Остаться в живых
Приветствую Вас Гость | RSS
Главная | Регистрация | Вход
[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
Страница 31 из 32«1229303132»
Форум » Общее » Общие вопросы » Дневник Катюши (посты перенесены с сайтов Материнство, Донор и др.)
Дневник Катюши
IrinaДата: Понедельник, 08.10.2012, 15:38 | Сообщение # 451
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
20.06.2012
У нас тут большие проблемы с родимым посольством... Моя мама, с которой мы не виделись полтора года, хотела приехать, повидать Катюшу, на 2 недели. Но... "Добрые" тети из посольства не видят резона и смысла приезда бабушки (при наличии вызова от профессора, полного пакета доков, банковской выписки и наличием необходимой суммы на счету и т.д.). Мама уже 3 дня живет с 6 утра и до вечера под посольством, просит, плачет, уговаривает, но тети даже документы в окошке не взяли, отфутболивают и отфутболивают.
Клиника шлет в посольство мейлы, факсы, сегодня заведующий лично звонил и ругался, но посольство делает вид, что моя мама не приходила даже и они про нее не знают.
Сегодня моя мама уезжает домой ни с чем. Остается малюсенький шанс попасть на прием к руководителю посольства, по средам он принимает граждан. Вот и сидит моя мама на страшной жаре, ждет начала приема.
Она вымотана. Я вымотана. Катюша ждала! Если бабушке откажут в визе, Катя будет сильно плакать, но как ей объяснить, что "добрым" тетям в посольстве глубоко наплевать на разбитую мечту ребенка, проходящего сложное лечение от рака...
Есть еще вера в милосердие руководителя посольства, а рядовым сотрудникам-вершителям судеб своих граждан - большой привет... Хочется еще всякого им нажелать, но не буду.

Дописано позже>
Эх... Тетки не пропустили маму к консулу.Она уже и по-хорошему просила, и по-плохому. Сказали, что консул очень занят и бла-бла-бла.
Все, мама решила уезжать и вечерним поездом возвращается в Луганск. Она уже не пределе моральных и физических сил, дальше долбить их броню нет сил.
Документы не приняли ни под каким предлогом. О том, что клиника их 2 дня засыпает просьбами пойти навстречу, тоже отнекиваются, говорят, что такого не было.
У меня нет слов, одни эмоции.
Ладно, главное, что все живы, а посольство пробьем в следующий раз. Катюшу жалко расстраивать, она уже дни считала до приезда бабушки, так ждала!

21.06.2012
Мы с утра побывали в клинике. Сдали анализы, они с пределах нормы. Получили нашу химию. Так как Катюша подросла и вес увеличился, она принимает теперь немного бОльшую дозу химии. Надеюсь, на ее самочувствии это не отразится.
Следующий прием в клинике в след. четверг.

23.06.2012
Добрый вечер!
Сегодня утром мы ходили в церковь. Катюша с утра шустренько встала, собралась, сели мы на нашего боевого двухколесного коня и поскакали!
Катюша причастилась, я исповедалась и причастилась тоже. Только вот, Кате веселее с детками русскими за дверями храма погонять, а на службу только забежит, посидит и опять играть. Я уже и ругала, и строго с ней разговаривала, но пока без результата. Большую часть службы Катюша с детьми за дверью или во внутреннем дворике. Ну, хоть так. Я понимаю, что ей тут, как детский садик, детей человек 10, все примерно одного возраста, все друг друга понимают и им весело.
После службы была трапеза, мы подкрепились, пришли домой, отдохнули, сейчас, наверное, поедем гулять.
 
IrinaДата: Понедельник, 08.10.2012, 15:47 | Сообщение # 452
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Дописано позже>
Отогнала Катюшу от компа, теперь есть время написать вечерние новости. Мы очень долго гуляли, на 2 площадках были, Катюша так нагулялась, такой аппетит нагуляла! Играли девчонки в массаж, мы расстелили большой плед и они друг дружке смешные массажи делали, не знаю, было ли у вас в детстве такое : "Рельсы-рельсы, шпалы-шпалы, ехал поезд запоздалый и т.д."? Еще делали гимнастические упражнения на траве, оказалось, что у Кати попа большая и ее трудно поднять. А еще в учителя играли, любимое Катино упражнение там "кастрюля" и "раскладушка".
Катюша сегодня и вчера плохо кушала, у нее на язычке вскочила язвочка, что-то часто в последнее время вскакивает. Я у докторов спрашиваю, отчего, но никто толком сказать не может. Язвочка болючая, кушать мешает. Утром даже открыть ротик и почистить зубы, отказывалась. У нас есть полоскание ,в клинике еще загодя запаслась, оно вяжет,подсушивает и обезболивает. Вот, полоскаем и ждем, пока само пройдет...
Но сегодня вечером Катюша отлично покушала, несмотря на боль в ротике, а сейчас уже готовится ко сну.

25.06.2012
У нас сегодня был очень сложный, насыщенный день в Ростоке. В субботу на службе батюшка сказал, что в Росток приезжает чудотворная, мироточащая, и, было такое, что кровоточила, икона Божьей Матери Умиление злых сердец. Приезжает всего на 2 часа в храм, а потом поедет дальше путешествовать по Германии. Ну как мы могли с Катюшей такое пропустить? Конечно же, несмотря на жуткую погоду, мы в 6 утра собрались и двинулись в путь на поезде в Росток. Нас раз 20 поливало дождем, погода такая, что 5 минут светит солнце, а потом, как из ведра, внезапно, начинает лить ливень и сильный холодный ветер дует. Я закутала Катюшу в капюшон, сама в непромокаемой куртке, так и шли, как Сусанин, согнувшись от ветра, на вокзал... Я все время твердила просебя : "легких путей к Богу не бывает, легких путей к Богу не бывает, мы должны попасть туда и не опоздать..." С этой мыслью и шли, потом ехали с пересадкой, потом на трамвае в церковь. Нам батюшка сказал исповедаться и причаститься перед тем ,как прикоснуться к иконе, и мы спешили, чтобы успеть на исповедь.
Успели! И службу отстояли, и я исповедалась ,и причастилась с Катюшей. В церкви было очень много людей, из других городов тоже, все хотели увидеть чудотворную икону.
КОгда ее привезли и батюшка разрешил приложиться, мы подошли с Катюшей, поклонились, и в этот момент я почувствовала такой аромат! Это не передать словами! Это благоухало миро, которое обильно было на иконе. Я никогда до этого не видела подобное, за стеклом икона, а на стекле, на иконе, везде капельки пахучего мира! Его собирают в спец. контейнеры и потом помазывают болящих или тех, кто хочет. Батюшка помазал Катюшу, меня, всех-всех прихожан и еще осталось немного для тех, кто не смог прийти в этот день, но хочет тоже получить частичку благодати.
Честно сказать, я испытала бурю эмоций. И от иконы, красивой, но потемневшей от мира, и от запаха, с которым не сравнятся ни одни самые дорогие духи, и от всеобщего настроения, которое царило в храме. Я ни разу не пожалела, что в такую бурю и холод мы с Катей встали поехали в Росток. Некоторые люди прикладывали свои иконки к лику Богородицы, были такие, что приносили с собой целый пакет икон и прикладывали. Мы не стали этого делать, Катюша несколько раз подходила и целовала икону, я тоже, думаю, что благодать сошла на всех в церкви и носить с собой икону уже лишнее.
После службы и поклонения иконе, была проповедь, российский батюшка, который путешествует с иконой, рассказал историю самой иконы. Оказывается, что это простая ,купленная в лавке икона, стояла в доме обычной москвички. А потом она ее понесла и приложила к мощам Матроны Московской. И икона стала источать аромат. Сначала москвичка не поняла, откуда это и что это такое ,а потом увидела, что икона стала мироточить пахучим миром. В ее дом стали приходить и просить помощи у иконы люди, а потом москвичка отдала икону в храм. А там икона стала еще и кровоточить при большом горе в России, кровоточила и покрывалась язвами, когда затонул Курск, когда были взрывы в Москве и при других случаях. Все это видели священники, они же и собирали миро, мазали им страждущих, а потом икона стала путешествовать по городам. Была даже в Храме Христа Спасителя. А вот в Германии она в первый раз. Так что, девочки, к кому в город " в гости" заедет эта икона, бегите, не раздумывайте! Приложитесь, попросите о самом сокровенном. Она многим помогала и помогает...
В церкви была еще и трапеза по случаю такого события, но мы уже не остались, поспешили на вокзал и в 3 часа уехали домой. Катюша, конечно, очень устала. В поезде вырубилась, жалко было ее будить, но у нас пересадка и пришлось.
Но ничего, отоспится еще.

Я бы на коленях весь путь проползла, если бы знала, что надо. Слава Богу, этого делать не пришлось, добрались на поездах. Я так хочу, чтобы Катя выздоровела! Может Богородица услышит меня и поможет!
 
IrinaДата: Понедельник, 08.10.2012, 21:36 | Сообщение # 453
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
28.06.2012
Добрый вечер!
Посетили мы доктора, сдали кровь. Вроде, все в нижней границе нормы. Что для нас хорошо, переливаний не требуется, продолжаем пить химию в новых количествах. Доктор порекомендовал нам посетить стоматолога, у Катюши есть немного подпорченные зубки, думаю, что в ближайшие дни это организуем.
После клиники немного погуляли, но, так как в клинику мы поехали с самого утра, вернулись пообедать и теперь готовы еще раз прогуляться. Катюша запаслась игрушками для песка, пойдем строить башни.

02.07.2012
Добрый день, девочки!
Вчера не было времени написать новости, летняя погода и мы весь день провели на улице.
Утром ездили в зоопарк, благо теперь у нас до конца года бесплатный вход. Катюша обошла всех животных, но потом быстро побежала на площадку возиться с водой. Там игрались 2 немецких мальчика, они полностью разделись и бродили по озеру и валялись в песке. Катя тоже так хотела, но я не разрешила, вода холодная, нечего ей там делать. Но босичком она побегала, хорошо игралась с мальчишками, они качали воду из колонки, делали затор, а потом эту дамбу разламывали и радовались потоку воды.
Дождались мы и кормежки животных, опять им деликатесы носили, а мы хвостиком ходили и смотрели, как они кушают.
А под конец нашего гуляния, мы опять подошли к лошадкам, а одна из них сильно высунула голову из загончика и Катя могла ее погладить и спереди, и за ушком, и всю мордочку. Вот это была радость! Катюша даже на месте запрыгала и закричала, что сегодня счастливый день, конячка так долго не уходит и дает себя погладить!
Вернулись мы из зоо полные эмоций, уставшие, Катя покушала, поспала, и мы опять поехали гулять на площадку. Допоздна там провели время, но нагулялись за все эти дни, когда было холодно и неприятно гулять.

03.07.2012
Добрый вечер, девочки.
Сегодня мы жили в тихом режиме. Катюша долго спала, погода пасмурная была, потом не спеша позавтракали-оделись и поехали прогуляться в старый город. Погуляли по улочкам, на народ посмотрели, у фонтанчика поиграли, скучно Катюше без общения. Она все время жмется к немецким деткам, особенно к девочкам ее возраста. Сегодня тоже к одной приставала, но языковой барьер мешает. :4u: Даже не знаю, как ее уже, такую взрослую, развлекать. Ей бы со сверстниками носиться, а не с мамой с утра до вечера... Ну ничего, вот дочитает Катя букварь, она его очень усердно штудирует, и мы пообещали ей подарить детский велик с дополнительными колесиками. Она так его хочет! Уже все уши прожужжала!

05.07.2012
Посетили мы сегодня доктора, сдали анализы и узнали результаты пункции. По результатам в костном мозге клетки нейробластомы не найдены. Но мы с заведующим, которого посещаем каждую неделю, не радуемся. т.к., когда проводили пункцию, их могли просто не поймать. И доктор, и я, понимаем, что в следующий раз клетки могут "всплыть", но главное, чтобы их количество не росло!
Очаги в теле Катюши на месте, поэтому может находиться, время от времени, мизерное количество раковых неактивных клеток в КМ. Я, конечно, очень довольна результатом. Это подтверждает наше стабильное состояние.
Химию в таблетках мы продолжаем пить, анализы держатся на нижней границе нормы. На неделю мы свободны от клиники. Кровь на онкомаркеры и мочу сдаем через неделю.

Сегодня был забавный случай в клинике. Катя всегда ходит к медсестре сама, меня оставляет за дверью. Там она сама становится на весы, сама идет под ростомер, меряет давление и дает пальчик для анализа. А когда выходит, я ее спрашиваю, что они делали и какой вес и т.д. И вот, сегодня, только ее взвесили, медстестра всегда в слух произносит показания, Катя выбежала в одних колготках и кричит на весь коридор, "Мама, мой вес, (и далее по-немецки), 23 кг,100 гр!" Причем, сказала она это так чисто, что немцы в очереди ее поняли и похвалили. Я тоже ее похвалила, молодец, что старается говорить правильно. Я так не могу.
 
IrinaДата: Понедельник, 08.10.2012, 21:42 | Сообщение # 454
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
08.07.2012
Добрый вечер!
Мы сегодня всей дружной толпой гуляли на заливе. Сидели на песочке, Катюша игралась, варила мне суп из тины, ракушек и песка, носилась по теплой воде, приставала ко мне, чтобы я постоянно с ней игралась. Мы пришли первые, а ее подружки подтянулись потом. Катя ждала, не уходила, а потом они все вместе баловались. Огорчали меня, лично, только вездесущие натуралы-старички, хотя наши детки на них не смотрели, мне было неприятно. Ну никак не могу к ним привыкнуть! Хоть бы возле детей не дефилировали, а они...
А на обратном пути мы купили детворе по мороженому, они сидели, каждый в своем кресле, и с удовольствием кушали вкуснятину и наслаждались. Вот где детское счастье! love Наиграться в чистом песке, повозиться в воде, покушать мороженое и уставшей, полной впечатлений от теплого дня, приехать домой.
Только бы еще все это не омрачалось постоянным сложным лечением и страхом за ребенка, чтобы не упал, не переохладился, не потянул песочные руки в рот,не, не, не....

12.07.2012
Добрый день! Сегодня были на приеме у доктора. Сдали кровь, кровь нормальная. Доктор осмотрел и пощупал Катюшу. Я рассказала ему, что в последнюю неделю Катю иногда беспокоит пульсация, то в ножке, то в ступне, то во лбу. Это очень чувствительно, как будто маленькие молоточки стучат, даже иногда болезненно. Я уже что только не передумала, от перепада давления, то злополучной нейробластомы.(((
Доктор мне ответил, что сам не знает, что это такое. По анализам и по измерению давления у Кати все стабильно. На следующей неделе назначил нам сдать кровь и мочу на все онкомаркеры, и наблюдать за пульсацией, записывать когда и в каком месте Катя почувствовала и сколько по времени это длилось.
Конечно, когда доктор не знает, что это такое ,я еще больше волнуюсь, но пока мне не остается ничего, кроме как наблюдать...
Внешне Катюша выглядит нормально, отекает личико по утрам, но так у нас всегда от начала болезни.
Химию принимаем в тех же количествах каждый день.

14.07.2012
Наконец-то прорвалась за комп написать новости. У нас сегодня был отличный день, несмотря на постоянно непрекращающийся дождь и холод. К нам приезжала Юля!
Катюша уже с утра была готова к встрече, ждала, выглядывала. Юля приехала рано, забрала нас и повезла погулять в соседний город. По дороге мы забрали одну из ее внучек, Табею. Табеа немка, по-русски никак, но девочки через полчаса нашли общий язык, начали играть и разговаривать на разных языках. Юля помогала им понять друг друга, но потом они так разыгрались, что переводчик им не понадобился.
Вместе девчонки носились по торговому центру, получили в подарок каждая по лошадке от Юли, потом кушали в кафе мороженое,тожек Юля угощала, а потом мы поехали кататься на большом прогулочном корабле по морю! Такая красота, мне так понравилось! Корабль совсем не качало, мы плыли медленно, осматривали достопримечательности, Катя и Табеа игрались в лошадок и прятки, смеялись и баловались.
Прогулка по морю прошла замечательно! Девочки на корабле слопали по большущей сосиске с булочкой, Катя сама попросила сосиску, хотя раньше не ела немецкие сосиски никогда, они ей не нравились.А сегодня, за компанию, уплела быстрее Табеи. smile
После такого путешествия Юля повезла нас по домам, сначала Табею, потом нас.
Дома мы еще выпили чайку с Юлей и она поехала к себе. Катюша устала от такой прогулки, поела и легла поспать, восстановить силы.
Вот так прошел наш день. Юля всегда нам такие праздники устраивает! Спасибо ей от нас с Катюшей! Если бы не она, весь день бы дома просидели из-за дождя.

 
IrinaДата: Понедельник, 08.10.2012, 21:47 | Сообщение # 455
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
15.07.2012
Добрый вечер!
К нас в город приехал луна-парк, в эти выходные празднуется День Рыбака. Вот мы, всей толпой, двинулись развлечь детей и погулять.
Луна-парк и всякие развлечения обосновались на заливе, там, наверное, весь город собрался, столько народу было! Все веселились, пили пиво, ели сосиски и всякое жареное мясо, катались на каруселях. Такая атмосфера всеобщего праздника!
Катюша сразу заприметила пони, катающего малышей, прокатилась на нем несколько кружков, потом побежала на карусели, каталась много-много раз, потом кушала сладкую вату, такой огромный моток счастья! А потом опять карусели, качели, детская площадка... Давно не было такой радости у нас в городе, а тут и компания отличная, есть с кем покататься и разделить эмоции, и погода не подвела, и лошадка, опять же, катала долго Катюшу. :4u:
Пробыли мы на празднике полдня, устали, но уходить не хотелось. Столько еще всего осталось непопробованного (пряники, конфеты, выпечка), столько каруселей необкатанных! Но мы и так сегодня прилично потратились, вечером решили не ехать на залив, а просто на площадке погулять, чтобы не соблазняться на карусели опять.

17.07.2012
Добрый вечер!
Сегодня у нас был хороший денек. Пользуясь своим абонементом, мы ходили в Зоо.
Пришли мы, купил корм для уточек, а утки, как высматривали это дело, как налетели на нас! И прямо в руки лезут. заглядывают, что мы им принесли. Катя открыла пакет и начала кормить их прямо с ладошки! Так забавно было! Молодые, еще непуганные уточки подбежали и стали хватать из ладошки еду, а старая мама-утка стояла поодаль и ни разу не подошла, только наблюдала за своим выводком. Но Катя уточек не обижала, она втихоя, второй ручкой, трогала их за спинки, за клювики глядила, наслаждалась этим моментом, просто сияла!
Дальше мы обошли весь зоопарк, покормили осликов и коняшек, поигрались на детской площадке с Аришей, и довольные, уставшие, уехали домой.
Теперь у нас появился новый "аттракцион" кормления уток с рук, думаю, что в Зоо мы будем ездить часто. wink
Сейчас собираемся прогуляться перед сном еще раз, хотя на улице холодина, но Катя засиделась. Оденемся тепло и пойдем.
Днем, пока Катяша спала ,я занималась тихо рукоделием, чтобы разгрузить мозги. Беспокоюсь за пульсацию у Кати, она все еще наблюдается, и больше в разных частях головы, иногда в ножке или ручке. Сегодня и во лбу стучало, и в виске, и над глазиком. А вдруг это опухоль начала расти и зацепляет нервные окончания в теле? eek Часто это Катюшу не беспокоит, но 3-4 раза в день бывает.
В четверг нам на прием к врачу, буду просить Вальдемара или кого-то еще пойти со мной и поговорить конкретно, а то, видимо, мой английский не очень убедителен, я не могу подобрать нужных слов и доктор не понимает всей серьезности. eek Дай Бог, чтобы я оказалась неправа и это была обычная вегето-сосудистая дистония или просто непонятные явления.
 
IrinaДата: Понедельник, 08.10.2012, 21:51 | Сообщение # 456
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
19.07.2012
Добрый день! Приползли из клиники, уставшие, вымотанные, голодные. Сегодня наш доктор был сильно занят и ждать пришлось очень долго. Хорошо, что Марина пришла, мы хоть поговорили и я отвлеклась.
кровь из вены брал другой доктор, сегодня ,как он выразился, был не его день, иглу втыкали 3 раза, но кровь не шла. По капле выдавливали, такие синяки надавили на запястьях, ужасно смотреть... Набрали кое-как на одни анализ, на биохимию, на электролиты и на онкомаркеры надавить не смогли. Хотя доктор Андреас всегда хорошо попадал а венку Кате. сегодня вот так получилось..
На прием к своему доктору я пошла уже в 2 часа дня. Катю оставила в игровой, и мы с Мариной переговорили обо всем, что меня волнует. Мнение доктора, что это не похоже на рост опухоли, возможно сосуды, а возможно это пульсация в самих костях. В общем, врач не знает и сказал наблюдать еще, записывать и фиксировать уровень неприятных ощущений. Но исключать опухоль мы не можем, смотрим по состоянию Катюши, возможно, обследование проведем раньше сентября. На приеме у доктора у Кати началась пульсация в ступне, доктор понаблюдал и тоже ничего не заметил. Давление у нас в норме. Инструкцию к химии прочитал при мне, таких побочек там не описано. Короче, дело темное...
Еще мы обсудили со всех сторон вакцинацию Катюши. Доктор сказал, что посоветовался с педиатром, с инфекционистом, и они все вместе решили, что уже пора начать вакцинирование Кате, т.к. в/в химию она не получает и организм готов к прививкам. Я очень заволновалась, конечно, прививки у меня ассоциируются с ужасными побочками, смертью и инвалидностью, хотя мы их делали в Украине. Я долго расспрашивала, могут ли они повлиять на опухоль, как это отразится на иммунной системе и т.д. Но по мнению врача, никак, и все немецкие дети после окончания в/в химии получают тут прививки. Ну что делать, под весом аргументов, мы с мужем согласились начать, и сегодня уже ввели адекватную состоянию здоровья Кати, дозу комплексной вакцины. Вакцина не живая, все бактерии там деактивирвоаны, по словам доктора. Теперь ожидаем местную реакцию с виде покраснения и температуру. Очень переживаю, как Катюша перенесет это вмешательство в организм, но если доктора считают, что надо, значит польза выше риска. Не хочется, конечно, подхватить дифтерию или паротит и долго лечиться.
В общем, я сижу в смешанных чувствах страха и надежды, что все сделала правильно, разрешив вакцинирование....

Кровь на все, что не взяли сегодня, будем сдавать в след. четверг. Ну, а если Кате станет плохо или температура зашкалит после прививки, поедем в стационар и тогда возьмем кровь пораньше.

Сегодня узнала, что Тарасик стал ангелком... cry Так больно в душе! Катюшин друг, "муж", как она него называла... Царствие ему небесное, спи спокойно, маленький боец!..

20.07.2012
Доброе утро!
Ночь у нас выдалась неспокойная. И погода была кошмарной, такая гроза всю ночь была, так в окна лило, ветер завывал, и Катюша ворочалась и скулила ,как маленький щеночек, недомогание после прививки... Я всю ночь одним глазом спала, все щупала Катю, чтобы температура не поднялась сильно, прижимала к себе, гладила по спинке. Переживала все время, правильно ли мы сделали, что разрешили делать прививки, как это отразится на опухоли, на иммунной системе... Насколько доктора уверены, что это уже нужно Кате, ведь живут дети без вакцинации и нормально!
На следующей неделе уже должен выйти профессор из отпуска, я у него обязательно спрошу, уже записалась на четверг на конс. Но, наш лечащий врач, доктор с большим стажем работы и опытом, заведующий, не думаю, что он с потолка взял решение прививать Катюшу...

Сегодня утром температуры тоже нет, но доктор предупредил, что 3 дня после прививки можно ждать ее всплеск. Мы решили гулять не ходить и посидеть дома. Да и погода холодная и очень пасмурная. Такое впечатление, что настала глубокая осень.
 
IrinaДата: Понедельник, 08.10.2012, 21:55 | Сообщение # 457
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
22.07.2012
Добрый вечер, девочки...
Сегодня провожали Леру домой... Не знаю, что и писать.......
Опухоль внезапно дала мощный прогресс, они попросились домой, чтобы успеть увидеться с родными и сегодня улетели...
Мы с Катюшей немного помогли собраться, а на этой неделе упакуем в посылки и отправим все, что осталось.
Ощущаю себя солдатом на передовой. Все идут в атаку, и я. Рядом падают товарищи, те, кого знаю, кого люблю... Но мне надо идти. И неизвестно, может через минуту и я так же упаду, а за мной пойдут другие, пойдут за надеждой...
Но пока Лера живет, остается вера, что Бог явит чудо исцеления! Я верю.

23.07.2012
Господи.... Долетела, увидела всех и ушла... Мягких тебе облачков......
Беда не приходит одна... Маленький Ярославчик, наш пациент, срочно должен лететь домой, а то не успеет попрощаться...
Я в ужасе......
У меня уже нет сил идти, вставать и идти, после таких новостей. А сколько еще такого будет?... Господи, только Ты знаешь...
Собираемся с Катей идти упаковывать вещи Лерочки. Морально очень тяжело идти в ту квартиру, но надо.

25.07.2012
Мы вчера долго у водички пробыли, сидели в теньке, к нам лето пришло и аж 28 градусов тепла! Для нашего, отвыкшего от жары, организма, это уже ого-го!
Сейчас занимается домашними делами, убираем, готовим еду. Думаем, куда поехать погулять.

Дописано позже>
Сегодняшний день мы тоже провели у воды, только поехали уже к вечеру, чтобы не навредить Катюшиной коже палящим солнцем.
Завтра у нас визит к доктору, осмотр и анализы. В последнее время мне не нравится порт у Кати, что-то место, куда постоянно ставят иголки, потемнело, и 2 дня там наблюдается маленькое отверстие, как незаживающая ранка от укола иголкой. Но порт мы кололи уже полгода назад, так что либо настало время его вынимать, менять на новый, либо там, под кожей, какое-то нагноение и надо его лечить.

26.07.2012
Пришли мы из клиники, сегодня день прошел очень плодотворно. На амбулансе сдали кровь из пальчика, дождались доктора, а у него сегодня не было очереди из пациентов и мы долго разговаривали.
Сначала доктор показал нам онкомаркеры из мочи и венки. Самое интересное, что они у нас , как качели: если растет маркер из вены, то падает в моче и наоборот. Вот и сегодня, в моче упал на 15 единиц, но в крови вырос на 20 единиц. Я опять пристала к доктору с вопросами, когда же эти качели прекратятся и будут стабильные показатели, но он отвечает мне в которы й раз одно и тоже, что пока есть опухоль в теле, так и будет. Главное, чтобы показатели поднимались и падали в одних значениях, а не росли и росли...
Потом мы обсуждали наш порт. Доктор внимательно осмотрел то место, которое меня беспокоит, но, так как сегодня оно выглядит нормально, позвал на помощь профессора детской хирургии. Профессор осмотрел внимательно, расспросил и сказал продолжать наблюдение. Так как порт стоит уже больше 3 лет, то кожа немного как бы "прохудилась" в месте, где постоянно кололи. И если протирание кожи продолжится и она не будет регенерировать сама себя, то придется вынимать старый порт и ставить новый, по необходимости. Температуры у Кати нет, место порта не болит и не беспокоит. Продолжаем наблюдение.
Пульсация у нас на месте, чтоб ее! Пока сидели у врача, она почувствовала пульсацию во лбу и на пальчиках ручки. Опять же, видимых признаков пульсации не видно, доктор сказал, фиксировать и если частота пульсации будет нарастать, то прийти к нему.
Хотела я еще посетить профессора, но,к сожалению, мой термин отменился, профессор уехал на симпозиум. Ну ничего, со следующей недели опять попытаю счастья и возьму следующий термин.

Сейчас отдохнем от клиники и поедем прогуляться
 
IrinaДата: Понедельник, 08.10.2012, 22:20 | Сообщение # 458
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
28.07.2012
Добрый день! Я тут пропала немножко, мы готовимся к приезду папы!!! Завтра он приедет навестить и поддержать нас. love
Вчера утром и вечером убирали, стирали,чистили, мыли и т.д. А то Катюша там пластилин на ковер прилепила, там краской стену измазала. Надо все привести в порядок.
Сейчас тоже отключаюсь, надо доделать все дела и прогулять Катюшу, пока ливень не пошел.

Дописано позже>
C папой любая беда - не беда! Я так устала тут сама, так хочется хоть иллюзию семьи, хоть на недельку...
Сегодня мы надраили все, до чего руки не доходили, приготовили папины любимые блюда и со спокойной душой ложимся спать.
Завтра еще печеньки наделаем, уже формочки приготовили, распишем их и будем ждать, когда папа постучит в дверь.

29.07.2012
Папа приехал!!!! Мы так рады!!! :dance: :dance: :dance: Катя не слазит с него, чуть ли не на голове сидит, меня отталкивает подлазит поближе к папочке. Такая идиллия! Сейчас валяются, балуются, Катюша заливисто смеется. И совсем не жалуется на пульсацию.:love:
Если завтра будет погода получше и потеплее, пойдем на семейную прогулку пораньше.

Катюша распаковала все подарочки, которые папа привез. Отдельное спасибо Марии из Киева. такие подарочки передала! Красивый сарафанчик, штаники, много тетрадок с лошадками для Катюшиных первых записей, книжки, лошадку, которую мы уже расписали и украсили, да еще и Ане Сторчак подарочек достался, на днях передадим. Спасибо, Мария!

А еще Оксана, моя подружка из Луганска, перелада мне (или Кате wink ) красивенную текстильную куколку, несколько тканек и кружев. Оксана, все понравилось, всему будет применение, спасибо! А куколку я себе конфискую, слишком понра. :shuffle:

От дедушек-бабушек тоже подарочки приехали, так что, у Катюши сегодня праздник! Она счастлива! И я счастлива, что она счастлива.

30.07.2012
Мы сегодня в старый город ходили на прогулку, на улице холодно, мы в ветровках, а в фонтане немцы детей грудных купают, достал один папа из колясочки малышка, и ноги ему в ледяную воду. Тот не плачет, но ножки поднимает повыше, а когда ножки устают, то опять в воду их... Для меня это было зрелище еще то... Другие детки тоже купались, один в фонтан с головой упал, хорошо, что у мамы была переодевашка.
Катюша только воду рукой попробовала и заявила нам, что немцы не в себе, вода холодная и она там не хочет возиться.
Хотели в Зоо пойти, но такой ливень пошел, мы вымокли до нитки, пока домой добежали. Зато дома батареи включили, так тепло, хорошо!
Сейчас еще собираемся на вылазку между дождиками.

31.07.2012
Мы вчера вечером видели такую красоту! Вышли пройтись, а у нас на все небо огромная-огромная, высокая, яркая радуга! Я даже ее сфоткала на телефон, но у меня не вышло передать ее красоту. И пока шли, радуга была впереди нас ,как арка, очень впечатляюще. На обратном пути, мы увидели еще одну радугу, уже поменьше. Раньше, сколько тут жила, ни разу радуг не видела, может в небо не смотрела, а тут уже 4 раза увидела. Катюше очень понравилось на радугу смотреть.

Сегодня ездили в Зоо. Опять кормили уточек и огромного, жирного гуся с рук, гладили лошадок, игрались на детской площадке. Катя от папы ни на шаг, уже его задергала, чтобы поиграл-поносил на руках-рассказал-показал-полежал рядом-вместе что-то поделал и т.д. Но это такое приятное приставание!
 
IrinaДата: Понедельник, 08.10.2012, 22:23 | Сообщение # 459
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
02.08.2012
Добрый день!
Мы ходил в клинику. Сегодня наш доктор в отпуске, принимала другой доктор, но отнеслась к нам с вниманием, хотя мы виделись в первый раз. Она еще раз осмотрела наш порт, разрешила купаться, только заклеить его гидропластырем, на всякий случай. Осмотрела наши зубки, там есть легкий кариес от долгого лечения, сказала, что как вернется наш доктор из отпуска, они дадут нам термин на посещение дантиста. Я попросила хорошего и доброго доктора нам найти, чтобы не посеять страх зубных врачей всерьез и надолго.
Кровь из пальчика у Кати в пределах нижней нормы.
Выдали химию на неделю и отпустили. Вот такие у нас новости.

04.08.2012
Добрый день!
У нас все нормально. Просто писать не хочется столько горя от новостей о Коле...
Мы живем, гуляем, вчера в гости к Арише заходили. Хорошо, что папа с нами, а то от череды плохих новостей уже голова лопается.
К нам цирк приехал на выходные, может сходим, порадуем Катюшу.

05.08.2012
Добрый вечер!
Мы сегодня вечером водили Катюшу в цирк. Хоть и погода была дождливой и холодной, но мы все равно собрались и покатились. Цирк был очень хорошим! Мне понравилось, были воздушные гимнасты, разнообразные животные, тигры тоже, собачки и даже дрессированные курицы! Ну, и клоун, как же без него :dance:
Катя от восхищения аж подпрыгивала на лавке и громко кричала.
В общем, мы всей семьей отвлеклись от будней, попали в атмосферу праздника, детского счастья и веселья. Я почувствовала себя, в этом шапито, как в детстве, когда меня дедушка за руку водил в цирк, мне нравилось садиться в центре и смотреть одновременно и на манеж, и наверх, где был оркестр. И сегодня был маленький духовой оркестр, а не просто музыку включали. :4u:
А после представления вывели лошадок и дети на них катались. Катюша побежала к пони, оттолкнула всех мальчиков, которые хотели на нее залезть, и дядя подсадил ее на лошадку первой. Такая радость была! 3 круга Катюша сидела, замерев от счастья, улыбка до ушей, и покачивалась на спине у пони.
Пришли домой уставшие, представление было очень долгим, около 2,5 часов, но получили истинное удовольствие!

06.08.2012
У нас все нормально. Сегодня дождь заставил нас сидеть дома полдня. Сейчас распогодилось и мы пойдем на вечернюю прогулку.
А так, все по-старому. Катя принимает химию ежедневно, играет с папой, хорошо кушает и спит у папы под бочком тихо, как мышка. Так хорошо жить вместе!






08.08.2012
Добрый день! А я с новостями: сегодня в клинику приезжало телевидение, то, что снимало Катюшу, когда шел сбор. И они сняли профессора, Катю, и нас с мужем тоже. Смотрите сюжет по новостям NDR.
Я сама не знаю о чем был разговор у профессора, все снималось без нас, а мы потом уже, на детской площадке встретились. Очень хочется перевод сюжета узнать.

09.08.2012
Добрый день!
Мы сегодня ходили в клинику, сдали мочу на онкомаркер, кровь из вены на онкомаркеры и на функцию печени и почек. Результаты узнаем через неделю. Кровь из пальчика я дождалась, все в пределах нижней границы нормы.
Справились мы на удивление быстро, осмотр врачом прошли тоже быстро, и еще успели прогуляться.
Сюжет о клинике и Катюше пока не готов, как только будет, я напишу. Сложности с переводом, т.к. Инна, которая нам всегда помогала, в отпуске и переводят нашу беседу своими силами.
 
IrinaДата: Понедельник, 08.10.2012, 22:56 | Сообщение # 460
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
10.08.2012
Добрый вечер!
У нас сегодня выдалось мини-путешествие в Росток. Накануне мы узнали, что там проводится регата и будет всеобщий праздник, много красивых кораблей, аттракционы и т.д. Мы скоренько собрались и рано утром двинулись на поезде в путь.
Действительно, зрелище меня поразило!!! Какой размах, столько судов, много парусных, всеобщая атмосфера праздника и веселья, людей - видимо-невидимо!
Мы заходили на немецкое военное судно, посмотрели, как служат немцы (бесплатный вход), потом прокатили Катюшу на колесе обозрения, а потом увидели легендарный парусник Крузенштерн, и пошли посмотреть на него. Обидно, что немецкий корабль мы посетили бесплатно ,а вот российский пришлось за деньги... Но такого старинного огромного корабля больше в мире нет, поэтому мы заплатили по 3 евро и зашли по трапу на российскую территорию. Корабль оказался современным, сохранились лишь отдельные части из натурального дерева, старинный штурвал и что-то наподобие лавки. На корабле оказалась мини-церковь с иконостасом, свечами. Мы с Катюшей зашли, поставили свечки, поклонились иконам. Катя поцеловала, как обычно лики Святых, чем вызвала перешептывание прогуливавшихся мимо немцев. Но мы привыкли целовать края икон, а тут целая церковь, так что на посторонних внимание не обращали.
Видели, как корабли, сделанные под старину, катали пассажиров, один катал и палил из пушек, пушки вылазили по бокам судна ,как в пиратских кораблях. Катя всерьез подумала, что приплыли пираты, чуть из штанов не выпала от любопытства, кто же это плывет. smile
А дальше мы пошли гулять по набережной, дошли почти до маяка, но ветер был настолько сильным, что сбивал с ног, мы не рискнули идти дальше, холодно. Покормили огромных чаек с рук, чем очень повеселили Катюшу, полюбовались открытым морем с большими волнами, и кучей кораблей на горизонте, и повернули домой.
Приехали в Грайфсвальд уже поздно вечером, Катя в поезде уснула и проспала весь путь, мы тоже немного передохнули. Красивый был праздник, но утомительная дорога на поездах с пересадками туда и обратно.
В общем, я под сильным впечатлением! Такого в наших степях Украины не увидеть!

13.08.2012
У нас все тихо. Погода радует, холодно, но солнечно. Такой поздний сентябрь в августе. Много гуляем, осталось всего 2 дня и папа улетает домой...
Катюша знает об этом, грустит постоянно, просит папу не уезжать, остаться с ней подольше. Но, к сожалению, нам нужно тут лечиться, папе там работать.
Сегодня тоже солнечно. Пойдем на площадку.
Сегодня собрали сумку папе в дорогу, завтра наш последний день вместе, будем, как всегда, гулять в старом городе, или на детской площадке.

14.08.2012
Добрый вечер!
Сегодня мы прожили такой же тихий день. Гуляли на площадке, грелись на солнышке, Катюша не отлипает от папы, последние часы хочет как можно больше побыть рядом с ним. Завтра утром папа едет в аэропорт, а мы на несколько месяцев остаемся сами.
Ну ничего, будем потихоньку заниматься шитьем, гулять, играть на площадке, ходить в Зоо, в гости к кому-нибудь пойдем. В общем, что-то придумаем.
 
IrinaДата: Понедельник, 08.10.2012, 23:03 | Сообщение # 461
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
15.08.2012
Добрый вечер!
Проводили папу... Море горя и слез у Катюши. Мне тоже очень тяжело... Катюша утром пыталась втихоря залезть в папин дорожный рюкзак и уехать вместе с ним, причем, на полном серьезе, потом проплакала весь день, ничего не кушает. Утром 2 раза рвало фонтаном. Легла на кровать и плачет, уже совсем взрослая девочка, все понимает, что она тут не на каникулах...
Спросила меня, не забыл ли папа свою рубашку? Я спросила, зачем? А Катюша ответила, что будет ее обнимать и с ней спать, чтобы папа всегда был рядом. Так тяжело это писать... Мы вынуждены постоянно расставаться, постоянно испытывать такую душевную боль.
Писать особо не о чем. Завтра в клинику на анализы. Еще у нас по плану очередная прививка, но не помню, на этой неделе или на следующей. Спрошу.
Катюша просится в бассейн сходить и поплескаться в теплой воде. Думаю, что сходим на выходных, если она не передумает.

16.08.2012
Сходили мы в клинику, прошли осмотр доктора и сдали кровь из пальчика. Пока что, все анализы стоят на нижней границе нормы. Онкомаркеры мочи чуть ниже прошлых. но выше нормы, конечно же. Так же обстоит дело с онкомаркерами крови. Они выше нормы, но почти такие же, как в прошлый раз. Я спросила у доктора (наш в отпуске, но принимает второй оберврач, очень опытная женщина), что значит, если у нас постоянно такие же показатели, и они не опускаются до нормы, хотя опухоль не растет. Доктор ответила, что это показывает, что процессы в опухоли идут, она выбрасывает в кровь и мочу вещества, на которые реагируют реактивы. Значит, опухоль не умерла. Нужно тщательно наблюдать за динамикой и держать руку на пульсе.

17.08.2012
Мы с Катюшей решили посвятить несколько дней общению с батюшкой и церковным службам с исповедью и причастием. Приехали в Росток. Живем как всегда, при фонде опекающем Катюшу, они нам комнатку бесплатно дают, все удобства общие, но нас это не смущает.
Завтра утром пойдем на службу хотя Катюша просилась на сегодняшнюю, вечернюю, но мы не успели, приехали поздно, да еще и вымотались на 2 поездах, метро, с кучей людей.
Очень хочется привести душу в порядок, я всегда чувствую огромное облегчение от походов в церковь. А когда удается после службы еще попить чайку с батюшкой, поговорить, то просто расслабление! Он у нас строгий, но говорит честно, напрямую. Может удастся на выходных (мы хотим на 3 дня остаться и посещать храм) с ним поговорить по душам обо всем наболевшем.
А Катюша еще совмещает приятное с полезным, на выходных в храм приводят много русских детей и они играют в задней комнате. love
Вот так мы проведем наши выходные. После службы хотим просто прогуливаться по парку или по старому городу, благо, что погода наладилась.

18.08.2012
Мы сегодня утром были на службе, Катюша причастилась. Я буду причащаться и исповедоваться завтра, в праздник Преображения Господня. После службы была маленькая трапеза, мы посидели. поговорили в узком кругу прихожан и батюшки. А Катя в это время нашла себе подругу, они делали самолетики, запускали их в задней комнате и смеялись.
После церкви мы немного погуляли, потом Катюша отдохнула дома, поспала, покушала. Сейчас опять собираемся в церковь на вечернюю службу с елеепомазанием, и будут освящаться хлебцы, которые потом раздаст батюшка всем болящим. Катя уже все уши прожужжала, когда мы пойдем, так что, буду коротенько писать и собираться. Идти до церкви минут 30 не спеша, погода хорошая, побредем потихоньку. Можно и на 2 трамваях, но мы на них ездим, когда холодно или дождь.

19.08.2012
Добрый день!
У нас все нормально, вчера ходили на вечернюю. Пришли уже около 9 вечера. Устали.
Сегодня утром скорее понеслись на службу. Было очень много прихожан, долгая служба, я исповедалась и мы с Катюшей причастились.
А после службы все сели покушать и отметить вместе праздник. Мы тоже покушали, прихожанки приготовили очень вкусные постные блюда.
Сейчас дома, Катюша отдыхает. Вечером, когда спадет аномальная жара, пойдем на прогулку.
 
IrinaДата: Понедельник, 08.10.2012, 23:15 | Сообщение # 462
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
20.08.2012
Добрый день!
Вчера мы так и не осмелились провести вечер на улице. Ужасно-аномальная жара накрыла город. Мы просидели до вечера дома ,а потом нас пригласила к себе Влада. Еле-еле доехали до нее на трамвае, здесь не предусмотрены кондиционеры, т.к. такое бывает редко, и окошек как таковых в транспорте нет.
Погостили у Влады отлично, она нас накормила вкусным ужином, потом мы просто посидели и поболтали, а Катюша игралась с ее кошкой.
Вернулись домой и сразу спать, устали и от погоды, и от насыщенного дня.
Сегодня рано утром пошли на службу. Причастились вдвоем, попрощались с батюшкой, получили благословение в путь домой. Завтра уезжаем.
Так грустно стало, когда покидали храм, что расстаемся и с батюшкой, и с Ростоком. Люблю я этот город, он уютный и какой-то добрый. На мой Луганск чем-то похож. Такой же по размеру, по строению улиц, дома похожи, много русских. И днем и вечером город живет, суета на улицах, ездят машины, люди прогуливаются или сидят в кафе. А в нашем городке уже после работы никого на улице не встретить, все по домам.
Ну, даст Бог, еще сюда приедем посетить храм.
На прощание батюшка дал 100 евро для Катюши. Спасибо ему большое! Он всегда одаривает нас, то чем-то вкусненьким, то деньги всунет невзначай, чтобы я Катю порадовала или купила нужное.

Повезем в Грайфсвальд освященные яблочки, раздадим нашим маленьким пациентам.

21.08.2012
Добрый вечер!
Мы утречком сели на поезд и приехали домой. Очень жарко было ехать, мы отвлекались, чем только могли. Играли, смотрели в окошко, болтали обо всем.
Дома отдохнули, перекусили, сейчас собираемся на прогулку и за вкусненьким.
В четверг нам в клинику....

22.08.2012
Вчера гуляли, конечно. Встретились с Аней, Катюша обрадовалась, уже заскучала за своими больничными друзьями. Они долго гуляли на площадке.
И вкусненького купили, Катюша любит детские йогурты, я купила ей разных сортов. Теперь она отрывается, на ужин слопала вчера, сегодня на завтрак.
Утром готовили кушать и убирали дома, а сейчас поедем гулять.

23.08.2012
Добрый день!
Вчера провели такой же день, гуляли на площадке, занимались домашним делами.

Засели за рукоделие, делаем цветы из атласной ленты. Катюша активно помогает вырезать лепесточки, очень аккуратно это делает. Уже смастерили красивую розовую розу, теперь на очереди букет из красненьких гвоздик.
В перерывах между делами начала осваивать сайты с немецким языком. Пока только разбираюсь что к чему.

Сейчас позавтракаем и поедем в клинику на анализы и осмотр доктора.

Дописано позже>
Сходили в клинику мы хорошо.
Сегодня, на наше счастье, народу на амбулансе не было, да еще и медсестра попалась шустрая, мы справились за час, хотя всегда сидим там не меньше 3 часов, и это при том, что все приходят по записи в свое время.
Сдали кровь из пальчика, прошли конс. у доктора. Кровь на нижних границах нормы, хоть и не капаем мы химию, а все равно наши анализы далеки от идеала. Но и на том спасибо! Доктор осмотрел Катюшу, он нас месяц не видел. Спросил за пульсацию, я рассказала, что она все еще есть, каждый день ощущается в кончиках пальчиков, во лбу и ножках. Он себе это пометил в карту. Потом послушал Катюшино сердечко, посмотрел в ротик и ушли. Вроде бы все нормально. Сказал, что с 5 сентября у нас начинается полное обследование с МРТ, 2 MIBG, анализом крови на все онкомаркеры и т.д. Холодок сразу пошел по спине... Как я не люблю это чувство ползущего, липкого страха... Вроде и волноваться еще рано, 2 недели впереди ,а все равно поджилки затряслись, сразу свет не мил стал... Господи, пережить бы обследование да поскорее узнать результаты!
После клиники мы немного погуляли и поехали домой на обед и дневной сон. Спит Катюша днем по 15-20 минут, хотя раньше ложилась на пару часов. Но и то хорошо! Если она не отдохнет днем, то вечером у нас сплошные капризы, слезы и "мама дай то, не знаю что".

А вечером мы ходили на площадку, недалеко от дома, в дружной компании Ани и двух голландских мальчишек. Они оказались очень воспитанными, небалованными и хорошими мальчиками. Эта семья- наши новые пациенты, младший сын у них болен нейробластомой. Теперь будем часто встречаться, гулять. Катюше мальчики очень понравились, она игралась с ними, хоть и языки разные. Ни разу они не повздорили, было такое впечатление, что они полжизни знакомы. Вместе катались на карусели, лазали по веревочной паутине, бегали в догонялки, валялись на траве. И не скажешь, что трое из этой компании с 4 стадией рака...
Вот так и живем. Получили очередные таблетки химии на неделю вперед. Принимаем и верим, что болезнь не наступает.
 
IrinaДата: Понедельник, 08.10.2012, 23:22 | Сообщение # 463
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
25.08.2012
Вчера мы хотели пойти в Зоо. Но погода подкачала. Дождик, холодно... Решили с Катюшей порыться в инете и поискать что-то легкое в исполнении в плане рукоделия. И нашли огородное пугало. smile Катя воодушевилась идеей, тем более, что навыков там никаких не надо, мы дождались окончания дождя и пошли на дело. biggrin У нас, недалеко от дома, была в советские времена военная часть. Потом ее расформировали и все здания снесли. Получился пустырь. Сейчас он стал застраиваться частными домами, но поле еще есть, и его никто не косит. Так вот, запаслись мы сухими колосками, сеном, Катюша с таким воодушевлением лазила по полю, а трава уже ростом с нее. Но она пробиралась, отбирала нужные травки, обязательно сухие ,и мы, с полной охапкой добра, вернулись домой.
По пути к дому нам попались хорошие палки, мы их тоже прихватили. Все ушло в дело. Пошили голову, Катя сама ее набила синтепоном, уже мастерски и без комочков ее набивает, потом пошили рубаху, засунули сено, и все, готово! Задекорировали немного наше пугало и отложили до утра.
Вечером пошли гулять с Аней, девчонки нагулялись аж до темноты! Вечер был хорошим, только потом дождь все испортил. Но зато Катя пришла, перекусила и сразу уснула.
А мне же неймется! Пошла, порылась в сети, нашла МК по рисованию глаз, взяла Катины акриловые краски, и пошла творить. До часу ночи рисовала, оказывается, я не только не художник, а еще и руки трясутся.
Ну, нарисовала, Кате утром понравилось. Только хотели сделать пугало мальчика ,а получилась девочка.
Сейчас загипсовали его в формочку, будет у нас подставка. Высохнет гипс и я покажу наше творение. Только не смейтесь,я вижу, что недоделок куча, но мне Катюша помогала и я не стала исправлять.

Сегодня хотим закупиться продуктами, завтра повсеместный выходной, и поехать куда-то на прогулку.

26.08.2012
Добрый день!
Мы сегодня отлично погуляли! Теперь уже я отвела душу.
Собрались в Зоо, день хороший, тепло, а там встретили Диану с дочкой, ее друзей с детьми, много-много небольничных людей! Как же я отвыкла от такого легкого, непринужденного, веселого, не обремененного страшными проблемами, общения!
Все в компании улыбаются, веселятся, обсуждают всякую ерунду, как же это "разргужает" мозги.
В общем, детки наши игрались в шумной стайке, мы сидели в теплой компании и просто точили лясы, время просто легко и приятно! Катюша, видя, что я не пристально за ней наблюдаю, извозилась в песке, измазалась, наигралась с водой (у нас в Зоо всякие детские колонки с чистой водой, и система желобов, где она течет и можно ее перекрывать и т.д.), возвращалась домой замарашкой, но страааашно довольной! Сказала, что провела время, как в садике, с друзьями и без мамы. smile

Побольше бы таких дней и таких приятелей. Жаль, только, что телефонами не обменялись. Может, люди, узнав цель нашего пребывания, не захотели брать контакты, а я и не настаивала. Даст Бог, еще увидимся так же внезапно.

27.08.2012
Сегодня одного из наших волонтеров спросили, на какие средства мы с Катюшей так долго тут живем и лечимся. Так вот, я хотела написать, может кто-то недавно нас читает и не в курсе.
На оплату квартиры в общежитии, на продукты и всякие повседневные нужды я расходую деньги, которые присылают мне отец и муж. Они работают для того, чтобы мы тут могли скромно жить.
Со сбора, как живут большинство семей, проходящих лечение, мы ни копейки не взяли.
Квартира у нас очень-очень маленькая, она же спальня, она же кухня. Все в одной комнате. Еду мы покупаем в недорогом супермаркете Netto и Penny, там часто бывают скидки на овощи, фрукты и мясо. Запасаемся впрок, когда видим распродажи. Одежду нам присылают иногда, добрые люди. То, из чего Катюша выросла, приходится докупать самой.
По городу передвигаемся на велосипеде, на такси не ездим. На автобусах тоже. Имеем в рюкзаке дождевики, и в любую погоду садимся на велик и вперед.
Муж приезжает нас навестить за свои деньги, получается это редко.
Бабушки-дедушки, муж и т.д. не приезжают тайно и не живут тут на деньги жертвователей.

Деньги, собранные на лечение Катюши, расходуются только на лечение.
Если вдруг наступит такое время, что моя семья не сможет больше присылать мне деньги и появится нужда заплатить за проживание, я сообщу нашим волонтерам.

Если есть еще вопросы, спрашивайте, пожалуйста!

Никого не хотела обидеть, просто написала подробно, как мы тут живем и на что.
 
IrinaДата: Понедельник, 08.10.2012, 23:28 | Сообщение # 464
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
29.08.2012
Вышел сюжет на NDR: http://www.youtube.com/watch?v=ZU6-LMMXdVs&feature=youtu.be
Комментарии Алины к сюжету:
Видимо, профессор или корреспонденты неправильно друг друга поняли. Катюша еще не ходит в садик и наш лечащий врач пока не разрешает. Еще надо пройти обследование, сделать вакцинацию, какой-то период после ее пожить спокойно дома, а только потом начинать что-то подыскивать, садик на пару часов.

Папа приезжал на 2 недели. И не виделись мы чуть больше 3 месяцев.

Велик, как я уже писала, нам подарила Ира, она сама его оплатила, никто не собирал.

Ну и самое главное: (я понимаю, что клинике нужен маленький пиар), клетки только наполовину доброкачественные. Если бы они были все доброкачественные, то опухоль называлась бы "ганглионеврома", а у нас еще ганглионейробластома. Это очень разные вещи...
И онокмаркеры были бы у нас в норме ,и в костном мозге не всплывали бы иногда клетки нейробластомы...

и что-то помощь моя слишком преувеличена)))) Помогаю советами, да, но в клинике не работаю)))

30.08.2012
Добрый вечер!
Добрались мы до дома, так день был насыщенный!
Были на консультации у доктора, он опять осмотрел наш порт и он ему не понравился. Мне он не нравится тоже, в том месте, где истончилась кожа, иногда вытекает что-то типа сукровицы. Сегодня она тоже вытекала, доктор это увидел, позвал хирурга, они осмотрели-обсудили и решили принять меры.
Завтра рано утром мы приходим в отделение, оттуда нас забирают в операционный блок и будут чистить то место, где есть воспаление. Если возможно убрать его без удаления порта, то хирурги сделают все возможное, если нет, мы договорились, что они вытянут порт, но новый ставить пока не будут.
После разговора с хирургом мы пошли на разговор с анестезиологом. Заполнили большую анкету, обсуждали анестезию со всех сторон, хотя там делов на полчаса, но все равно! Наркоз будет полным, не местным, чтобы Катюша не испугалась скальпелей и всякого "оружия", занесенного над ней. После операции мы пробудем в клинике до вечера, если все будет хорошо, нас отпустят домой, ну ,а если будут осложнения, то останемся на а стационаре.

Катюша испугалась сначала, она все уже понимает, но я ее успокоила, что давно надо уже почистить место воспаления, и что я все время буду рядом, за дверью операционной. yes

Закончили мы хождение по врачам уже к вечеру и подать документы на продление визы опоздали. Но у меня еще время терпит, пойду на след. неделе.

Обсудили мы с нашим врачом и предстоящее обследование. В него включили еще и пункцию КМ, профессор решил, что надо проверять КМ каждый раз, так как клетки опухоли иногда там находят. Нужно контролировать процесс и вести подсчет найденных клеток, чтобы не пропустить их рост. В следующую среду начинается полное обследование, опять будут проверять кровь и мочу на все онкомаркеры, КМ поедет в Вену на все мыслимые и немыслимые анализы, ну и MIBG с МРТ тоже будут.

Я очень волнуюсь! :O: Для меня всегда стресс видеть операционный блок с пациентами на каталках до и после операции. Мне разрешают сидеть около блока и ждать, когда повезут Катю на кроватке назад. Пока жду, такого можно насмотреться! eek
И обследования очень-очень боюсь! Как там наша опухоль, что она задумала... Спит или не спит?... Уже голова лопается от мыслей!
 
IrinaДата: Понедельник, 08.10.2012, 23:42 | Сообщение # 465
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
31.08.2012
Добрый вечер!
Прооперировали Катюшу, поправили ей порт, но вынимать не стали. Пока не стали.
Мы прибыли в клинику рано утром, Катюша невыспанная, грустная, кушать-пить нельзя, а в клинике как раз завтрак, все едят, такие запахи!
Пока дождались вызова в операционный блок, прошло 2 часа. И в блоке еще час провели, что-то сегодня неспешно все было. Катюша волновалась, как взрослая, что будет, как будет, сколько будет... Очень просила меня, чтобы я всю операцию стояла возле нее и держала ее за ручку. Я ей объясняла, что меня туда не пустят, что я могу сидеть только в зале ожидания, куда привозят уже проснувшихся пациентов, но Катюша стояла на своем. Договорились, что я буду в щелочку подглядывать за работой хирургов и смотреть на Катюшу, а она на меня. И только тогда Кате полегчало... Конечно, когда бригада пришла за Катюшей, ее увезли далеко в операционные залы, а я примостилась около выхода из блока, но Катя твердо верила, что я стою в метре около нее, только за дверью.
Тяжелое было ожидание, мне казалось, что уже 100 лет прошло, пока ей там чистили воспаление.
Позвали меня, когда Катюша проснулась и была уже в послеоперационном зале. Она очень плакала, прямо истерика с ней приключилась, стресс и наркоз выходили. Мы с медсестрами не могли понять, что случилось, болит ли место операции, тошнит или что-то еще беспокоит? Катя просто рыдала на весь зал, минут 20, а потом уже устала и упала мне на руки. Добрые медсестры подарили Катюше мягкого мишку, все время подходили и спрашивали, как дела.
После того, как Катя отошла от наркоза, мы поехали в палату и там еще пробыли около 3 часов. Домой нас отпустили с условием, что мы примчимся, если поднимется высокая температура или будет сильная боль. Пока что, слава Богу, Т была около 37,3, боль несильная, даю обезболивающее.
На осмотр нам в воскресенье, пойдем снимать пластырь и контролировать процесс заживления.
Катюша дома хорошо покушала, легла спать и только проснулась. Пока чувствует себя нормально.

Я так устала от сегодняшнего дня, от переживаний, что сама еле хожу. Сейчас приготовим ужин, перекусим и будем тихо играться.

Пока я сидела и ждала Катю, у меня было время рассмотреть операционный блок. Меня от поразил, конечно! Сколько там аппаратуры, все оснащено по последнему слову, если дисплеи, то тонкие и управляются нажатием пальцев по экрану, к каждому месту, где ставят кровати послеоперационных больных, подведены немыслимые приборы и датчики, куча медсестер, летающих от больного к больному, и, что меня просто сразило наповал, все они улыбаются и со всем здороваются! И хирурги, проходящие мимо, тоже улыбаются и здороваются. Так приятно, что атмосфера у них спокойная, люди работают и знают свое дело. Послеоперационный зал забит пациентами, в основном бабульками и дедульками, но к ним подходят и помогают им без видимого отвращения, как это можно заметить в наших больницах. Одну престарелую бабульку вывезли всю в трубках, на вид ей 100 лет, такой сморщенный одуванчик, но медсестры бережно ей помогали, укрыли потеплее, одеяло подоткнули, и все по-доброму, хотя прикасаться к молодому телу куда приятнее.

01.09.2012
Сегодня ходили гулять в бот. сад. С умыслом. конечно. wink Хотели насобирать красивых шишек с разных еловых деревьев. Сначала нам ничего не попадалось, Катя расстроилась, она хочет делать из них поделки, но потом мы нашли полянку, полностью усеянную шишками! Насобирали аж полпакета. biggrin
Теперь просушим их и будем творить.
Надышались там ароматами деревьев и цветов, Катюша даже раззевалась. Дома хорошо покушала и спать легла.
Сейчас, вечером, будем прогуливаться около дома. На горки и карусели не пойдем, чтобы не тревожить шов.

02.09.2012
Добрый день!
Сегодня ходили в клинику, показали наш порт. Доктор сняла пластырь, а под ним я увидела шов, около 3 см, и вокруг нитки, почему-то зеленые. Доктор пояснила, что сам шов зашит косметически изнутри, а нитки выведены, чтобы можно было через 10 дней за них потянуть и вынуть. Катюша увидела шов, немного испугалась, особенно зеленых бантиков, но потом успокоилась, когда узнала, что все удалят.
Обработали нам ранку, налепили новый пластырь и отпустили домой до среды.

03.09.2012
Мы сегодня ничем особым не занимались. Рукоделили немного, потом ездили гулять, кормили уточек, играли на площадке.
Сейчас еще собираемся прогуляться, Катя по вечерам осваивает свой велик, пока еще с доп. колесами, но все увереннее и увереннее.
В среду начинается обследование, дожить бы до него в твердом уме... Ни о чем не могу уже думать, началось бы оно поскорее!
 
Форум » Общее » Общие вопросы » Дневник Катюши (посты перенесены с сайтов Материнство, Донор и др.)
Страница 31 из 32«1229303132»
Поиск: