|
Дневник Катюши
|
|
| Irina | Дата: Пятница, 16.04.2010, 02:11 | Сообщение # 106 |
 Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Статус: Offline
| Здравствуйте! У Катюши, слава Богу, все нормально, погода позволяет гулять, возиться с детьми в песке, рассматривать жучков-паучков на траве и наслаждаться весной.
На днях были в церкви с Катей, принесли оттуда частичку благодатного огня. Несли его в лампаде, дома зажгли свечу от лампады, прошли с Катей по всему дому с молитвой. Теперь наш дом чист!))) Лампада горела всю ночь. Катюша спала, как ангелочек. Теперь вот думаю, покупать лампадное масло и зажигать на ночь лампадку у изголовья, чтобы сон был таким же сладким, или так нельзя?
|
| |
| |
| Irina | Дата: Воскресенье, 02.05.2010, 23:52 | Сообщение # 107 |
|
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Статус: Offline
| Здравствуйте! Не писала никаких новостей, потому что у нас все по-старому. Аллергия на ручках в виде сыпи, на лице кое-где тоже сыпь и по телу есть очаги. Я все бегала с Катюшей по врачам, кто одно скажет, кто другое, доктор Ли вообще написал ,что это что-то типа экземы, и он считает, что это реакция на лекарства, которые Катюша принимает. И написал, что ничего не надо делать, если сильно не беспокоит. Катю беспокоит зуд перед сном, я мажу ей кремом, что доктор Ли еще в Сингапуре выписал, это помогает. Но сыпь не уходит.
Я решила пока наблюдать. Внешне Катя выглядит хорошо, активная, ни на что не жалуется. Играет во дворе с другими детьми, но быстро устает, иногда так заиграется, что домой не утянешь, а потом, дома, говорит ,что сильно устала, кушает и сразу спать. Я стараюсь Катю не ограничивать в общении с детьми, чтобы она не чувствовала себя обделенной. Только не разрешаю подходить к цветущим деревьям, рвать одуванчики и т.д., вдруг аллергия носит не только медикаментозный характер, а еще и сезонный, потому что у нее на улице постоянно течет водичка из носа, а дома - нет. Это аллергический насморк, так что период цветения для нас не в радость)
|
| |
| |
| Irina | Дата: Среда, 05.05.2010, 11:27 | Сообщение # 108 |
|
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Статус: Offline
| Здравствуйте! С праздниками вас! У нас все нормально, аллергия на месте, но не разрастается. Пока наблюдаю за ней. Много гуляем на улице, у Кати появились друзья, без которых она уже жить не может)))) Так что, пока все нормально.
|
| |
| |
| Irina | Дата: Вторник, 18.05.2010, 02:01 | Сообщение # 109 |
|
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Статус: Offline
| У Алины проблемы с интернетом несколько дней, она просит извинить ее, что не пишет. В Луганске похолодало и дожди, у Кати начался насморк(. Сдали анализы, кровь из пальца в норме, биохимия еще не вся готова, печеночные немного поднялись.
Девушка Юля в Луганске передала на руки Алине 50 грн и 30 грн, книжку и конструктор для Кати.
Спасибо! Про Катюшу:
http://therussianamerica.com/web_NEWS/articles/4513/1/ В конце июня у Катюши плановое обследование, это обследование будет полным (в марте только PET скан был).
Плохая новость - билеты в Сингапур через Стамбул подорожали % на 20 по сравнению с ноябрем и мартом, вероятно, сказывается сезон отпусков((. 
|
| |
| |
| Irina | Дата: Пятница, 21.05.2010, 15:42 | Сообщение # 110 |
|
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Статус: Offline
| Здравствуйте! Вчера мы ездили на консультацию к лору. Не стала я больше ждать и гадать, какое из лекарств поможет. Вобщем, доктор внимательно осмотрела Катюшу ,послушала, посмотрела горло, ушки, нос внутри, послушала наши жалобы и узнала нашу историю болезни, и вынесла такой вердикт: это сильная аллергия. Сначала она была на ручках, но теперь поменяла дислокацию и переместилась в нос, хотя на ручках еще остаются кое-где участки сыпи.
Вобщем, промыли мы сразу нос специальным препаратом, вышло много слизи, но белой, Катюша задышала носом сразу. Хотя отек еще оставался. Назначила лор нам супрастин, эуфорбиум (гомеопатия)в нос, энгистол (гомеопатия) в качестве иммуномодулятора и гепатопротектор, но какой- сказала посоветоваться с доктором Ли. Я написала ему письмо, расписала все наши проблемы и все, что доктор назначила, чтобы он откорректировал, если надо. Теперь жду ответа и назначений. Печеночные пробы у Катюши немного повышены, лор сказала, что это плохо для аллергии, надо срочно нормализовать, гепатопротекторов много, думаю, что какой-то подберем.
Из опыта в онкоцентре я знаю ,что мы принимали урсофальк, он помогал, потом некоторые мамы давали детям хеелевский хеппель. Так что будем лечиться опять... После первого же промываиня носа и первого приема супрастина Катюше значительно полегчало. Сегодня сделали второе промывание, стало еще легче. Вымываем из носа аллергены потихоньку. Появился аппетит, улучшилось настроение и общее состояние. Я рада, что не тянула, я не врач, а экспериментировать можно до бесконечности... Оксолиновая мазь - теперь это наше оружие против пыли и пыльцы. Лор сказала обязательно мазать ее перед улицей, после - промывать аквамарис стронг, или другими физрастворами. Нам стронг помогает вымывать, раньше пользовались обычным - помогал плохо. Мыть нос надо часто, дома тоже. И поменьше быть около цветущих деревьев, особенно тополей.
|
| |
| |
| Irina | Дата: Среда, 26.05.2010, 14:24 | Сообщение # 111 |
|
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Статус: Offline
| 24.05.2010
Здравствуйте!
В субботу мы были на последнем промывании у лор-врача. Нос задышал хорошо, соплей нет. На улице, правда, текут немного, водичка из носа, но это небо и земля по стравнению с тем, что было! Ручки в сыпи, сыпь побледнела. Думаю что заведу пищевой дневник, завтра начну записывать все, что кушаем.
Мне не очень нравится супрастин, его еще моя бабушка принимала)))) Но лор его не меняет, сказала, что если на нем дело пошло, значит подошел. Что все врачи на скорой помощи супрастин используют и он всем помогает. Я не стала спорить, действительно улучшение налицо, но про более новые препараты спрошу. Назначила нам лор-врач гомеопатию в качестве гепатопротектора и антиаллергического лечения. Кальциум флюорикум и экстракт расторопши. Я пока не спешу их покупать, все-таки это иммуномодуляторы, как бы они не стали стимуляторами роста раковых клеток (если они еще, не дай Бог!!!! не все умерли!) Теоретически такое возможно, поэтому я буду советоваться с доктором Ли.
Сегодня и вчера были с Катюшей в церкви. Вчера попали на крестный ход, Катюша с удовольствием прошла, в церкви приложидась к овсем иконам и поставила всем свечи. Сегодня были в другом храме, там привезли чудотворную икону Николая-Чудотворца и мощи. Катюша ко всему приложилась, она любит ходить в церковь, все уже там знает)))) В субботу делали УЗИ всех органов. Ничего подозрительного не нашли, но печень увеличена на 2 см, по сравнению с прошлым УЗИ. Печеночные пробы тоже выше нормы. Так что надо начинать принимать гепатопротекторы. Все завтра выясню.
|
| |
| |
| Irina | Дата: Среда, 26.05.2010, 14:26 | Сообщение # 112 |
|
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Статус: Offline
| Здравствуйте! Вчера аллерголог нам отменила гомеопатию и расторопшу. Назначила хофитол, он же экстракт артишока и бифидуум бактерин. И цетрин или зиртек. Нос промывать. И смотреть за состоянием. Мазь накладывать в случае необходимости. Куплю фенистил, она и от комаров тоже поможет)))
|
| |
| |
| Irina | Дата: Пятница, 04.06.2010, 11:48 | Сообщение # 113 |
|
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Статус: Offline
| Здравствуйте! Доктор Ли написал мне в письме (я его уже наверное замучила, а что делать?), что пока ограничимся антигистамином, спреем в нос и не будем радикально ничего принимать из препаратов. Он опасается за единственную нашу помошь от рака на данном этапе - роаккутан. Чтобы не дай Бог никакая трава или лекартсва не снизили его активность. Ведь у Кати высокая вероятность рецидива, она в группе риска, поэтому он так осторожен.
На следующей неделе мы сдаем анализы из вены и пальчика, посмотрим, помогает ли нам бифидуумбактерин. Визуально - стул наладился, на ручках сыпь бледная, чешется редко. Может бифидуум еще и помогает выводить токсины и снизятся печеночные показатели?
По поводу обследования, опять же, доктор Ли написал ,что ждет нас в конце июня, написал ,что будут всевозможные анализы крови, в т.ч. и на все гормоны, эхо сердца, ПЭТ, биопсия (аспират и трепанбиопсия), кажется все)))) Вобщем ,уложиться бы в те 12 дней ,что мы будем там)))) График плотный. Стоит около 6 тысяч синг.долларов без налогов. Цена приблизительная. Налог у них 7%.
|
| |
| |
| Irina | Дата: Среда, 09.06.2010, 00:40 | Сообщение # 114 |
|
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Статус: Offline
| 06.06.2010
Мы в пятницу посетили еще одного аллерголога. Она сказала, что кожные пробы будем сдавать зимой, а вот кровь из пальца на аллергию взяла. Она сама повыбирала аллергенные травы и деревья, а мне дала список продуктов, которые часто Катюша употребляет и сказала выбрать их и на них мы сдали. И еще сдали из вены на глисты (4 вида). А завтра повезу мочу на спец. анализ, там надо накануне попить молока, а утром собрать и повезти. Вот и все, что назначила врач. Я еще хочу попросить сдать мазок из носа и рта на грибки.
Всю квартиру уже 3 дня генералю с моющим пылесососм Томас. Взяли напрокат у свекрови. Вычистила всю мягкую мебель, ковры, помыла даже стены везде и шкафы этим пылесосом. Постирала все подушки, шторы и т.д. Заметила, что дома Катюша стала лучше дышать и соплей стало в 2 раза меньше. Вздохнула с облегчением!
Но вот только за порог - на улицу ,опять начинается сильный насморк и кашель. Где бы в городе мы не гуляли, все равно есть сопли...
Аллерголог назначил Кате пить ранитидин, обосновала тем ,что он блокирует Н2 рецепторы у клеток, а эриус (мы его сейас пьем) тольео Н1.
Мы пока пьем бифидуумбактерин. Примадофилуса на Украине не продают...
У меня столько вопросов...
Роаккутан мы не бросаем ни в коем случае, но Катюшин организм уже от него выдохся.... 07.06.2010
Сегодня я забрала результаты анализов на аллергены. Выяснилось, что не все так запущено. Аллергия у нас на: пылевого клеща, перо, тополь, березу, сосну, мятлик (колосок) и молоко. Самое трудное, это исключить все молочное.... Катя ни дня без молочка прожить не может, а тут... Ну что же, с завтрашенго дня все убираем, молоко, все кисломолочное, творог, колбасы (хотя едим их ооооооооочень редко), телятину, печенье, .... А что еще содержит молоко? Нам нужно продержаться 2 месяца на таком режиме, потом попробовать ввести что-то молочное и посмотреть.
Мочу тоже сдали на спец.анализ, там подтвердилось, что у Кати аллергия на молоко. Ждем теперь результаты тестов на глисты.
Вот таке у нас дела. Закончила я генералить квартиру... Катя дома перестала сопливить и кашлять! Подумать только, казалось, что я хорошо убираю дома, но моющим пылесосом убралось все так хорошо, что аллегия на клеща и пыль практически ушла! Но темпы сбавлять рано, буду через день хорошенько пылесосить диваны, стены и ковер. Если аллергия проявит себя опять, ковры ликвидируем...
|
| |
| |
| Irina | Дата: Пятница, 11.06.2010, 19:32 | Сообщение # 115 |
|
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Статус: Offline
| Исключили из рациона все молочное и молокосодержащее. Сыпь стала уходить! Выдраила всю квартиру, продолжаю убирать каждый день, соплей дома нет!
Конечно, отцвели еще и многие деревья, на которые была аллергия, и мы продолжаем пить антигистамин, но есть улучшения, Катюша уже не мучается!
Слава Богу ,что дело пошло! Молюсь и верю, что все будет хорошо!
|
| |
| |
| Irina | Дата: Среда, 23.06.2010, 23:31 | Сообщение # 116 |
|
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Статус: Offline
| Алина с Катюшей сегодня приземлились в Сингапуре, добрались до общежития. Перелет был тяжелым((. Завтра начинаются обследования.
|
| |
| |
| Irina | Дата: Четверг, 24.06.2010, 18:27 | Сообщение # 117 |
|
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Статус: Offline
| Здравствуйте!
Мы сегодня прошли самые главные тестирования: ПЭТ с наркозом и биопсию (аспират и трепанбиопсия). Сдали всевозможные анализы крови и на гормоны тоже.
Катюша вела себя мужественно, доктора Ли и Нелли узнала, но когда дело дошло до биопсии, испугалась, начала плакать, я была с ней до того момента, пока ее не ввели в наркоз, чтобы Катюша не заливалась слезами. Как только Катюша после биопсии проснулась, повезли ее на ПЭТ. Там ее опять ввели в наркоз, ввели трейсер и увезли на обследование.
Ужасно устали, все это длилось с 8 утра и до 3 дня. А еще разница во времени... Короче говоря, отходим от перелета и от всего остального...
Завтра будет опять насыщенный день, делаем УЗИ и ЭХО сердца, потом на консультацию к доктору Ли.
Перелет был сложным. Первый самолет задержали на час, было жарко, Катюша нервничала. Второй самолет вылетел вовремя, но мы сидели в хвосте, а там трясло всю ночь, да еще и холодно было. Но слава Богу, долетели без приключений Катюша голодала, самолетную еду она не ест, а домашнее печенье поела сразу же. Я и не думала, что она откажется от вермишели, которую в самолете давали, от омлета.. Но это все мелочи, после перелета поела хорошо и спать завалилась.
После пробуждения от наркозов сегодня начала капризничать, потребовала шарик гелевый на нитке до неба. Нашли в детском отделе, хорошо, что здесь такой большой ребенок в коляске не вызывает недоумения, ездят и побольше детки.
Бипсия будет готова примерно через неделю, ужасно переживаю за все эти обследования.
Девочки, помолитесь о том, чтобы
ВСЕ БЫЛО ЧИСТО!
|
| |
| |
| Irina | Дата: Воскресенье, 04.07.2010, 01:40 | Сообщение # 118 |
|
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Статус: Offline
| 25.06.2010:
"Здравствуйте!
Сегодня прошли консультацию у доктора Ли. Результаты крови почти в норме. Немного ниже нормы лейкоциты, IgE по-прежнему высокий (аллергия) и чуть-чуть ниже нормы гормон щитовидной железы. Кате назначено принимать по таблетке гормона в сутки.
ПЭТ скан показал, что нет ничего подозрительного, нигде ничего не светится. Только в легких есть небольшое пятнышко, доктор Ли считает, что это инфекция или последствия инфекции. Это пятно не больше 0,5 см и не активное. Нам рекомендовано пройли рентген через 2 месяца после ПЭТ уже дома. Если расти не будет, значит все хорошо.
Аспират тоже уже был готов. В нем ничего не нашли.
Теперь ждем, когда будет готова трепанбиопсия костного мозга, это наш главный анализ! И не готов еще анализ на гормон роста. Если он не в норме, будем проходить конс. у специалиста.
Разговаривали с доктором Ли по поводу ножки Катюши. Он сказал, что делать операцию по ее выпрямлению надо, но только через полгода. Ортопед должен прислать счет по е-мейлу доктору Ли, по его запросу, а тот уже нам перешлет. Я спросила, может надо нам сейчас проконсультироваться с ортопедом, чтобы заранее получить счет? Но Ли ответил, что ортопед не может точно нам сказать, что будет через полгода с ножкой, она растет и Катя тоже. Поэтому мы все равно будем через полгода делать снимки ноги по-новой. А сейчас это будут выброшенные деньги (и немалые, ок 500 синго долларов за нимки и конс ортопеда).
По поводу терапии антителами доктор Ли скажет после трепанбиопсии.
Сегодня после консультации мы зашли в ботанический сад, еще на пороге клиники увидели, что там ставят огромных жучков из пластика, да еще и божью коровку, которых Катя обожает, скорее побежали туда. После дождя рыбки к нам не всплыли в пруду, лебеди кушать хлеб отказались. Полный провал)))) Попробуем зайти к ним еще после консультации по результатам трепанбиопсии на след.нелеле.
Еще сегодня одна девушка в общежитии подарила Кате микки-мауса маленького и волшебную палочку светящуюся. Какой был восторг!!! Спит с ней даже))))
Вот так и живем, пока новости хорошие.
Не волноваться неполучается... Я не спала прошлую ночь, просила Бога укрепить мои силы, просила помочь... Не знала уже как просить.... Это ТАК страшно, ждать результатов и думать, ушел рак или незаметно прорастает в теле любимого ребенка...
Ладно, ждем результаты трепанбиопсии."
|
| |
| |
| Irina | Дата: Воскресенье, 04.07.2010, 01:48 | Сообщение # 119 |
|
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Статус: Offline
| 29.06.2010:
"Только сегодня получили биопсию. По ее результатам в костном мозге с одного бока обнаружены единичные положительные клетки. Доктор Ли сказал, что это вариант нормы. Что такое есть у многих людей. Эти клетки не связаны друг с другом, если же они соединятся в кучку, тогда это плохо, будет рецидив. Я очень испугалась, но доктор говорит, что это ничего не значит, а я все равно переживаю, все таки клетки позитивные...
По мнению доктора у Кати ремиссия.
Анализы на гормон роста в норме. Катя по-немногу начала расти, только размер ноги еще не увеличивается.
Вобщем, доктор Ли доволен результатами обследования. Подарил сегодня Кате надувную белку, теперь она наша подруга. И много-много наклеечек с героями мультиков.
Через полгода назначил очередную проверку и отпустил с Богом." 30.06.2010:
"Про антирецидивную терапию у меня вылетело из головы на последней конс. спросить. Я написала доктору е-мейл с вопросом. Ждем ответа." 01.07.2010:
"Доктор Ли прислал ответ об антирецидивной терапии. Я попросила Оксану перевести, чтобы все правильно понять. Завтра выложу мнение доктора Ли.
Катюша чувствует себя хорошо. Здесь очень жарко и постояные дожди... Скоро домой." 03.07.2010:
"После того, как Катя закончит лечение роаккутаном, ей не потребуется никакого другого лечения. Кроме того, через год после трансплантации никакое медицинское учреждение в мире не порекомендует никакого особого лечения нейробластомы только ради предотвращения рецидива.
Современные научные медицинские знания не дают ответ по поводу того, насколько важен факт присутствия нескольких позитивных клеток в костном мозге. Клинические исследования, проводимые до настоящего времени не доказывают, что результаты лечения детей с такими клетками или без таковых отличаются.
С уважением, > Dr Anselm Chi-wai Lee
> Medical Director & Consultant
> Children's Haematology & Cancer Centre (CHCC)" P.S. У Алины ограничен интернет, общежитие в Сингапуре переполнено и Wi-Fi тоже, поэтому сообщения короткие, фотографии Кати не возможно переслать.
|
| |
| |
| Irina | Дата: Вторник, 13.07.2010, 11:40 | Сообщение # 120 |
|
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Статус: Offline
|  05.07.2010
Стараюсь не спадать в панику... Но дается это сложно. Постоянно думаю про эти клетки. Что они там делают, как мигрируют, куда?
Катюша чувствует себя хорошо, активная, непоседа. Кушает тоже хорошо. 08.07.2010
Перечитала снова результаты биопсии. Так как я не сильна в английском, поняла общий смысл, что в одной пробирке все чисто, а во второй есть несколько атипичных клеток. Но не написано каких, нейробластомы, может еще каких-то. Или их не дифференцируют? Просто находят и все? Как теперь понять, опасные эти клетки, или просто атипичные?
Передам биопсию на перевод нашей помошнице в Америке, может она более корректно переведет...
Девочки, хотела сказать ,что в Сингапуре аллергия у Катюши полностью прошла! Ни сыпи, ни сухой шелушашейся кожи, ни соплей, ни кашля... Я ничего не давала из лекарств, Катюша жила нормально без них. Хотя условия в общаге в Сингапуре были, мягко говоря...((((( И пылевые клещи нас не беспокоили, хотя матрасы и подушки там явно никто не стирает... Сейчас мы дома, начинаю опять генералить всю квартиру, чтобы симптомы аллергии не проявились...
В Сингапуре Катя трогала все цветочки, траву, всякие растения, нюхала их, я сначала переживала за аллергию ,а потом успокоилась, симптомов никаких. Может из-за чистоты вокруг и постоянных дождей там нет аллергической пыли?
Скоро амброзия зацветет.... Страшно выйти на улицу.... 11.07.2010
Девочки, а мы приболели... У нас стоит ужасная жара, от кондиционеров в помещении мы и пострадали... Теперь я не могу говорить, голоса нет, а Катюша с соплями....
|
| |
| |
