Остаться в живых
Приветствую Вас Гость | RSS
Главная | Регистрация | Вход
[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
Форум » Общее » Общие вопросы » Дневник Катюши (посты перенесены с сайтов Материнство, Донор и др.)
Дневник Катюши
IrinaДата: Воскресенье, 22.05.2011, 02:40 | Сообщение # 241
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
20 мая:
Здравствуйте!
Мы получили посылочку от Елены Д. В ней столько красивого! Десткие футболочки, шортики, платьице, сладости, браслетик и украшение на шею с Китти, маленький кошелечек с Китти, раскраски с наклейками... И еще 20 евро. Катюша была в восторге! Она все наряды примерила, бусики нацепила и носилась с Лилей по комнате. Посылка пришла к Лиле. СПАСИБО, ЕЛЕНА!!!

У Катюше уже столько красивых нарядов! Я бы никогда столько не купила, дорого, и в Украине такой красоты не найти! А тут, Катюша оденется утром и бежит к зеркалу - любоваться на себя. Крутится во все стороны, целует себя в зеркале).
Ей нравится быть красивой. Особенно, когда еще прическу сделаем, хвостики или маленькие косички.
В больнице она просит тоже ей делать прически, даже под морфином, когда просыпается, постоянно щупает, не сползла ли резинка.
Каждое утро, когда беру ту или иную вещь из Катюшиного гардероба, мысленно благодарю этого человека, за то, что подарил нам такую крастоту))...
 
IrinaДата: Воскресенье, 22.05.2011, 02:43 | Сообщение # 242
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
21 мая:
Добрый день!
Мы сегодня ходили в зоопарк. Хотя, правильнее назвать его - зооуголок ) .
Мы не были там 3 недели, за это время у почти всех животных и птичек, появились малыши. Катюша ,когда увидела все это, была в неописуемых чувствах! За уточками плывут утята, за хрюшкой ходят маленькие свинки, у барашков и коз тоже родились маленькие детки, причем они сосали все сремя сисю, что очень смешило Катю). Она это увидела в первый раз).
Даже у бобров и сусликов появились малютки, они их гладили своими лапками и прижимали к себе, ну прямо, как мы, люди. Я сама была удивлена такому, все таки хорошо, что у нас есть такой зоопарк, приятно смотреть на звериную возню).
Мы ходили от вольеру к вольеру, и в каждом были малыши. Катюша мне говорила, что если малыш возле большого зверька, то это не мама ,а папа! Папа бобер - с дочкой бобром, папа утка - с дочками утятами и т.д. Причем, детки были обязательно - дочки).
Но, когда мы увидели, как козочка кормит козленка, то пришлось Катюше признать, что это мама))
Пробыли мы в зоопарке полдня, погода хорошая, детворы было много, мы даже встетили Аллу с дочкой и девочкой Дианы, немного погуляли с ними, потом они ушли домой.
Вот так прошел наш день. Приятно и легко).
 
IrinaДата: Понедельник, 23.05.2011, 14:24 | Сообщение # 243
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Вчера:
Через неделю, примерно, у Катюши начнется полное обследование. По результатам доктора примут решение, продолжать ли интерлейкн с антителами или переходить на химию.

Mы собираемся на прогулку. У Катюши сопли потекли, видимо ветерок нас где-то достал). Хотя я всегда в рюкзаке вожу с собой и кофту, и ветровку, и легкую шапочку для Кати. Когда едем на велике, ее потеплее одеваю.
Уже 2 дня водичка течет из носика, а сегодня уже гуще, но, как из ведра(((
Пойдем на солнышко прогревать носик). Сегодня просто летняя погодка!

» Дописано позже:
Мы сегодня почти весь день провели на улице. Катюша собирала ромашки, одуванчики, потом мы были у канала в старом городе, там уточек покормили. Погода стала портиться, там мы сразу домой уехали, правильно сделали, дождь прошел.
Вспомнила, как Катя вчера увидела в зоопарке шиншиллу. Спросила у меня, кто это? Я ответила, что шиншилла. А Катюша так задумчиво протянула: "Да.... красивая МЫШИЛЛА..."
Столько смешных моментов каждый день, но мышилла меня особо порадовала).
До этого мы увидели, как цветут пионы, Катюша спросила название цветка. Наверное недослышала, говорит сама себе: "Странное название -шпионы, может их дарят на день рождения шпионам?"

 
IrinaДата: Понедельник, 23.05.2011, 14:32 | Сообщение # 244
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Катюшина мечта - что бы к ней приехал папа. Немецкая организация согласилась оплатить билеты в Грайфсвальд папе Катюши. Сегодня он в Киеве подал документы на визу. Билеты забронированы на завтра.

» Дописано позже:
Виза есть!

21 мая в Москве состоялась благотворительная фотосессия для Катюши. Мероприятие удалось! Чудесные позитивные люди, с детьми, собаками, хороший парк!

Собрано 13 000 рублей. Спасибо ВСЕМ, кто принял участие!

(фото большого размера http://i003.radikal.ru/1105/8c/25023b0cbb74.jpg )

 
IrinaДата: Понедельник, 23.05.2011, 18:17 | Сообщение # 245
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Алина:
Добрый день, всем!!
Как выше написали, Катюшиному папе дали визу! Правда ,всего на 10 дней). Но повидаться нам хватит.

В Посольстве все прошло на редкость спокойно, сильно мужа не третировали). Может, потому что просил на 10 дней, сразу и дали).

МЫ С КАТЮШЕЙ ХОТИМ СКАЗАТЬ БОЛЬШЕ СПАСИБО ДЕВОЧКАМ И ФОНДУ!

Спасибо Ванде, Оле, Алле, работникам фонда, за то, что воплотили Катюшину мечту в реальность!!!

Аж не верится ,что к нам приедет папа, что мы сможем побыть вместе семьей, Катюша так этого ждет!!!

Немного омрачает нашу встречу завтрашнее сканирование костей с изотопом... Утром, когда мы сдали кровь, к нам подошел доктор с радостным известием, что MIBG перенесли на неделю раньше... Я и рада, и нет... С одной стороны, бояться еще неделю, а все равно сканирование проведут, но, с другой стороны, так резко, на завтра назначили...
В общем, я боюсь...Как в первый раз боюсь... Хотя уже этих сканирований сделано-переделано...
Прошу молитв для Катюши!!! Чтобы сканирование показало ,что у Кати все хорошо!!!

 
IrinaДата: Вторник, 24.05.2011, 19:57 | Сообщение # 246
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Cканирование прошло хорошо, Катюшка была без наркоза, лежала тихо не шевелилась, Алина ей книжку в это время читала, сканирование шло почти час, завтра ещё одно сканирование, потом пункция и ещё МРТ хотят сделать.
Потом всё просмотрят, сравнят как было до антител и как после.

Папа прилетел в Берлин нормально, его встретили и посадили на поезд до Грайфсвалда.
Алина обещала сфоткать встречу Кати с папой.
 
IrinaДата: Вторник, 24.05.2011, 20:44 | Сообщение # 247
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline




 
IrinaДата: Вторник, 24.05.2011, 23:00 | Сообщение # 248
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Алина:
Мы с Катюшей с самого утра были в клинике. Ввели трейсер, мы сначала хотели пойти погулять, пока был перерыв между сканированием и введением трейсера, но погода испортилась, да и Миша ходил незанятой... Короче, Миша играл с нами и в футбол по отделению (детей на этой неделе - всего 2 человека), и в воздушный шарик, и мы делали много аппликаций для папы, короче говоря, мое волнение немного ушло, так как мы были заняты работой).
В 13,30 нас забрали на сканирование. Я набрала кучу детских книжек, Катюша легла и 1,20 часа лежала, не шевелясь, как оловянный солдатик, в аппарате! Аж вспотела от непряжения, стала красная, я думала ,что у нее температура даже поднимется, такая она была горячая... Но после окончания сканирования краснота ушла и она стала нормальной...
Я читала книжку и краем глаза смотрела в монитор... Какие-то части скелета у Катюши светились. Я ужасно расстроилась, спросила у доктора, что это? Он сказал, что бывает, что светится и места ушибов, когда ребенок в детстве падал, и не очень активные очаги метастаз ,и много еще чего. Все опишет доктор-радиолог под многократным увеличением снимков. Ну, и, конечно, завтра еще одно сканирование, потом они хотят сравнить его с предыдущим MIBG, и МРТ еще нужно для полной картины, и биопсия...
Так что, пока выводов делать не будем. Если ушло немного - то это тоже наша победа! Ведь доктор предупреждал, что лечение будет ооооочень долгим((
После сканирования мы понеслись домой, покушали, потом Лиля нашла друга с машиной, и мы поехали на вокзал, встречать папу.
Катюша, когда увидела папу, понеслась через весь вокзал, чуть людей не посбивала, никого не видела вокруг))). С размаху напрыгнула на папу, прижалась, столько эмоций!!! Прилипла так, что я думала, она никогда с папы не слезет, завалила его кучей вопросов, обнимала, целовала, за лицо брала ручками, как будто не верила, что папа тут, а не в телефоне).
Сейчас они с папой валяются на кровати и балуются. Катюша расцвела, щебечет, не умолкая!

Как же она его ждала!!!
 
IrinaДата: Четверг, 26.05.2011, 00:23 | Сообщение # 249
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Добрый вечер!
Мы с 9 утра начали проходить исследование. Катюша выспалась под бочком у папы, была в хорошем настроении. Сразу послушно легда под аппарат, я набрала книжек и стала читать сказки. Сканирование было очень длительным, по полчаса сканировали каждую зону, особенно голову, ее сканировали и паралелльно, и по кругу аппарат двигался, и боком его ставили, и головку Катюши во все стороны наклоняли, чтобы хорошо просветить. Изучали внимательно, чтобы понять, как реагируют метастазы в голове у Катюши на антитела. Потом, не менее дотошно, изучали живот, район первичной опухоли, ножки, и даже пяточки.
Катюше давали через каждые полчаса 2 минуты перерыва, она вставала, ходила, разминала тело.
Закончили мы сканирование в районе 12 дня, пришли в отделение, Катюша очень устала, но, когда увидела Мишу и всех остальных в отделении, развеселилась и стала всех знакомить с папой)).
Особенно смешно получилось с Мишей. Он, когда увидел мужа, спросил у меня, кто со мной - бойфренд? Я говорю, муж! Миша тааааак удивился! Он искренне верил, что я мама-одиночка). Медсестры в отделении тоже были в шоке, шептались за спиной, внимательно рассматривали мужа))))
Катюша с Мишей играть не стала, все крутилась около папы. А вчера она с таким счастьем мне сказала, что завтра, наконец, все увидят ее папочку! Она так жаждала познакомить папу со своими друзьями в больнице!
Мы подождали доктора, он сказал, что предварительно можно узнать о результатах завтра, но можно еще подождать до понедельника, сделать МРТ головы, и тогда точно мы узнаем все результаты. Я ответила, что ждать до понедельника мы не сможем, пусть хоть предварительные, но мы хотим все узнать завтра! Договорились провести консультацию завтра после 12 дня.
Я попросила Елену-переводчицу помочь нам, нормально перевести все, что хочет сказать нам доктор. А еще мы после консультации, пойдем с Еленой в фин.отдел, попросим их поторопиться с выпиской по пожертвованиям.
Катюша от папы не отлипает. Сейчас сидят, и умную книжку читают, тесты решают).
Днем Катюша уснула рядом с папой. Спала долго и тихо. Поснется - посмотрит, что папа рядом лежит, дремает, и снова засыпает, так трогательно смотреть на их отношения!
Вечером мы посадили папу на велик). Он не катался со времен детства, но поехал сразу). Мы покатались по городу, папа устал с непривычки, но Катюша всю дорогу хохотала, пыталась устроить между нами соревнование, кто быстрее, и все подгоняла папу, чтобы он ехал быстрее).
День пролетел незаметно...
Как хорошо, что к нам папа приехал! Катюша воспряла духом, если еще и результаты MIBG нас порадуют, то мы получим заряд энергии на дальнейшую терапию!!!

Получили кубики Зайцева и посылочку от Марии, папа привез. СПАСИБО!!!
 
IrinaДата: Четверг, 26.05.2011, 19:04 | Сообщение # 250
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Добрый день!
Расскажу, как прошла наша консультация.
В целом - все очаги опухолей в костях на месте. Но их структура поменялась в лучшую сторону, как сказал радиолог нашему онкологу - "черного на снимках стало меньше". Я так поняла, что плотность раковых клеток стала меньше, т.е. антитела кое-какие из общей массы убили.
Я спросила доктора - на его взгляд, это хорошие новости или так себе? Он сказал - хорошие!!!
И еще добавил, что Катя - у них первый пациент, которому они решились сначала провести антитела, а потом все остальное, и поэтому они не могут сказать, как бы этот процесс пошел у других детей, насколько бы у них уменьшилась опухоль.
И опять же, доктор добавил - у Кати медленнорастущая опухоль, поэтому и медленноуходящая.
Нам переводила Елена, так что мы с доктором хорошо поговорили.

Потом мы с Еленой пошли в фин.отдел клиники. Той фрау, которая нам обычно передает списки пожертвований, нет, но обещали ей все передать. Я попросила в фин.отделе с выпиской не тянуть, в понедельник у нас продолжение обследования, будет анализ крови на все показатели и МРТ, я попросила выписку в понедедльник принести.

После больницы мы пошли погулять втроем. Катюша очень просила купить ей бусики с кулончиком-котиком. Я решила сделать ей приятное, за ее упорный труд и борьбу за выздоровление . А потом мы купили ей мороженое в вафельке, и Катюша вообще стала довольная и веселая!
Вот такие у нас новости!

Я выдохнула с облегчением - лечение дает результат! СЛАВА БОГУ!!!
 
IrinaДата: Пятница, 27.05.2011, 22:35 | Сообщение # 251
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Мы сегодня весь день гуляли на улице. Хотя и погода не очень, холодно и ветер, но мы одели ветровки и пошли с папой на прогулку.
Сделала фото






 
IrinaДата: Воскресенье, 29.05.2011, 19:36 | Сообщение # 252
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Добрый день!
У нас все нормально. Вчера гуляли весь день, ездили на великах к речке, кормили уточек.
Потом, вечером, ездили к Лиле, пришла посылочка от Анны Р. В ней были необходимые для быта вещи, сладости, красивый летний костюмчик и маечка для Катюши. Все понравилось, спасибо!!!

Сегодня у нас дождь и плохая погода, сидим дома. Катюше хочется выйти на улицу, уже начала баловаться, думаю, что скоро погода наладится и пойдем гулять.

» Дописано позже:
В посылочке от Анны, в носочке, нашли 20 евро для Кати. Спасибо, Анна!!!
 
IrinaДата: Вторник, 31.05.2011, 00:00 | Сообщение # 253
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Добрый вечер всем!
Мы весь день были в клинике, с утра мы с Катюшей вдвоем ездили на анализ крови из вены. Доктор нас долго не принимал, мы прождали до 11 дня, Катюша все время была голодной, устала...
Сдали кровь и понеслись домой, кушать и немного передохнуть.
В 13 часов у нас началось МРТ головы без контраста ,с контрастом, потом МРТ животика. Пришли анестезиологи, хотели сделать наркоз, я сказала ,что Катя лежит спокойно без наркоза. Они мне не поверили и пошли, посоветовались, а потом сели за стеклом и ждали ,пока мы их позовем. А мы спокойно устроились, Катюша в аппарате ,я около него, началось сканирование. Катюша лежала ,как солдатик! Опять, от напряжения, стала красной ,вспотела вся, но не шелохнулась!
После головки, без перерыва, стали делать МРТ живота. В общей сложности, мы были в аппарате полтора часа" Вышли оттуда уставшие, оглохшие от грохота и стука.

А теперь новость из разряда "очевидное-невероятное"

Я взяла бумагу по пожертвованиям из финотдела.

НАШ УКРАИНСКИЙ МИНЗДРАВ ПЕРЕЧИСЛИЛ КАТЮШЕ 71,500 ЕВРО !!!!!!!!!!!!

Я до сих пор не верю такому счастью!!!!!! Спасибо Минздраву, что, спустя 5 месяцев, решил нам помочь!
 
IrinaДата: Вторник, 31.05.2011, 15:34 | Сообщение # 254
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Cтатья написала врачами Кати! Они сами решили, что ко Дню защиты детей, статья должна быть о Катюше!


Алина:
Забрали у Лили посылочку для Кати от Киры из России. В ней были замечательные книжки-развивашки и "умная" игра.
Катюша прижала все это к себе и сказала, что теперь точно будет самой умной в больнице!))
Спасибо большое, Кира! Так дорого из России слать...
С понедельника у нас очередной курс антител, мы начнем учиться, т.к. после уколов интерлейкина у нас будет температура и все прелести недомогания, придется сидеть дома...
 
IrinaДата: Среда, 01.06.2011, 02:15 | Сообщение # 255
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Мы сегодня опять до обеда были в клинике. Проходили сонографию. Доктор долго смотрел Катюшин животик, особенно место, где была опухоль, что-то на мониторе измерял и делал кучу снимков...
Я ничего не спросила у него, что толку, не хочу заранее знать отрывки информации...
После сонографии мы вернулись в отделение, там я поговорила с доктором, узнала анализы крови, спросила уровень онкомаркера. В крови они онкомаркер не определяют, решили взять мочу, Катюша ее сдала, в понедельник узнаем результат.
С понедельника у нас начинается очередной курс антител, я попрошу Елену записать нас к профессору на прием. Думаю, что в середине недели мы узнаем все, что хотят сказать нам доктора о прошедшем обследовании.
Катюша сегодня чувствует себя не важно. Температурит немного, до 37,7, и сопли из носика, да и горло болит. На фоне низких нейтрофилов такое бывает, тем более у нас тут ветра, может и продуло. Пока мы не волнуемся сильно, если будет плохо Катюше, то пойдем в клинику.
Надеюсь, что все обойдется, так хочется последние дни перед курсом спокойно погулять! К нам лето пришло! Аж 30 градусов! Это ерунда, по сравнению с жарой в Луганске, где все лето +38-42... Так что я тут посмеиваюсь с обливающихся потом немцев. Жарковато, но терпимо.

» Дописано позже:
Нам Влада передала передачу с Арутом. В ней были вкусности для Кати, ее любимый творожок, польские сосиски, молоко и всякая "почти украинская" еда.
Еще Влада передала Катюше нарядное платье, Эльвира - красивую лошадку, много книжек-развивалок, диск со съемками NDR Кати, много русских газеток, чтиво на ночь))) Это ,чтобы я не сидела теперь тупо за компом и не соображала, что же сделать.
Еще в передачке были открытки с добрыми пожеланиями выздоровления Катюше, 200 евро от Нади и ее друзей из Ростока и 80 евро от русской православной церкви из Ростока. А еще Инна передала 100 евро, это был ее гонорар, как переводчика, при сьемках программы о Кате.
Еще в передачке была симпатичная бабочка, у нас такое вешается перед дверью, и когда заходишь, то трубочки под бабочкой стучат друг об друга и красивый мелодичный звон. Ну, и радость Кати - мыльные пузыри!
Спасибо девочкам, Владе, Эльвире, всем прихожанам церкви Ростока, за помощь Катюше. И что бы я без всех вас делала??? Церковь постоянно собирает Катюше деньги!
И Аруту спасибо за то, что привозит нам передачки!
 
Форум » Общее » Общие вопросы » Дневник Катюши (посты перенесены с сайтов Материнство, Донор и др.)
Поиск: