, сундучок с печеньем, ми играли в лото и Катюша непременно хотела ,чтобы выиграла мама))
Уснула Катя довольная, положила все игрушки спать на подушку, теперь мы будем спать с ними.))

Катюша по-прежнему капается. Круглосуточно. С кровати она не слазит, сидим на ней, кушаем на ней, спим и играем на кровати. Тяжело морально и физически, постоянно сидеть не аппаратах.
Самочувствие у Кати нормальное. Температура поднималась, но несильно и сама упала. Аппетита нет. Сонливость постоянная. Отекает. Воды вливается много, а на горшок Катюша ходит мало, но врач постоянно говорит, что это не побочный эффект, а суть терапии.

Дописано позже:
Расскажу, как прошел наш день.
В обед приходила к нам Марина, принесла Катюше йогурты, но у Кати нет аппетита и я пока что это все спрятала в холодильник.
Пришла Елена с женщиной из фин. отдела. Принесли мне счет, все в счете так ,как я и просила - описано полностью лечение и указаны цены и итоговая сумма.
К вечеру пришли Лиля, Ольга и их немецкая подружка. Она принесла для Катюши много подарочков, плюшевую лошадку, 2 пары леггинсов, очень нужная вещь в больнице, т.к. на ножке на пальчике всегда висит датчик и колготки уже не одеть. Также она принесла Катюше музыкальный телефон, сделанный в стиле Барби. Катюша очень обрадовалась, оживилась, а то сидела в кровати и скучала. Ни сказки ее не радовали, ни мультики. Устала от меня и от всех старых игрушек. 5-й день сидим на кровати...
Девочки принесли Катюше пельменей со сметаной, Катюша несколько сьела. И поковыряла вареное яичко. Я и этому рада!
Катюша поигралась с девочками в лото, потом в игру с лошадками, поставила все игрушки рядком на подоконник и на этом распрощались.
Столько людей пришло нам на помощь! И даже эта женщина-немка, так приятно и трогательно, у нее есть свои внуки, а она пришла навестить чужого ребенка.
Медсестры в отделении поначалу думали, что к нам приходят бесконечные родственники. И когда узнали, что это незнакомые люди, которые прочитали о Катюшиной беде в интернете и пришли на помощь, очень удивились, они не понимают, как такое возможно? А я понимаю. И очень благодарна всем, кто поддерживает меня в Грайсфвальде, кто присылает посылочки Кате и ее глазки начинают блестеть, всем, кто помогает собирать деньги и молится о выздоровлении моей куколки!
Спасибо всем и каждому!!!

Дописано позже:
Добрый вечер!
Лиля уже успела выложить фотки, Катюша была просто счастлива, даже хорошо покушала от такого нежданно-негаданного сюрприза

Утром Лиля принесла нам блинов, Катюша один скушала. Она бы и больше ела, но животик так расперло от воды, желудок не может принимать много еды.
Приходил к нам профессор Лоде. я даже не ждала его. Забежал, осмотрел Катю и понесся дальше). Я успела спросить, когда сойдут отеки и что показало МРТ головы и животика, сделанное неделю назад. Профессор ответил, что вода сойдет в середине след. недели, и про МРТ сказал, что все то же, что и на МРТ в Киеве. На МРТ животика нет ничего увеличенного. Ну, хоть это радует...
К вечеру пришла Маша и принесла нам посылочку. В ней была все та же любимая лошадиная тема: подушка, стакан, сбруя для игрушечной лошади, 2 маленькие лошадки , наездницаи еще не помню что, Катя уснула, а я не хочу шуршать).
Еще Маша принесла от себя игрушку -собиралку. Конечно же, собирать лошадку))
Следом за Машей пришла Лиля и принесла еще одну посылочку: тоже лошадки, сладости, 50 евро в конвертике (на лечение Катюши) и красивенная лошадка-фея с большими кружевными крылышками, а к ней девочка-фея. Если недописала, что еще там было, утром посмортю еще.
Посылки вызвали бурю эмоций у Катюши. Она не устает от лошадок совершенно и по очереди с ними играет.))) Настроение сразу улучшилось, Катюша улыбалась и сияла.
Завтра все такой же тянущийся день в клинике....
Продолжаетя круглосуточная капельница с антителами и еще куча сопутствующих препаратов.

СПАСИБО ВСЕМ, КТО ДАРИТ СЧАСТЬЕ ДЛЯ КАТЮШИ В ВИДЕ ПОСЫЛОЧЕК!

Мы нашли недорогое жилье.
Вначале, по приеду, мы жили в родительском доме при книнике. Но он оказался очень дорогим, 30 евро в сутки, 900 в месяц. И нужно оплачивать не только дни, проведенные в этом доме, а и дни, которые мы находились в стационаре. Или таскать огромные чемоданы постоянно в клинику-из клиники. Но это еще полбеды, родительский дом находится на окраине города, далеко от клиники. Прямого автобусного маршрута туда нет. Есть больничный бесплатный трансфер, но они приезжают не по первому щелчку пальцев.
Девочки, помогающие нам тут, нашли малюсенькую однокомнатную квартирку гостиничного типа почти у клиники. Думаю, пешком минут 20 идти. В квартире есть загородка, там находится плитка и холодильник, можно готовить. Условия - чисто, скромно и по-советски).
Нас это устроило, цена в месяц -280 евро. Когда поселимся, я уточню, входит ли в цену коммунальные платежи и напишу. Но в любом случае - это самое дешевое жилье, что мы нашли.
Так как квартира крошечная, там есть небольшой шкаф, кровать, софа и маленький угловой стол и 2 стула.
В отгороженном углу есть маленький столик, холодильник внизу встроен, тарелки-ложки, 1 кастрюля и 1 сковородка) 2 плитки, для приготовления еды.
Есть ванная с ванной, плесени, старой облупившийся плитки нет, все чисто, хорошо и для ребенка с ослабленным иммунитетом подходит.
Только вот нет микроволновки и стиралки, даже в подвале стиралки не стоят. Это один минус.
Но девочки, опять же, поспрашивали по знакомым, нашли ненужную старую стиралку, если администрация этого дома (он называется Гесте хаус) не против ,мы ее установим и там потом и оставим. Ну ,если против, куплю тазик. ) А крупные вещи и полотенца буду отдавать в стирку девочкам.
Кухонную утварь мне дадут во временное пользование девочки, так что жить там можно. В тесноте, да не в обиде.)

У нас праздник не получился, увы... Катюша сильно устает, ложится спать в 7 вечера, еле до кровати доходит. Поэтому мы не праздновали.

Вчера Катю отключили от аппаратов. Доктор с утра взял анализы крови, ближе к обеду пришли результаты, они в пределах нормы. Аппараты с капельницей отключили, но оставили специальную помпу. Не могу даже описать, что это и как работает, на вид - это колба, внутри резиновый пузырь с антителами, и еще какое-то приспособление. Из этого пузыря по трубочке в порт постоянно поступают антитела, пузырь каждый день по-немногу уменьшается. В четверг он должен совсем сдуться, нам наначена консультация. Будем опять сдавать анализы крови и убирать из порта этот механизм. Эта колба лежит в сумочке, которая носится чере печо.
Мы ведем обычный образ жизни, только не бегаем-прыгаем, чтобы не разбить колбу. Катюша не температурит, чувствует себя более-менее, только постоянно уставшая. Аппетит приходит в норму.

Вчера мы ночевали у Марины дома, а сегодня переехали в новую квартиру.
С утра в дом к Марине приходил трубочист)) Я сказала, что это хорошая примета -увидеть трубочиста и так оно и случилось))
Мы поехали в новую квартиру, вселяться, а администратор этого гестехауса предложила нам за ту же цену, 280 евро, но квартиру побольше! Когда мы вошли, я обрадовалась, квартира и правда больше, выходит на тихую и солнечную сторону (что оч. хорошо для этой местности, где постоянные ветра и не жарко), в квартире есть большая комната, и есть еще и малюсенькое отгороженное пространство для большой кровати и шкафа. Так что, можно сказать, что у нас царские хоромы!!!))) И еще - мечта детства - в ванной есть окно и там можно поставить цветы и растить их))
Мы с Катюшей уже обдумываем, какой цветок купить, чтобы он ждал нас и не увядал, когда будем в больнице.
Переезжать нам помогал Машин муж Максим. Он перевез наши чемоданы, помог занести на 2 этаж, в общем, молодец! Да еще и цветы подарил нам всем на 8 марта))) Хотя тут его не отмечают.
Вот так и проходят наши дни на воле.

Катюша осваивает новое жилье

Мы нашли детскую площадку, погуляли там, потом к нам присоединилась Лиля, она приехала на велике с детским креслом сзади, а потом приехала Маша, привезла нам во временное пользование велик и детскую "тачку". Это прицеп, крытый ,с сидением внутри ,в котором можно возить ребенка. Он крепится к велику сзади и можно катать ребенка в любую погоду. Нам как раз подходит!
Я не сидела на велике с глубокого детства, но немного потренировалась и домой к Лиле мы ехали на великах. Катюша с Лилей в кресле, а я с тачкой сзади. Немного непривычно сидеть на спортивном велике, тело наклонено, но немного усердия и я смогу тоже катать Катю в кресле, а не в тачке.
Приехали мы к Лиле в гости, Лиля закатила пир на весь мир - сварила борщ, сделала манты. Мы наелись от пуза!)))

Маша привезла нам большую посылку. Жалко, что в графе "от кого", написано "аноним".... Посылка прекрасная! Там столько всего, что не перечислить, скажу только, что там и продукты (крупы, мед, сладости и т.д.) и предметы гигиены, и игрушки, книги, мультики, канц.принадлежности для Катюши, и одежда (даже мне перепала одежда))) и даже набор никток и иголок! Такое разнообразие подарков, просто не верится, что это собрал один человек! И главное, все нужное!
СПАСИБО БОЛЬШОЕ АНОНИМУ!
Уехали мы от Лили уже вечером, Катюша довольная, уставшая и умиротворенная. Как будто и нет у нее страшной болезни. Живем сейчас, как простые люди. А впереди месяцы тяжелого лечения, трансплантация... Так хочется, чтобы предстоящая терапия была дурным сном!

ПОМОЛИТЕСЬ, ДЕВОЧКИ, ЧТОБЫ ВСЕ ПРОШЛО УДАЧНО!

Я В СИЛЬНОМ СТРЕССЕ, ДАЖЕ НЕ ЗНАЮ, КАК ДОЖИТЬ ДО ЗАВТРА...

Но эта операция нужна, надо знать, какие именно клетки нейробластомы у Кати в головке...