|
Дневник Катюши
|
|
| Irina | Дата: Среда, 11.11.2009, 04:13 | Сообщение # 31 |
 Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Статус: Offline
| 20.07.2009
Здравствуйте всем!
Хочу поделиться хорошими новостями - наши анализы поползли вверх!!! Наконец-то!!! Вчера начали немножечко расти нейтрофилы (точно не знаю, но как я поняла, это новые клетки костного мозга) и лейкоциты. Сегодня уже показатель выше, ростут уверенно! Доктор говорит, что если рост будет таким же, то нас смогут выписать в пятницу-субботу, если, конечно же, показатели тромбоцитов и гемоглобина будет тоже нормальными. Пока, несмотря на рост лейкоцитов, у Катюши слабая температура есть, она вяленькая, тромбоциты продолжаем переливать. Завтра будем переливать еще и эр.массу. Но это все мелочи по сравнению с тем, что начался прогрес!!! Я так рада!!!
Вы все молились за Катюшу, верили, Катюша боролась и вот результат - все налаживается! Я не буду спешить с выпиской, если Катюша к выходным будет еще слаба, то мы подождем, я больше всего боюсь осложнений, все-таки палата в больнице чистая, все стерильное, а дома, как ни крути, такой чистоты не добьешься...
Давайте продолжать молиться за Катюшу, она должна победить!!!!
|
| |
| |
| Irina | Дата: Среда, 11.11.2009, 04:15 | Сообщение # 32 |
|
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Статус: Offline
| 29.07.2009
Здравствуйте, всем! Хочу рассказать наши хорошие новости! Со связью у меня проблемы, поэтому новости запаздывают .
Нас в понедельник выписали домой!!! Мы безумно счастливы!!! Теперь восстановление организма мы продолжим дома и будем приходить в больницу на дневной стационар. Завтра нам будут переливать тромбы. Если все будет хорошо и костный мозг заработает в полную силу, то это будет наше последнее переливание, и с доктором мы будем встречаться только на консультациях. Катюша очень рада, она просто цветет и пахнет! Дома она стала лучше кушать, повеселела, даже появился маленький румянец на щечках! Катюша очень сильно похудела, просто ходячий бухенвальд, кушает пока маленькими порциями, но с аппетитом. По сравнению с детками на улице она выглядит уставшей, тощей и болезненной. Но ведь это ненадолго! Постепенно и наша принцесса станет таким же веселым человечком, каким была до болезни! Я стараюсь теперь готовить ей как можно более полезную пишу, разнообразную, мы много играем и просто балуемся.После месяца сидения на кровати под круглосуточной капельницей, Катруся никак не может осознать ,что она свободна ,что может теперь ходить, бегать ,играть и вести себя, как обычный ребенок. Когда доктор разрешит, я буду водить ее на детскую площадку, Катюша очень любит кататься с горки, лазить по лестницам, думаю, что найдем в нашей округе ей такое развлечение.
Самое главное, что ТКМ осталась позади, что мы ее пережили, были осложнения, но мы справились! Я до сих пор не верю ,что мы больше не привязаны к ниточке, что нам не вливают ежеминутно лекарства и физрастворы...Что я больше не трясусь от страха от вердикта доктора:"Сегодня опять анализы на нуле" и от неспадающей температуры, от того, что Катюша лежит, как тряпичная кукла и просто смотрит безучастно в потолок. И так каждый день... Господь помог Катюше, теперь у нас месяц ожидания ПЭТ скана и надежда на хороший результат!
Мы продолжаем пить антибиотики, противогрибковые препараты, Катюша еще очень уязвима для инфекций и грибков. Я слежу за тем, чтобы у нее всегда были чистые руки, стерильная пища, потому что если не дай Бог, у нее поднимется температура, мы срочно ляжем на стационар. Я очень не хочу возвращаться в больницу, опять травмировать Катюшу. Она знает, что последняя ниточка кончилась, поэтому я начеку.
Вот такие у нас хорошие новости! У меня дома проблемы с инетом, жду хозяина ,чтобы настроил мне связь ,поэтому буду выходитть в сеть нерегулярно. Мы с Катюшей хотим сказать БОЛЬШОЕ СПАСИБО ВСЕМ ВАМ, ЗНАКОМЫМ И СОВСЕМ НЕЗНАКОМЫМ ЛЮДЯМ, КОТОРЫЕ НЕ ПРОШЛИ МИМО КАТЮШИНОГО ГОРЯ, ПОМОГАЛИ ,КТО ЧЕМ МОЖЕТ: МОЛИТВАМИ, ДОБРЫМИ СЛОВАМИ, ПОЖЕРТВОВАНИЯМИ, БЛАГОДАРЯ ВАМ КАТЮША ИМЕЕТ ШАНС ВЫЖИТЬ, ВЫРОСТИ, СТАТЬ МАМОЙ И БАБУШКОЙ! Я не могу передать словами, как вы нам помогли! Без вас не было бы хорошей больницы для Катюши, не было бы ТКМ, не было бы, наверное, уже и Катюши...
Теперь давайте молиться, чтобы период восстановления после ТКМ прошел у Катюши без осложнений, чтобы ПЭТ скан показал прекрасные результаты, чтобы на самом деле в Катюшином теле НЕ ОСТАЛОСЬ НИ ОДНОЙ РАКОВОЙ КЛЕТКИ! Если мы все попросим Бога об этом, я знаю, он не оставит Катю в беде, Он поможет!!!!!
|
| |
| |
| Irina | Дата: Среда, 11.11.2009, 04:17 | Сообщение # 33 |
|
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Статус: Offline
| 30.07.2009
Мы сегодня сделали переливаине тромбов, упали опять. В целом, анализы неплохие, доктор говорит, что процесс востановления идет ,но медленно. Катюша очень худая, мне даее кажется, что ножки стали очень кривыми. Доктор сегодня посмотрел их ,сказал ,что это оттого,что химия была долгая и тяжелая, може и кости немного деформировлись , посмотрим, главное хорошо Катюше кушать и наростить мышечную массу. Ели, когда Катя станет номальным пухленьким ребеночком, ножки не исправятся, за счет мышц, тогда будет что-то думать. И рост Катюши остановился совсем. Доктор говорит ,что год еще Катруся не будет рости ,а потом должна, но опять таки, химия могла повлиять на гормон роста.
Это пока второстепенное, главное, что Катя прошла ТКМ, теперь надо все силы приложить на ее восстановление и молиться, чтобы ПЭТ скан показал отличные результаты!
Молюсь и верю...
|
| |
| |
| Irina | Дата: Среда, 11.11.2009, 04:19 | Сообщение # 34 |
|
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Статус: Offline
| 02.08.2009
Здравствуйте! У Катюши все потихоньку. Кушает все так же плохо, устает быстро, капризничает. Но немного начала приходить в себя морально, ужене сидит целыми днями на одном месте, как в больнице, играться начала сама, но все равно,какая-то она не такая, как раньше,нет детского задора, появилось молчание и боль в глазах... Не знаю, может это последствие перенесенного сресса с болью, я очень страюсь Катюшу вернуть к детской жизни, все время говорю ей, какая она любимая, сама лучшая в мире девочка. Повторяю Кате, что она теперь стала, как все детки, здоровой, и может делать все то ,что делают они: бегать, баловаться, кушать фрукты-овощи, прыгать и шкодить. Но пока безуспешно. На меня смотрит маленький волчонок, который разучился быть ребенком... Жду, когда Катюша осознает, что она свободна от больницы! Молюсь и прошу Бога,чтобы мы никогда в нее не вернулись...
Сообщение отредактировал Irina - Среда, 11.11.2009, 04:19 |
| |
| |
| Irina | Дата: Среда, 11.11.2009, 04:21 | Сообщение # 35 |
|
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Статус: Offline
| 04.08.2009
Да держусь, спасибо большое! Придумываю всякое, чтобы Катюша хоть немного покушала!
Сегодня перелили тромбоциты, Катюша всю дорогу причитала ,не хотела идти в больницу ,а как только переступили порог госпиталя, начала рыдать и плакала 2 часа без остановки. Уже устала реветь ,а все не успокаивалась и никто не мог ее успокоить, так хотела, бедненькая, домой... Как только переливание закончилось и вынули иглу, сразу прекратила плакать, схватила все свои вещички и стала проситься домой. Дома уснула так сильно, что я не могла ее разбудить. Устала и намучалась, мне так ее жалко! А анализы неважные, гемоглобин упал сильно, доктор решил подождать 2 дня ,если не будет сам расти, то в пятницу будем перливать эр.массу. А я пообещала Катюше больше никаких ниточек...
С сегоняшнего дня начинаем пить роаккутан. Купили капсулы, одна упаковка расчитана на 2 недели и стоит 177* долларов! А пить нужно целый год!!! Я в шоке, а что делать ,это лекарство помогает созревать раковым клеткам ,если они еще остались ,и тогда они перестают делиться и разростаться в опухоль...
Вот такие у нас новости.
*-сингапурские доллары
|
| |
| |
| Irina | Дата: Среда, 11.11.2009, 04:23 | Сообщение # 36 |
|
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Статус: Offline
| 08.08.2009
Вчера сделали переливаине эр.массы. Катюша постоянно плакала и домой просилась. После больницы так устала ,что спала полдня, потом поигралась немного и опять заснула.
После переливаиня крови Катя заметно порозовела, даже можно сказать ,что покраснела. Я давно ее такой не видела, губки - как помидорчик, красненькие, кожа не желтая, на щечках что-то на подобие румянца. Надеюсь ,что это наше последнее переливание крови!
Вот такие наши новости. Кушаем плохо,но с витаминами рацион потихонку расширяется. Попрежнему худенькие, слабенькие, восстанавливаемся медленно.
|
| |
| |
| Irina | Дата: Среда, 11.11.2009, 04:23 | Сообщение # 37 |
|
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Статус: Offline
| 12.08.2009Здравствуйте всем!
Мы продолжаем восстановление Катюшиного организма. Завтра опять идем на консультацию, тромбоциты наши все время нас подводят! Если и завтра будут маленькими, то опять переливание.
А вобщем, Катюша чувствует себя более-менее, температура 37,5 появилась и кожа на лице стала красная, но доктор говорит, что это от роаккутана.
|
| |
| |
| Irina | Дата: Среда, 11.11.2009, 04:24 | Сообщение # 38 |
|
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Статус: Offline
| 13.08.2009
Здравствуйте!
Наши тромбоциты остновили падение, пока на низком уровне, но ждем, когда начнут немножечко подниматься. Катюша чувствует себя более-менее, устает постоянно и слабенькая.
Но уже начала смеяться, болтает обо всем ,рот не закрывается и начла по-детски радоваться жизни!
|
| |
| |
| Irina | Дата: Среда, 11.11.2009, 04:26 | Сообщение # 39 |
|
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Статус: Offline
| 24.08.2009
Здавствуйте!
Катюша продолжает процесс реабилитации после ТКМ, в среду идем на консультацию ,сдадим анализы. Катюша опять побледнела, губки побелели. Восстановление идет медленно, но мы не спешим, главное ,чтобы все было хорошо!
|
| |
| |
| Irina | Дата: Среда, 11.11.2009, 04:27 | Сообщение # 40 |
|
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Статус: Offline
| 27.08.2009
Здравствуйте всем!
Хочу поделиться последними хорошими новостями! Сегодня наконец-то у нас была консультация, наша переводчица Ася вернулась из командировки. Я очень ее ждала, потому что мы сделали контрольное обследование - ПЭТ скан, и договорилиь с доктором ,что обсуждать будем, когда будет переводчик, чтобы я все нормально поняла.
Сегодня доктор объявил нам, что у Катюши полная ремиссия!!!!! Сказать, что я рада, не сказать ничего!!!! Но! ДАВАЙТЕ ПОКА СИЛЬНО НЕ РАДОВАТЬСЯ, А НАОБОРОТ, УДВОИМ СВОИ СИЛЫ В МОЛИТВЕ, БУДЕМ ПРОСИТЬ ГОСПОДА НАШЕГО, ЧТОБЫ РЕМИССИЯ ПРЕВРАТИЛАСЬ В ИСЦЕЛЕНИЕ!
Я не пессимистка, а реалистка. Нейробластома очень коварная штука, бывает, что.... Но об этом я не думаю, я знаю, что пока Боженька с нами, пока Он держит Катюшину ручку в своей руке (я верю, что это так!), с ней ничего плохого не случится! Давайте молиться, чтобы Бог вывел Катюшу из болезни и повел по пути исцеления и она наконец-то выздоровела!
Знаете, когда доктор говорил о ремиссии, его лицо не выражало ни радости, ни озабоченности - только констатация фактов. Я снача обиделась даже, подумала, что ему все равно, здорова ли Катюша, а потом поняла, что объявить о ремиссии - полдела, самое главное - добиться стойкого результата. Поэтому доктор не радуется преждевременно, знает ,что тихонько радоваться нужно начинать только после 2 - х прожитых без нейробластомы лет....
Я так благодарна нашему доктору, что словами этого не описать! Он нам всем подарил шанс, шанс на то, чтобы навсегда забыть ужасы химий и боли... Давайте молиться и молиться, чтобы наша малышка-Катюшка был с этого дня здорова! Здорова навсегда!!! На следующей неделе наша последняя консультация, после этого можно ехать домой.
|
| |
| |
| Irina | Дата: Среда, 11.11.2009, 04:29 | Сообщение # 41 |
|
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Статус: Offline
| 09.09.2009
Здравствуйте, всем! Сегодня была наша последняя консультация у доктора Ли. Пишу сейчас со смешанными чувствами.... С одной стороны, доктор и мы довольны лечением и доктор со спокойной душой нас отпускает домой... Но с другой стороны, я так привыкла к тому, что Катюша в надежных руках, под хорошим присмотром доктора и Нелли, и Аси, что теперь чувствую себя, как беспомощный ребенок... Страшно возвращаться на Украину, где врачи, услышав диагноз "рак", сразу смотрят на ребенка, как на труп.... Доктор оставил нам свои координаты, Нелли, Ася и доктор Чуй, хирург, тоже, но все равно, тревожо, они будут так далеко... Грустно было расставаться, как будто с родным человеком прощались, но впереди дом, которого Катюша год не видела, родные, которые очень соскучились, и, самое главное, на данный момент показатели крови в норме и саомочувствие Катюши хорошее.
Я благодарю Бога, что Он привел нас сюда, к доктору Ли, благодарю весь медперсонал, который относился к Катюше, как к родной, и, конечно же, благодарю всех вас, потому что вы помогли Катюше закончить лечение, не сойти с дистанции на полпути, благодаря каждому из вас она жива и радуется каждому дню, имеет шанс побороть болезнь!!! СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!!!
|
| |
| |
| Irina | Дата: Среда, 11.11.2009, 04:31 | Сообщение # 42 |
|
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Статус: Offline
| 16.09.2009
Здравствуйте всем! Хочу рассказать наши новости - мы наконец-то на родной земле!!! Полет был нормальным, только очень долгим, летели на 3-х самолетах ,потом ехали в машине 2 часа.... Плюс к этому еще смена часового пояса на -5 часов и климата тоже...
Наш папа встречал нас в Донецке ,в аэропорту. Катя увидела его, расцвела, как прижалась к нему и просто молча обнимала. Сцена не для слабонервных! Муж чуть не расплакался... Катюша так по нему скучала!!! Сегодня Катюша не отпускала папу на работу и весь день ждала его возвращения.
|
| |
| |
| Irina | Дата: Среда, 11.11.2009, 04:51 | Сообщение # 43 |
|
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Статус: Offline
| 21.09.2009
Здравствуйте! Катюша наша набирается сил, гуляет, кормит голубей и обажает кататься на качелях! Если сядет, то на полчаса ,уже очередь из малышей ,а она не дает, вцепится ручками в качели намертво!))) Дома устраивает погромы, раскидывает игрушки, балуется, шкодничает и втихоря разрисовывает обои цветными мелками. Вобщем, с Катюшей не соскучишься)))
|
| |
| |
| Irina | Дата: Среда, 11.11.2009, 04:52 | Сообщение # 44 |
|
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Статус: Offline
| 23.09.2009
Здравствуйте! Мы вчера были с утра пораньше в лаборатории, пока не было детей, сдали анализы крови. пока анализы такие же, как в Сингапуре. Потом пошли на службу в церковь, после этого причастили Катюшу, ей дали одну просфорку, она быстро скушала, потом попросила вторую, съела, потом третью... Мне стало неудобно и мы пошли домой, так понравились Катюше эти просфоры, что всю корзинку бы скушала!))) Сегодня увиделись с подружками Катюши до болезни, она их не узнала совсем, подходить не захотела. Вобщем, пока осваиваемся во дворе. Днем детей мало, мы можем погулять на площадке, вечером мы уходим подальше.
|
| |
| |
| Irina | Дата: Среда, 11.11.2009, 04:54 | Сообщение # 45 |
|
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Статус: Offline
| 28.09.2009
Дорогие друзья!
Катюша прошла долгий путь в лечении,у нее ремиссия! Но для того, чтобы ремиссия перешла в полное выздоровление, Катюше нужна антирецидивная терапия. Мы дали запрос по многим клиникам мира, пришел ответ пока только из американской клиники Мемориал Слоан Кеттеринг. Доктора готовы провести Катюше антирецидивную терапию антителами, только нужно внести депозит - 350 тыс. долалров США.
Нашим доктором рекомендовано в самое ближайшее время начать антирецидивную терапию,и поэтому мы открываем сбор. Но паралльльно мы продолжаем посылать запросы в другие клиники и надеемся получить другой инвойс, с более приемлемой суммой на эту терапию.
Нам нельзя останавливаться на достигнутой ремиссии, важно долечить Катюшу до конца! НЕЙРОБЛАСТОМА - ОЧЕНЬ СЛОЖНЫЙ ВИД РАКА, рецидивы случаются у многих деток ,успешно прошедших лечение!
ДАВАЙТЕ НЕ ДАДИМ РАКУ НИ ОДНОГО ШАНСА!
|
| |
| |
