Остаться в живых
Приветствую Вас Гость | RSS
Главная | Регистрация | Вход
[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
Страница 2 из 32«12343132»
Форум » Общее » Общие вопросы » Дневник Катюши (посты перенесены с сайтов Материнство, Донор и др.)
Дневник Катюши
IrinaДата: Среда, 11.11.2009, 03:18 | Сообщение # 16
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
28.05.2009
Добрый день всем!
Наши новости: вчера днем нам пришла посылка от моей подруги из Канады для Катюши. Катя ждала ее несколько дней, когда открыла, у нее глаза разбежались! Надя передала Катюше столько игрушек и летних вещей!!! Катя немедленно открыла все-все, рассмотерла и сказала мне, что ее любимая игрушка будет ножницы). Я не разрешела ей брать ножницы, а Надя прислла ей цветную бумагу, клей, ножницы, Катя теперь с утра до ночи режет). Уже отрезала хвост у ящерицы (немножко), сказала. что такей лучше, порезала воздушный шарик, сказала, что так много дырочек и легче надувать, а сегодня с утра режет все подряд. Вид у нее при этом счастливый-счастливый!) Вот уж не думала, что ребенка осчастливят ножницы).
А мне Надя передала новый фотик, теперь я смогу фоткать Катю, присылать новые фотки и делать видео. Спасибо, Надя!!!
Сегодня хотели с Катюшей поехать в ботанический сад ,но она с утра проснулась припухшая, анализы еще не поднялись и визит к лебедю мы отложили. Катюша расстроилась, поплакала, но спасли нас ножницы)
С понедельника у нас новая, последняя химия. Надеюсь, что она пройдет без осложнений.


Сообщение отредактировал Irina - Среда, 11.11.2009, 03:38
 
IrinaДата: Среда, 11.11.2009, 03:40 | Сообщение # 17
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
04.06.2009
Здравствуйте всем!
Хочу рассказать наши последние новости о лечении Катюши.
Мы закончили последнюю химию! доктор Ли перед началом химии взял биопсию костного мозга, теперь мы очень ждем положительных результатов! Катюша переносила химию сложно, постоянно плакала, что-то ее беспокоило. Была нервная, постоянно жалась ко мне и просилась на ручки. Мне было ее очень-очень жалко, ведь это ее 9-я химия... Она уже столько перенесла, что и подумать страшно... Но этот этап у нас уже позади, Катя теперь дома, мы потихоньку входим в обычный ритм жизни.
Когда Катюша была на химии ,я узнала печальную новость - умер ее любимый старенький Ю-Ю. Она каждый день о нем вспоминает, рассказывает мне, как мы пойдем к нему в гости, как она возьмет его поводок и будет с ним гулять, показыать ему игрушки и гладить по носику. Даже не знаю, что теперь ей сказать о Ю-Ю. Скажу, что он вернулся на свою родину, ведь это правда... Мне самой его безумно жалко, он был добрым, старым псом с умными глазами. Но что делать, такая жизнь... Найдем Катюше новых друзей, тем более, что одна собачка еще осталась, только она очень резвая, водить ее на поводке не получится. Значит будем, если доктор разрешит, ездить в гости к лебедю в ботанический сад.
Скоро нам предстоит пройти облучение всего тела, в пятницу мы встречаемся с радиологом и обговорим все ньюансы и стоимость радиотерапии с анестезией. Я очень надеюсь, что радиотерапия добьет оставшиеся раковы клетки у Катюши в теле! Она так жить хочет, так радуется каждому дню, природе, животным, она должна выжить ,победить и прожить долгую жизнь без рака!
Господь поможет нам ,я верю!
Мы продолжаем собирать средства на ТКМ, очень медленно идет наш сбор, но я верю, что найдутся крупные благотворители, которые нам помогут и мы сможем оплатить трансплантацию! От этого зависит жизнь моей доченьки...
Я очень благодарна все людям, которые помогают нашему горю: кто молитвой, кто советом,кто рассылкой приглашений в группу на одноклассниках, кто деньгами, а кто просто помогает, взвалив на себя волонтерское дело! Если бы не вы все, мы бы просто не знали что делать! А теперь я знаю, что за моей спиной много людей, которые нам помогают и не оставят в беде!
Спасибо!
 
IrinaДата: Среда, 11.11.2009, 03:43 | Сообщение # 18
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
07.06.2009
Здравствуйте, хочу написать наши последние новости. В пятницу мы ходили на консультацию к радиологу. Он осмотрел Катюшу, пощупал везде и рассказал о том, что он планирует сделать. Кате предстоит 3 дня облучения всего тела. Сначала доктор планировал делать 2 сеанса в день, но потом они посоветовались с доктором Ли и решили ,что будут делать один сеанс каждый день, но суммарная доля облучения будет такая же, как если бы делали два облучения в день. Радиотерапия будет проходить под наркозом, все дни облучения мы будем лежать в больнице. Облучение будет стоить, по словам радиолога, 10 тыс. синг. долл. (5 тыс. евро),за пребывание в клинике и оплату анестезиологу я не знаю ,сколько будем платить, я поговорила с Асей, она сказала ,что нужно готовиться к общей сумме около 15 тыс. синг. долл.(7,5 тыс. евро). Точную сумму нам смогут сказать только при выписке, она будет зависеть от того, были ли какие-то осложнения после лучевой терапии. Я расстроилась,потому что в первом письме доктора Ли была сумма 7 тыс синг. долл (3,5 тыс. евро). Получается, что она возросла в 2 раза!!! Боже, мы еще на депозит на ТКМ деньги никак собрать не можем, а тут такая сумма на радиотерапию... Но успокаиваю себя тем, что тут доктора знают что и как делать, все идет по плану доктора Ли, и результат есть!
После консультации в пятницу мы пошли в ботанический сад. Кормить рыб нам было нечем, хлеб забыли взять, но люди подсказали нам ,что в саду продают специальный корм для рыб. Мы купили Катюше маленькую коробочку, она сразу же побежала кормить мальков. Они стайкой подплыли и начали играть с кормом, Кате очень понравилось, она комментировала все происходящее, рассказывала, где там мальчики-рыбки, а где девочки, что их мама не покормила,а Катя пришла и теперь все в порядке. Потом настал черед больших рыб, они услышали запах корма и вынырнули из глубины. Какие они раскормленные! Огромные, жирные, ленивые. Но больше всех Катюше понравилась черепаха. Она совершенно нас не боялась ,подплыла к мостику, я ее взяла в руки и поставила около Кати на мостик, черепаха постояла, Катюша ее потрогала за панцирь, а потом быстро-быстро убежала в воду. И так повторялось несколько раз : черепаха уплывала от нас, потом возвращалась и крутилась у кромки воды, я ее доставала ,Катя от радости прыгала и хлопала в ладошки, показывала пальчиком на голову, как черепаха ее прячет, смеялась,что так можно сделать, и хотела сама голову спрятать, но ,естественно , не смогла, и поражалась ,как это: черепаха может ,а Катя нет) Очень интересовал Катюшу один вопрос - почему черепаха на спине носит камушек (панцирь)? Катя в него стучала, трогала, я даже черепаху перевернула, чтобы Катюша глянула, что с другой стороны, очень поразил Катюху тот факт ,что на животных кроме мягкой шерсти может быть что-то еще Развивается ребенок!
В понедельник у нас консультация у доктора Ли, по всей вероятности будем делать переливание крови, Катюша стала бледная, анализы падают. Мы гуляем только в маске и после захода солнца, но все равно, на улице жара и Катюша быстро устает. Кушать начала чуть-чуть лучше, но очень сложно накормить, она то хочет кушать ,а через 5 минут уже нет.
Я очень переживаю за то ,что нам не удастся собрать денег на депозит. 21 июня нужно заплатить 30 тыс. евро! Мы собрали только около 3 тысяч евро. Я так боюсь, что мы не успеем!!! Гоню от себя эти мысли, думаю позитивно ,что Бог нас не оставит, что каким-то чудесным образом деньги для Катюши появятся, что мы сумеем спасти мою девочку, но иногда самообладание меня покидает и я трясусь от страха. Трансплантация Катюше очень нужна!!!
ГОСПОДИ, НЕ ОСТАВЬ НАС, ПОМОГИ!!!
Я очень благодарна всем людям, которые перечисляют деньги на спасение Катюши! Они не знают ее, никогда не видели, а все равно хотят помочь!
СПАСИБО ВАМ!
 
IrinaДата: Среда, 11.11.2009, 03:47 | Сообщение # 19
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
08.06.2009
Пишет волонтер Вита Гостева:
8.06.09. - наличными от Елены Леонидовны - 8000 рублей.

Я знаю,что она никогда не прочтет этих слов, потому что у нее нет интернета. Да у нее и мобильного телефона-то нет. Но я все равно пишу. Может быть, поэтому и пишу. Позвонила женщина. Я, говорит, по объявлению с радио. Я слышала,что у вашей девочки беда. Не смогу, говорит, дать много денег, ведь я пенсионерка, но пару тысяч я для Катеньки дам. Встречаемся. Пожилая, очень милая женщина. Застенчиво сует мне в руку две конфетки: " Вы так запыхались - вот вам сладенького..." И еще - конверт. И быстрее-скорее - от благодарностей, от слов - уходит. Сажусь в машину. Достаю конверт. Пересчитываю и немею. Восемь тысяч рублей. Наша российская пенсионерка. Не самый состоятельный класс в нашем обществе! Незнакомой далекой маленькой украинской девочке. В еще более далекий и незнакомый Сингапур. Не знаю кто как, а я плакала...

Хоть вы и не прочитаете это, Елена Леонидовна, все равно: спасибо вам большое и низкий поклон!

 
IrinaДата: Среда, 11.11.2009, 03:50 | Сообщение # 20
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
11.06.2009
Доброе утро всем! Сейчас только прочитала собщение от Виты о Елене Леонидовне. У меня нет слов, чтобы описать нашу благодарность, я читала и плакала... Боже, эта женщина ведь совсем не знает Катюшу, а собрала последние деньги... СПАСИБО ЕЙ!!!

Напишу наши последние новости. Анализы нас не порадовали Катя была уже накануне консультации вялая, температурила ,всю ночь не спала, была высокая температура, отекла, еле ходила. Доктор отправил нас в стационар, выписал капать антибиотики, сделали сразу переливание эр.массы, стали капать круглосуточно физраствор с глюкозой, потому что Катюша отказывалась кушать из-за болей в животике и сильного стоматита. Вчера нас выписали. Днем вчера прокапали 3 пакета тромбоконцентрата, у Катюши после этого началась аллергия, все тело покрылось красными пятнами, чесалось, начался кашель и подпрыгнула температура до 38. Доктор сказал ,что это произошло от того, что Кате перелили 3 пакета от разных доноров ,а лейкоциты у нее попрежнему низкие -0,4. Аллергия через полчаса прошла, температура немного спала и нас выписали домой с условием, что если температура будет подниматься и после приема панадола не упадет, то нужно звонить доктору и идти опять ложиться в больницу. Но Бог нам помог, температура поднималась до 38,5 , а потом падала, я всю ночь не спала и проверяла как Катюша себя чувствует, утром рассказала все Нелли, она сказала ,что Катя будет температурить еще примерно 5 дней. Сегодня мы ходили на дневной стационар, нам вводили антибиотик, завра будет то же самое. Анализ крови на инфекцию еще не готов.
Катюша стойко переносит все побочные эффекты химии, только плачет тихо от боли, когда сил терпеть уже нет. Я ей все время повторяю, что это наша последняя химия, что потом нас другой доктор только посветит несколько раз большим приборчиком, а доктор Ли после этого немного подержит в палате и покапает хорошее лекарство, и мы больше никогда не вернемся в больницу. Поедем домой к кисе Жоре, к папе. Катя уже придумала, что привезет в подарок кисе. Она заметила на улице, что кошечки и собачки ходят босиком, а люди в обуви. И теперь каждый день берет ножницы, бумагу и клей и мастерит Жоре тапочки . Когда у нее не получается, то передает эти полномочия мне и я уже нарезала и наклеила кучу тапочек для кота, а Катя придумывает истории, когда и как кот будет их носить, и что у других котов никогда не будет таких замечательных тапочек, как у Жоры.
Трансплантация и облучения все ближе и ближе,а мне все страшнее. Как все пройдет, будет ли стойкий положительный результат, как перенесет это Катюша... Она уже столько химий перенесла, столько боли... ПОМОГИ ЕЙ ГОСПОДИ СПРАВИТЬСЯ СО ВСЕМ... И ВЕРНУТЬСЯ ЗДОРОВОЙ ДОМОЙ!

Мы с Катюшей хотим сказать большое спасибо всем людям, которые подключились к сбору средств на трансплантацию и помогают нам!!!

 
IrinaДата: Среда, 11.11.2009, 03:51 | Сообщение # 21
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
11.06.2009

УРА, УРА, УРА!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
КАПИТАН НЕМО ЗАПЛАТИЛ В КЛИНИКУ ДЕПОЗИТ НА ТКМ - 30 ТЫСЯЧ ЕВРО!!!!
Я ПРОСТО СЧАСТЛИВА, НЕТ, ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ СЧАСТЛИВА!!!!
У КАТЮШИ ЕСТЬ ШАНС, ОНА БУДЕТ СПАСЕНА!!!!!!!!!!!!!!!
БОЖЕ, РУКИ ТРЯСУТСЯ, ПИСАТЬ НЕ МОГУ!
МЫ ТАК ДОЛГО БЫЛИ В ПОИСКАХ КАПИТАНА И НАШЛИ ЕГО!!!! СПАСИБО, КАПИТАН НЕМО!!!!!!!

 
IrinaДата: Среда, 11.11.2009, 03:54 | Сообщение # 22
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
14.06.2009
Здравствуйте, выхожу на связь букально на минутку, хочу поделиться нашими последлними новостями. Вчера Катюше стало нехорошо. У нее все эти дни не спадала температура,хоты мы и на дневном стационаре лежали,и потом доктор нам выписал принимать антибиотики дома. Ничего не помогало, вчера днем поднялась температура до 39, ничем не сбивалась, Катюша не ела, ни пила,рот опух так, что Катя его не закрывала и оттуда текла тягучая слюна, короче говоря, была просто никакая. Я не стала ждать. позвонила Асе, она доктору, доктор сказал бежать срочно на скорую помощь. Там доктор посмотрел на Катюшу и сказал срочно ложиться в стационар. По его мнению, у Катюши сильная инфекция во рту, обезвоживание организма, потому что Катя не может глотать, и, возможно, какая-то инфекция еще. Мы сдали анализ крови на инфекцию и общий анализ крови. Общий показал, что костный мозг никак не заработает, тромбы падают, опять -20, гемоглобин 88, лейкоциты не хотят подниматься даже под стимулирующим уколом -0,4. Доктор назначил переливание тромбоконцентрата, его срочно привезли через несколько часов, и уже ночью мы его перелили. Сразу после переливания у Катюши началась аллергия на тромбоконцентрат, ее стало сильно трясти, она как ветка на ветру выгибалась, пришлось давать ей сироп против аллергии. Через полчаса ее попустило и Катюша мгновенно уснула. Спала беспокойно, ее будила скопившаяся во рту слюна, которая стекала как клей, в горло. Температуру нам удалось сбить, поднялась только к утру до 38 градусов. Сегодня Катюша проснулась сильно отекшая, рот и глаза увеличились от отека вдвое. Доктор приезжал утром, назначил Катюше мочегонное, болеутоляющее, но она все равно отказывается кушать и пить, ротик у нее сильно опухший, слюна такая же тягучая и обильная. Я спрашивала доктора, может у Кати во рту грибковая инфекция, он посмотрел с фонариком, сказал, что грибковый налет видит, но мало и не стал начего назначать, кроме полоскания ротика специальным раствором и дентального геля, который мажут для прорезывания зубов .Катюша очень сильно страдает, хочет кушать, но не может, слюна не дает нормально спать. Я тоже сильно волнуюсь, мы уже второй раз ложимся в больницу после последней химии, а инфекция остается в теле Катюши, анализы не восстанавливаются, а тут еще така аллергия на тромбоциты, а их посте ТКМ нужно будет переливать, и не один раз. Я предолжила доктору быть самой донором тромбоцитов для Кати, у нас одна группа крови, но он отказался. А Я волнуюсь, вдруг ей не подходят тромбы от людей другой рассы? Может это глупо, но меня уже и эти мысли посещают...
Сколько мы будем лежать в больнице - неизвестно, я готова ко всему, лишь бы Катюше полегчало!!! Я обещала ей на этих выходных повезти в ботанический сад, но моим обещаниям не суждено сбыться, пока что. Катюша хотела навестить лебедя, я даже купила буханку хлеба, чтобы всем досталось Катюша еще хотела взять с собой в сад последнюю из трех собачек, Акамаро, и хотела даже украсиьть его стикерами с изображениями принцесс и лошадок. Сказала, что если Катя ходит в сад нарядная, то и Акамаро надо наклеить на хвостик стикер с лошадкой, а на носик - с принцессой Хозяева собачки относятся к Кате очень лояльно, поэтому она уже делает с этой несчастной собачкой все,что хочет. Когда ей еще доктор разрешал гулять на уличе, после этой химии, она Акамаро даже на качели умудрилась покатать,села сама, попросила сесть хозяйку и туда же посадила собаку. Когда качели стали раскачиваться, Акамаро чуть не умер от страха, но ради Катюши просидел несколько минут чем доставил ей неописуемое удовольствие
Вот такие наши нерадостные новости... Ну что же, сдаваться мы не собираемся, инфекция - это временная трудность на пути к победе!
Слава Богу , что на нашем пути появился Капитан Немо, что мы можем оплатить депозит на ТКМ, и моя малышка вовремя сможет сделать трансплантацию. Но останавливаться и расслабляться нельзя, нужно продолжать сбор средств, если все пойдет по плану доктора Ли, то 28 июля Катюшу выпишут домой после ТКМ, и в этот день мы должны будем доплатить 30 тыс.евро. А если, не дай Бог, осложнения.... Сумма тогда будет значительно больше...
 
IrinaДата: Среда, 11.11.2009, 03:56 | Сообщение # 23
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
20.06.2009
Здравствуйте, хочу рассказать наши новости.
Мы начали ходить на уколы граноцида, поднимаем лейкоциты. Это обязательная процедура перед забором стволовых клеток из крови. Катюша переносит эти уколы нормально, даже стала хорошо сегодня кушать и прибавились силы. Доктор планирует во вторник начать процедуру забора этих клеток, мы будем госпитализированы на 2-3 дня в больницу.
Радует только то, что у Катюши уже не болит ротик, стоматит прошел, желудок тоже почти не болит, сегодня она 2 раза жаловалась на боль, но не гнулась пополам и не плакала. Ребенок начал восстанавливаться понемногу, я смортю и душа поет, наконец-то!!! Только вот тромбоциты после 2-х переливаний так и не поднялись, стабильно стоят на отметке 12. Доктор говорит ,что Катюшин костный мозг от 9 химий уже в таком состоянии, что еле-еле восстанавливается. Нужна срочная пересадка костного мозга, к чему мы и готовимся.


Сообщение отредактировал Irina - Среда, 11.11.2009, 03:58
 
IrinaДата: Среда, 11.11.2009, 04:00 | Сообщение # 24
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
29.06.2009
Здравствуйте!
Появилась минутка написать о нашей принцессе
Мы удачно прошли процедуру забора стволовых клеток, уложились в 2 дня. Катюша чувствалала себя молодцом, только уставала быстро.
Сегодня мы начали лучевую терапию! В 6 утра оформились в больницу в отдельную палату. Теперь, с этого дня, нам запрещены всякие контакты с внешним миром, потому что мы вплотную приблизились к ТКМ. Поэтому жить нам доведется в одиночной камере и заходить к нам никто не может. В 8,30 утра Катюшу забрали на радиотерапию, я ее занесла в комнату, где стоит аппарат, на руках у меня она заснула, потом я вышла и почти час ждала.... Сама процедура облучения недолгая - 3 минуты с одной стороны тела, 3 минуты с другой. Но приготовления к этим заветным минутам велись большие. Несколько человек с анестезиологом укладывали Катюшу, привязывали липкими лентами, я не видела, но слышала звук многократного отдирания ленты, как на детских сандаликах Медперсонал очень тщательно приготавливал Катюшу к облучению, потом огромная дверь закрыалась, все выходили и начинался процесс облучения. После процедуры, когда Катюша очнулась, у нее началась сильная и непрекращающася рвота и боли в животике. Доктор назначил ей внутривенно всякие препараты от боли и рвоты, все прошло, Катя почувствовала облегчение и заснула. Целый день она чувствовала себя уставшей, много спала, так и должно быть. Завтра все повторится, только перед лучевой терапией ей введут все препараты от тошноты и боли, чтобы дискомфорт от лучей был не таким острым.
Катюша сильно просится домой, целый день спашивала у меня, когда конец и мы выпишемся, у меня язык не поворачивался сказать,что мы в больнице на месяц. Я сказала ,что как только доктор нам даст добро, сразу же руки в ноги и домой, а пока надо слушаться доктора и Нелли, хорошо кушать и терпеть...
Вчера был наш последний день вне больницы, вечером мы вышли погулять и случайно встретили нашего любимого Акамаро. Я и не думала ,что собака так обрадуется Катюше! Акамаро как начал прыгать, как пружина, хотел напасть на Катюшу и облизать ее, мы еле его удержали за поводок, потому что Катюше нельзя близко контактироаь с животными. Ей можно только держать Акамаро за поводок,хотя она и гуляетв маске, я все равно опасаюсь инфекции, тем более, перед ТКМ. Катюша тоже была очень счастлива, что увидела Акамаро, они не виделись уже две недели, служанка, которая его выгуливает ,уезжала домой на Родину. Мы прекрасно провели вечер, Катюша нагулялась и спала без задних ног, а впечатления прибавили ей сил и уверенностив полной победе над болезнью! Она уже мечтает, что когда выйдет с последней ниточки (это капельница), пойдет в гости к Акамаро и будет с ним играть по-настоящему, тискать его, гладить и обнимать. Я очень хочу, чтобы этот день поскорее настал, чтобы я наконец-то услышала от доктора заветные: "Все, вы здоровы!" И тогда мы сможем не только играть с животными и посещять горячо любимые зоопарки, но и жить НАСТОЯЩЕЙ ДЕТСКОЙ ЖИЗНЬЮ!
Вот такие наши новости. Спасибо вам всем, за то ,что поддерживаете нас, за то ,что помогаете молитвами,пожертвованиями, просто поддерживаете. Я знаю, что я не одна ,что мой ребенок обязательно будет здоров, Катюша просто не может нас подвести!!!
Я рада ,что мы приступаем к последнему этапу в борьбе с этим злом - раком - и знаю ,все у нас получится, потому что Катюша очень хочет жить и быть здоровой!!!
 
IrinaДата: Среда, 11.11.2009, 04:01 | Сообщение # 25
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
02.07.2009
Здравствуйте, наши последние новости - началась ТКМ!!!

Сегодня доктор подключил Катюшу к высокодозовой химии. Пока все идет нормально, Катюша немного вяленькая, но держится молодцом! Мы весь день играем ,смотрим мультики, рисуем и лепим.

Высокодозовая химия будет длиться 4 дня, после чего день промывки и сделают вливание стволовых клеток. А потом длительный период восстановления. И возможные осложнения, о которых я даже не думаю, я четко выполняю все распоряжения врача, все уже спиртом так затерла, что не то, чтобы микробов, везде ни пылинки нет!

Очень скучно в палате одним, Катюша устает сидеть на одном месте, мы перемещаемся с кровати на маленький диванчик, потомза стол,и просто нарезаем круги по палате. Как заключенные....
Доктор на стену повесил нам что-то типа календаря, где по дням расписано что и как будет делаться, я жду заветного 7-го числа, когла Катюше вольют эти стволовые клетки и все начнет налаживаться!

ПРОШУ МОЛИТВ, ДАВАЙТЕ ВМЕСТЕ ПОПРОСИМ БОЖЕНЬКУ ПОМОЧЬ КАТЮШЕ ВЫЗДОРОВЕТЬ!!!!

 
IrinaДата: Среда, 11.11.2009, 04:05 | Сообщение # 26
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
04.07.2009
Здравствуйте всем!
Хочу поделиться последними новостями. Мы продолжаем высокодозовую химию, завтра, слава Богу, последний день!!! Катюша тсала бледненькой почти не кушает, постоянно просится на ручки и я стараюсь изо всех сил ее чем-то занимать, радовать, чтобы она не думала о химии. Каждый день она мне серьезно так говорит:"Мама, ты знаешь, сегодня вечером нас доктор Ли отпустит домой!" Когда я спрашиваю, откуда она знает, она отвечает мне, что доктор сказал, и у нее в глазах такая надежда на это.... Я даже боюсь этой фразы, когда она говорит, что идем вечером домой, потому что не знаю что ответить. Дежурное - надо потерпеть, уже не проходит. Я придумываю постоянно новые отговорки, последняя, что у нас в животике завелить плохие микробы, и мы их выгоняем чудодейственной водичкой, которая течет из ниточек. А ниточек у нас вчера и сегодня аж 4... По 3 химиопрепарата в день, не знаю, как она вообще это выдерживает
Анализы наши полетели вниз камнем, лейкоциты за 3 дня упали до 0,6 , гемоглобин тоже низикй -73, завтра рано утром, как только закончатся сегодняшние суточные пакеты с химией, доктор сделает нам переливание эр.массы. Потом опять подключит химию... Не знаю как это расценивать,как норму, или как начинающиеся осложнения, но судя по спокойному лицу доктора, такое бывает.
Очень волнуюсь за Катюшу, доктор сказал сегодня, что такие дозы химии, что ей вливают, взрослого давно бы уже подкосили, а она, молодец, держится, играет в игрушки, мультики смотрит. И в окно просит посмотреть постоянно. А там стоит новый высотный дом, перед которым огромный голубой басейн. И в этом басейне резвятся детки, плавают взрослые, по периметру басейна стоят уютные беседки на лужайке, где тоже играют и бегают детки. Катюша ТАК на это смотрит, ТАКИМИ глазами!!! И оттянуть от окна ее невозможно, она так хочет с детьми дружить, играть в детские игры, копошиться в песочнице... Эта жуткая болезнь отобрала у Катюши год счастливого детства...
Слава Богу, что лечение дало результат и ТКМ началась! Потерпим еще немного!
Хочу поделиться еще одной новостью - один немецкий фонд"Ein Herz fоr Kinder",в который обратилась Наталия Горн, дал положительный ответ на нашу просьбу о помощи и прислал в больницу гарантийное письмо на 20 тыс. евро!!!Я так рада ,что наконец-то у нас прибавилось денег на ТКМ и сумма к сбору выглядит не такой ужасающе-астрономической....
Большое спасибо Наталии ,я писала ей в приват, что у нее легкая рука, а теперь хочу написать во всеуслышание, что это правда!
Вот такие наши новости.
Немецкий фонд нам очень помог, но счет за ТКМ будет только в конце лечения и я очень переживаю,что будет недостаточно средств,чтобы оплатить всевозможные непредвиденные расходы, такие, как осложнения. А еще после ТКМ будут консультации, а если доктор назначит принимать какие-то дорогостоящие препараты? И ПЭТ скан делать после ТКМ нужно, для контроля. Все это стоит денег ,и немалых!
Мы на днях подкорректируем сумму к сбору, она уменьшилась, но не исчезла.......
 
IrinaДата: Среда, 11.11.2009, 04:06 | Сообщение # 27
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
07.07.2009
Здравствуйте, напишу пару строк.
Сегодня утром влили назад Катюше стволовые клетки. Конечно, процедура непростая. Клетки при нас разморозили, поставили на капельницу и быстро влили. Во время процедуры Катюшу тошнило, давление прыгало туда-сюда, оня была очень капризная, плакала, после вливания, когда все успокоились - все прошло без каких-то осложнений, Катюша уснула, она была очень бледная, вялая и слабенькая. Спала долго, вечером немного повеселела ,смотрела мультики, игралась в игрушки.
У нее начался сильный стоматит, боли в желудке опять пришли, она ничего не ест. Сегодня ночью и все последующие дни будем вливать ей в вену спец. раствор питательный, похож на молоко. Катюша сильно кушать хочет, но не может из-за стоматита, поэтому начнем вливать этот расствор уже сегодня.
Анализы у нас на нуле... Лейкоциты - 0, тромбы - 23, завтра будут -0, завтра утром доктор назначил переливание тромбокончентрата, а может еще и эр. массы, посмотрит по анализам. Теперь все озабочены тем, чтобы не началась температура из-за инфекции, как было вчера. Доктор выяснил ,что это за бактерия дала такую температуру, назначил спец.антибиотики. Сегодня температуры нет, но так как лейкоциты всю неделю будут на нуле, мы готовимся ко всякому... Бактерии извне попасть к нам не могут, у нас все чисто и стерильно, дать осложнения могут только Катюшины внутренние микроорганизмы. Но ничего ,справимся!
Главное, что ТКМ уже началась, все идет по плану доктора!
Спасибо за поддержку ,за молитвы, Бог слышит нас, помогает нам, мы победим обязательно!!!
 
IrinaДата: Среда, 11.11.2009, 04:09 | Сообщение # 28
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
11.07.2009
Здравствуйте всем!
Большое спасибо за моральную поддержку всем вам, нам очень тяжело сейчас!...
И спасибо всем, кто откликнулся, не прошел мимо, благодаря вашим пожертвованиям Катюша лечится в хорошей клинике и имеет шанс выжить!
Мы продолжаем бороться. Сегодня как и вчера, Катюша сильно температурит, стомамит такой же ужасный, весь ротик опух, красный, она даже со мной не разговаривает...
Сегодня утром Катюша проснулась, даже не улыбнулась. Я сразу поняла что ей похо, болит ротик, она всю ночь хныкала. Доктор решил увеличить дозу обезбаливающего.
Очень жалко смотреть на Катюшу, она в свои 2 с половиной года не знает, что такое жить без боли. Она наизусть знает все лекарства, которые принимает и которые колят, играется в основном в шприцы, делает уколы или просто воду туда набирает и выливает. Иногда просит посмотреть в окошко ,как в бассейне купаются детки, смотрит так внимательно, а потом говорит мне, что скоро доктор выпишет ее из больницы и я должна купить ей такие же яркие надувные круги ,как у деток, и Катюша будет купаться тоже.
Я считаю дни до того момента, как это произойдет!
 
IrinaДата: Среда, 11.11.2009, 04:11 | Сообщение # 29
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
14.07.2009
Добрый день,наши новости.
Сегодня у нас трудный день. С 6 утра уже начали переливания крови : вначале перелили тромбоциты, потом серия атибитиотиков и обезбаливающих препаратов (как обычно, Катя получает такой коктейль несколько раз в день), дальше начали переливание эр.массы. Продолжаем бороться с температурой, никак не спадает, но это из-за анализов.
Доктор решил поменять иглу в порте, так как она стоит уже неделю, а больше нельзя. Поставили новую иглу, а так как тромбы у Катюши почти на нуле, началось кровотечение. Не сильное, но постоянно из-под пластыря, который фиксирует иглу, сочилась кровь. Думали, что поможет кровеостанавливающие препараты, делали уколы, но кровь все равно течет. Доктор принял решение вынуть иглу из порта и поставить катетер на ручку на пару дней, пока место, где постоянно стоит игла, не затянется и не отдохнет. Вечером у нас очередная порция тромбоцитов, их нужно поднять, поэтому вливать их будут сегодня 2 раза в день...
Для Катюши это означает дополнительные слезы, убрать иглу - это болезненное занятие, а еще поставить катетер на ручку- тоже неприятное, хотя перед этим на руку мажут обезбаливающий крем, однако немножко боль при манипуляции ощущается
И самое главное, что Катюша сегодня ночью останется без еды! По ночам ей в порт вливают спец. питательный раствор,она потом весь день не голодная. А в катетер на руке это расствор не вливают, вена должна быть центральная. Что поделать, если кровотечение грозит осложнениями, то потерпим, поголодаем немного.
Кажый день обсуждаем состояние Катюши, пока доктор говорит, что процесс восстановления идет очень медленно. Доктор стимулирует выработку лейкоцитов уколами, но они упрямо стоят на нуле... Из-за того, что анализы на нуле - не проходит стоматит, организм не может бороться. Такое нехорошее состояние у Катюши будет еще несколько дней, это самые критические дни, возможность подхватить инфекцию, в том числе и внутреннюю - очень высока!
Я продолжаю верить и молиться, все пройдет! Только сегодня уже совсем нервы сдали, позволила себе слабину - рассплакалась. Но Катюше я свои эмоции не показываю, она должна меня видеть спокойной и уверенной в победе. А как это трудно, сохранять самообладание, когда хочется выть во весь голос и спрятаться у кого-то на груди и просто выплакаться.... Когда накатывает такое, говорю себе, что вернусь домой, тогда и буду плакать, а сейчас, как на войне, некогда нюни распускать,нужно идти вперед, несмотря на трудности!
Вот, выговорилась и легче стало.
СПАСИБО ВСЕМ ЗА ПОДДЕРЖКУ В ТАКОЙ МОМЕНТ, БЕЗ ВАС Я БЫ НЕ ВЫДЕРЖАЛА!
 
IrinaДата: Среда, 11.11.2009, 04:12 | Сообщение # 30
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
18.07.2009
Добрый день! У нас все по-прежнему, изменений нет, пока нет. Анализы не поднимаются. Делаем переливания крови, боремся с температурой, она уже не так беспокоит Катюшу, как раньше, но все же поднимается. Катюша устала, но сдаваться не собирается! Иногда поражаюсь ее желанию жить, быть здоровой, оптимизму. Такая маленькая, а такая сильная!
 
Форум » Общее » Общие вопросы » Дневник Катюши (посты перенесены с сайтов Материнство, Донор и др.)
Страница 2 из 32«12343132»
Поиск: