Остаться в живых
Приветствую Вас Гость | RSS
Главная | Регистрация | Вход
[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
Страница 30 из 32«122829303132»
Форум » Общее » Общие вопросы » Дневник Катюши (посты перенесены с сайтов Материнство, Донор и др.)
Дневник Катюши
IrinaДата: Понедельник, 08.10.2012, 11:56 | Сообщение # 436
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
17.03.2012
Добрый вечер!
Сегодня мы начали потихоньку готовиться к Пасхе. Я перебрала и убрала в шкафах с одеждой, перестирала зимние вещи, завтра уберу их подальше ,а весенне-летние достану. Еще на повестке дня - помыть окна и все, к Пасхе мы готовы.
После ударного утреннего труда, мы с Катюшей поехали гулять, догугяли до Россмана, а там Катя уже давно просит купить специальные краски для яиц, они выглядят, как серебро и золото. Видимо, хочет сделать свое "золотое" яичко. Купили мы эти красочки, Катюша довольна, что будет у нас на Пасху самые красивенные яички и мы ими угостим всех наших пациентов!
А потом мы встретились с Тарасиком, погуляли, Катюша набегалась, напрыгалась, проголодалась, и мы покатили домой.
Сейчас продолжим рукодельничать,Катя мне активно помогает, хочет, чтобы у нас пошилась красивая овечка, но я уже согласна на кривенькую овцу, сложно, все таки, шьется...
Завтра, если погода позволит, я хотела бы пригласить всех-всех наших на коллективную прогулку, вместе веселее!

18.03.2012
Добрый вечер!
У нас все нормально. Ждем результатов и отвлекаемся всеми доступными способами!
Сегодня устраивали коллективную прогулку, ходили на площадку с Тарасом и Аришей. Мы взяли с собой формочки для песка, детки строили башню, просто делали пасочки, а потом игрались, бегали, лазили на большую веревочную паутинку, качались на качелях ,в общем, отрывались по полной!
После такого утреннего гуляния, Катюша упала спать днем и проспала аж 2 часа!
А вечером,мы договорились встретиться у Тарасика, и чтобы каждый одел свой наряд: девочки- принцессы ,а мальчики-спайдермены. Ариша и Катя нарядились в свои прекрасные бальные платья, Тарас был супер-пупер человеком-пауком, они вошли каждый в свою роль и устроили в комнате у Тарасика разнос!
Еле-еле я утянула Катюшу домой спать, так весело им было втроем играться и так не хотелось их разлучать. Но делать нечего, Арише завтра в клинику ,Тарасу тоже ,а мы будем ждать до вторника и верить в лучшее......

19.03.2012
Я замерла в ожидании, даже не знаю, о чем писать... В общем, сегодня мы гуляем сами, все наши друганы заняты, к тов больнице, кто еще чем. Сейчас выезжаем погулять на природу, может поедем на залив, а то я уже места не нахожу отволнения за результаты.
 
IrinaДата: Понедельник, 08.10.2012, 12:00 | Сообщение # 437
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
20.03.2012
Добрый вечер!
Пишу, пишу скорее новости!
Консультация сегодня сильно задержалась. Вместо 12 дня, мы пошли около 4 дня. Профессор был занят, мы ожидали его в игровой, потом он подошел к нам и сказал, что ждет еще одного доктора, который хорошо описывает наше специальное,сосудистое МРТ, которое делали, и надо его мнение обязательно узнать.
Дождавшись консультации с профессором ,мы узнали следующее: по снимкам МРТ существенных изменений в худшую и лучшую сторону нет. Новых сосудиков и сосудов опухоль не настроила. Старые сосуды на месте. Опухоль не выросла.
MIBG обследование показало, что тоже все стабильно, роста метастаз нет. Описания на бумаге нет ,но по снимкам профессор увидел, что очаги в костях были и есть. А вот насколько они видоизменились, мы еще не знаем, надо дождаться описания радиологов на следующей неделе. Я просмотрела все картинки, в принципе, то же самое я видела на мониторах во время обследования. Очаги никуда не делись. Буду теперь ждать нашего похода на амбуланс на следующей неделе, спрошу за описание MIBG.
Если суммировать МРТ и MIBG, то, как сказал профессор, все стабибильно и никаких "сюрпризов" опухоль в этот раз не преподнесла.
Честно сказать, я довольна уже тем, что ничего не выросло, мы же не принимаем никакой классической химии уже 2 месяца!
Теперь у нас по по плану еще 2 месяца приема таблеток для уничтожения сосудов опухоли, в мае очередное полное обследование. И постоянный контроль онкомаркеров.
Профессор сказал, что лечение еще будет долгим. Может и год.
Но пока опухоль стоит на месте ,мы не переходим на химию, будем наблюдать за Катей. Ну ,а если опухоль пойдет в рост, то нам светит терапия, но какая, мы не обсуждали, не хочу забегать слишком далеко.
Конечно, хотелось улучшений, уменьшения метастаз в костях, но слава Богу ,что опухоль не растет! Катюша активаня, играет, бегает, кушает, у нее есть желание жить, и она не чувствует себя больной. Я готова жить тут еще год, два, да сколько надо, столько и буду жить, лишь бы видеть счастливый конец этой истории.
Вот такие у нас новости....
 
IrinaДата: Понедельник, 08.10.2012, 12:02 | Сообщение # 438
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
31.03.2012
Добрый вечер, девочки!
У нас сегодня выдался отличный денек, несмотря на ужасную погоду. У нас шел снег и сильный ветер.
С утра к нам приехала Юля с мужем в гости, и мы все вмесе поехали на ферму бабочек!
Дорога до фермы на машине оказалсь недолгой, только сели, поговорили ,и уже на месте.
Ферма представляет собой огромный ангар с тропической природой, прудиком с рыбками, черепахами, и много-много порхающих около тебя, бабочек! Катюша была в восторге! Сначала растерялась от такой красоты, а потом осмелела, стала бегать по дорожкам, рассматривать бабочек, пьющих нектар, а потом даже подсовывала свой пальчик к цветам, и бабочки переползали на ручку, в этот момент Катя смеялась и показывала это чудо нам. love
Обошли мы ферму несколько раз, а потом пошли в музей насекомых,а потом в кафе, где Юля угостила нас мороженым и пирогом.
А потом мы ходили в перевернутый дом, где все стоит вверх дном, все кровати-солы-диваны ,и даже унитаз. Сам дом стоит на крыше и под углом. Ходили мы по потолку. Очень интересно и необычно.
А еще я наконец-то (не прошло и года), увидела настоящее бескрайнее море на конце острова! Хоть и погода не радовала, было ветренно и холодно, но я все равно сходила на пляж, вдохнула свежий и соленый воздух, посмотрела на огромные волны и бескрайний-бескрайний пляж. Меня такая радость охватитла! Как в детстве, когда с родителями на море приезжали. Наверное ,в хорошую погоду, прогуляться вдоль моря очень приятно. Но, несмотря на такую погоду, к воде шли серфингисты с собачкой, я уже не смотрела на их плавание, но погода как раз для экстремального серфинга!
А еще муж Юли повозил нас вокруг того места, где были военные заводы, где стоит подлодка-музей, стоянка боевых самолетов времен войны, показал нам, где был секретный немецкий подземный завод, где изготавливали ракеты. Местность и сейчас огорожена и написано, что проход запрещен. Может и сейчас, под землей, на которой сверху лес стоит, есть что-то подобное тому заводу? :cool:
Из машины мы не выходили ,все это осматривали, проезжая медленно вдоль, но что-то мне не по себе стало от того, что ракета-экспонат стоит выше 3 этажных домов, что заброшенные казармы виднеются, поржавевшая и старая колея по которой возили боеприпасы... Хоть и войну я не застала, но теперь поняла цену миру!
Нагулялись мы от души! Катюша полна впечатлений, да и я тоже много нового увидела.
Юле и ее мужу - огромное спасибо за такое мини-путешествие!!!

01.04.2012
Днем ходили проведать Тарасика в клинику, а вечерм все же рискнули немного погулять. Тарасу разрешили отключить капельницу и выйти, вот мы и погуляли. Замерзли. Вернулись с красными щеками и носами, но довольные. yes
Завтра нам в клинику на анализы и осмотр доктора.
После клиники примемся за новую поделку. Теперь будем шить зайку или лошадку для Катюши, а то она обижается, что тетям шью, а у нее такого мягкого друга нет.

02.04.2012
Мы сегодня ходили в клинику на анализы и осмотр врача. На амбулансе очереди не было, мы справились на удивление быстро. Кровь у Катюши спокойная, анализы в норме.
В следующий раз у нас намечен контроль всех онкомаркеров крови и мочи, но приходить не в понедельник ,а в четверг, т.к. в Германии Пасха.

После амбуланса мы вернулись в отделение, Катя зашла к Тарасу и они игрались. А я передохнула, посидела, а потом Вальдемар приехал, так я к нему на хвост упала, и он помог мне на почте разобраться, как отослать коробочку. И еще до дома довез.
Сейчас мы собираемся в магазин за продуктами, Катюша просит что-то вкусненькое, но что, не придумала. Пойдем просматривать полки, может что приглянется моей куколке.

04.04.2012
Добрый вечер!
А мы сегодня ходили гулять в ботанический сад! Погодка, конечно, была не супер, но мы не ищем легких путей! Оделись потеплее, хорошо, что Катюше подарили непромокаемый и непродуваемый комбез, и поехали смотреть на цветущие магнолии.
В саду почти никого не было, но зато по саду бегали зайцы! Настоящие! Огромные ,с больщущими ушами! 3 штуки! Мы с Катюшей не ожидали такой природы в середине города, сначала подумали ,что это кошки, но потом пригляделись... В общем, только у нас появление то тут, то там, зайцев, вызывало восторг, остальные посетители сада на них и не смотрели, наверное у нас зайки в саду давно живут.
Еле-еле смогли мы их сфоткать, шустрые оказались. Пока за зайками бегали, нагугялись и не замерзли.
Магнолии стали зацветать, по саду везде цвели нарциссы, мы получили большое удовольствие, гуляя по саду....
 
IrinaДата: Понедельник, 08.10.2012, 12:19 | Сообщение # 439
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
08.04.2012
Добрый вечер!
С праздничком вас, с Вербным Воскресеньем!

У нас сегодня тоже погода праздничная, снег перестал идти и потеплело. Мы даже гуляли с Аришей долго. Сопли наши еще есть, но уже загустели, горло не болит, Катюша полна энергии, засиделась за эти дни, так что мы пошли догонять упущенное!
Погуляли на дет. площадке хорошо, Катюша аж устала, дома плотно покушала, поспала, а вечерком мы еще немного погуляли, пока солнце не село....

09.04.2012
Добрый вечер!
К нам привалило настоящее детское счастье! Одна наша форумчанка, пожелавшая остаться инкогнито, прислала нам посылочку со всякими детскими радостями, с украшениями на Пасху, книжками, детсткими дисками с песнями и занималками, со сладостями, с футболочками с лошадками. И мне перепали маленькие меховые лоскуточки для шитья.
Катя уже час сидит и перебирает присланное. На лице восторг!
Спасибо доброй девушке! (фото не будт, она попросила не выкладывать).

13.04.2012
А теперь о приятном - нам пришла посылочка от Марии из Украины. А в ней очень красивые футболочки с лошадками для Катюши! И юбочка. Лошадки и в очках, и с блестками, и маленькие, и большие. У Кати был полный восторг! Вот честно, я бы уже за столько времени устала от коняк на каждой вещи, а она наоборот, еще больше радуется! Теперь на лето у Катюши есть обновочки. Я ее прошлогодние вещи перебрала, кое-что мало стало, а кое-что впритык и еще можно поносить. Надеюсь, что лето у нас будет не в сентябре ,а то к тому времени точно все на нос только и налезет.

Мы приехали в Росток на Пасху. Я созвонилась с батюшкой, он был рад, что мы приедем, я очень хочу попасть на завтрашнюю утреннюю и всенощную службы, причастить Катю и самой исповедаться и причаститься. Катюша тоже обрадовалась, взяла свой сарафан, в котором она ходит в церковь, приготовилась уже на завтра на утро. Жаль только, что наш визит в Росток будет коротким, в понедельник утром надо быть в клинике и сдавать анализы, проходить осмотр. Так что, в воскресенье отоспимся после всенощной и в путь домой.
Сегодня успели встретиться с Инной, она подарила Катюше говорящую кружку-барашку и красивую папку для ее рисунков....

14.04.2012
Мы сегодня встали раненько и поехали на трамвайчике в церковь. Была очень-очень длинная служба. Началась в 9 утра и закончилась в 14 часов. Все это время мы ждали причастия и не кушали. Катюша, конечно же ,кушала, я ее голодом не морю, ей и химию выпить надо, и силы нужны. А я еле-еле достояла, уже от усталости и голода чуть не упала. Зато потом, как причастилась, силы появились, хотя я скушала маленькую частичку. Даже хотели прогуляться после церкви, но я все же решила Катю спать днем уложить, потому что нам в 10 ночи ехать на всенощную.
Одна добрая женщина Наташа согласилась заехать за нами в 10 часов, чтобы отвезти в церковь, теперь не надо торчать на остановке и ехать с пересадкой ,как мы обычно делаем.
Мы договорились с Катюшей, что я уложу ее спать со всеми детками на верху, а сама буду на службе. В3 часа утра, когда будет причастие, я ее разбужу и мы причастимся. А потом домой поедем досыпать.
Вот такие у нас новости....
Нам в церкви подарили освященную пасочку и яйца, повезем ее и раздадим всем нашим маленьким пациентам. Катюша крепится и не просит ее покушать, хотя пасочка пахнет на всю!
 
IrinaДата: Понедельник, 08.10.2012, 12:28 | Сообщение # 440
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
15.04.2012
Я на минутку забежала новости написать, надо позавтракать и сумку собрать в дорогу. Последний поезд едет в 13 часов, надо успеть.
Этой ночью до утра мы стояли на службе. Было тяжело, хотелось спать и есть (все столы были заставлены вкуснейшми и пахучими пасками), но я мужественно терпела. В церкви было очень много людей, пожилых, они тоже стояли, так что, мне грех было скулить.
Катюша спала наверху с детками. С удовольствием легла в кроватку и отправила меня на службу. Конечно, я забегала проверить, как там моя соня, но она спала крепко.
Разбудила я ее только около трех часов на причастие. Мы все причастились, приложились к кресту, и я повела Катю обратно спать. Ага, не тут то было! Вся детвора не захотела спать, Катя тоже, как мы их не уговаривали, спать они не улеглись.
Зато все вместе потрапезничали, прихожанки наготовили пир на весь мир! Я так наелась, и такое все вкусное! yes
Катюша тоже уминала творожную пасочку, сырок, обычную пасочку. Уже хотела начать играться и бегать, но я ее остановила и мы быстренько сели в машину и поехали домой. Наташа нас отвезла.
Уже было утро, птицы пели и рассвело, я еле уговорила Катю уснуть, она не понимала, зачем спать утром. :ugu: Но я то ни минутки не спала в церкви, устала и хотелось лечь и отрубиться.
Поспали мы 3 часа и моя попрыгушка-стрекоза уже подскочила. Я еле сползла с подушки, но делать нечего, надо позавтракать и собираться домой.
В церкви мы встретили Владу, она подарила нам освященную целую корзинку пасочек и яичек. Повезем это добро домой.
Теперь у нас есть с чем встерить праздник, а то я не успела напечь пасочек, как ни хотела, не получилось у меня.
Вот такие дела.
Еще раз с праздником вас всех!!!...

Добрый вечер!
Вот мы и дома. Доехали нормально, Катюша устала, но в поезде поспала и сейчас бодренькая.
А я кинулась готовить-стирать-убирать. За время праздников ничего особо не делала, а завтра нам в клинику, надо, чтобы все блестело и еда была.
Удивительно, я чувствую себя очень бодрой и полной сил, хотя поспала только с 6 утра до 9,30 утра. И больше ни присела. Даже дорога с пересадкой на поезде, не вымотала. Точно, Бог помогает не упасть, а спокойно доделать задуманное.
Нам пришла еще одна маленькая посылочка от Анны. В ней красивая Пасхальная открыточка, книжка сказок на русском и книжка для занятий, для обучения рисованию. Катюша рада без памяти!

17.04.2012
Анализ крови из пальчика у нас в норме. Доктор взял у Кати кровь из венки на онкомаркеры, мы сдавли мочу и нас отпустили до следующего понедельника.
Катюша домой идти отказалась, игралась с Тарасом, а потом мы все вместе потихоньку пошли в магазин и по домам.
Вечером у нас начался сеанс далматинов и мы не гуляли, да и ветрище дул сильный.
Сейчас собираемся на прогулку, посмотрим, может в Зоо сходим....

23.04.2012
Добрый вечер!
Сходили мы в клинику, сдали анализы. Кровь спокойная. Онкомаркеры в пределах прошлой нормы, ничего не изменилось. КМ пришел, но доктор так витиевато объяснял, что там за результат, что я ничего не поняла. Я поросила Елену прочитать и объяснить, что там, но папку забрал профессор.
Завтра, если будем мимо клиники проезжать, завернем и узнаем. А то волнительно как-то.
Катюша вдоволь наигралась в больнице с детками, как будто детсад посетила. Пришла домой такая довольная! Сбросила пар, как говорится.
Погодка у нас прекрасная, завтра хоитм посетить бот.сад и полюбоваться магнолиями.
Продолжаем пить химию 2 раза в день и через неделю на очередной контроль крови и самочувствия.
 
IrinaДата: Понедельник, 08.10.2012, 12:37 | Сообщение # 441
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
24.04.2012
Добрый вечер!
Мы сегодня ездили в "путешествие" на залив. Катюша взяла перекус, игрушки для песка и сказала, что это будет не гуляние, а путешествие, и мы поехали.
На пляже никого не было, только мы, так Катя там вдоволь набаловалась, накричалась, набегалась, навозилась в песке. :dance:
А потом мы завернули на наш любимый кораблик, там поигрались, перекусили, опять поигрались, и уставшие, нагулявшиеся, поехали домой.
Катюша над тарелкой засыпала, только покушала и спать упала, так свежий воздух подействовал!
Вечером идет дождь и мы никуда не поехали. Дома играем.

Я звонила Елене-доктору, хотела узнать, что же написано в документе из Вены про биопсию, но она сказала, что наша папка до сих пор у профессора, а заведующий сказал ,что мы придем в понедельник на консультацию, и там все втроем поговорим. Мурашки по коже поползли от страха... Но я быстро себя взяла в руки. У Кати такая болезнь, что сегодня может быть все хорошо, а завтра... Не будем разводить панику, дождемся того , что скажет нам доктор....

25.04.2012
Девочки, спасибо, что поддерживаете! Вчера полночи не могла уснуть, волновалась... Когда Катя перешла на легкую химию в таблетках, я почувствовала какое-то успокоение, что все идет в счастливому концу, Катюша перестала отличаться от деток, губки розовые, личико свежее, глазки веселые ,а не замученые... А теперь опять сердце екает. Ну что будет, то будет, мы ничего не изменим. Завтра, может, пойдем проведать Тарасика в клинику, если встречу Елену, еще раз попрошу проверить, не вернулась ли папка на место, и что там написано.
Сегодня с Катюшей спали долго, погода такая сонная. Но теплая. Сейчас достираю половички, повесим сушиться и поедем в бот.сад нюхать магнолию и охотиться за зайками.

Побывали в ботаническом саду. Ну и красота и тишина там! Поехали сразу после дождя, приехали, а там расцвела японская вишня таким нежным розовым цветом! И рододендроны зацвели ,а в саду их очень много видов, это были первые. Теперь на днях еще раз туда наведаемся, чтобы увидеть их все цветущие.
Сад поделен на зоны, мне особенно нравится в хвойной зоне, там собраны всевозможные елчки, туи и еще какие-то хвойные растения, а после дождя они каааак распахлись! Под елочками есть лавочки, там сидели парочки пожилых людей и вдыхали ароматы хвои. Так приятно на них смотреть, такая идиллия! Ну, мы с Катей не сидели, конечно. Она шныряла по тропинкам и выискивала заек. На этот раз нам не повезло, зайцев не увидели. Зато я пофоткала все красивые цветочки, аллейки, Катю, конечно же.
Уже когда домой топали из сада, полил дождь, так мы скорей-скорей и в нашу конуру.
Сейчас распогодилось, хотим собрать остатки хлеба и поехать покормить уточек....

Катя тут сидит и шепчет мне, чтобы я рассказала, что в саду мы видели специальные скворечники для летучих мышей! Они плоские, черные, там есть место, где залезть и висеть, а на домике нарисовала летучая мышь. Я чуть в обморок не упала, хорошо, что мы днем прогуливались......

27.04.2012
Добрый вечер!
Мы сегодня весь день провели на дет.площадке недалеко от дома. Катюша мне показывала цирковое представление, изображала разных животных. Все люди близлежащих домов слышали конское ржание, кукареканье, мяуканье и т.д.
После дневного сна мы взяли с собой музыкальное сопровождение - шарманку, и цирк у нас был уже с аккомпаниментом. biggrin Насмеялись с Катей от души.

Завтра утром идем на службу, батюшка к нам приезжает. Катюша уже вся в предвкушении.

Хоть и день у нас был веселым, но Катюша время от времени жаловалась на боль в ножке. Вроде скачет и прыгает, а потом посидит, и когда встает, то жалуется на боль выше голеностопного сустава. И так уже несколько дней. Я все успокаиааю себя тем, что она могла удариться, она же шустрая, но если не пройдет боль, но поговорю об этом с докторами. До обследования еще месяц, я с ума сойду ,если боль не прекратится....

28.04.2012
Сегодня были в церкви, Катюша причастилась, и в конце встретили Елену-доктора, она сказала, что прочитала нашу биопсию. Написано, что нашли 2 клетки. Но что это - клетки живой нейробластомы, уже неактивной нейробластомы ,или чт-то похожее на нее, сказать пока не могут. Нужен дополнительный тест. Но Елена не знает, начали ли его делать ,или для этого понадобится еще одна биопсия.
Вот обо всем этом надо поговорить с профессором. Хорошо, если я на пустом месте волнуюсь, а если это болезнь проснулась?...
 
IrinaДата: Понедельник, 08.10.2012, 12:45 | Сообщение # 442
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
30.04.2012
Добрый вечер!
Сегодня ходили в клинику. Сдали анализы, все в пределах нормы. Долго говорили наедине, с глазу на глаз, с заведующим. Он еще раз перечитал ответ из венской клиники, и сказал, что да, нашлись несколько клеток нейробластомы в КМ. Но, по его мнению, это такая, "особая норма" для Катюши. В ее теле есть очаги болезни, которые не уходят, но и не растут. В них присутствуют живые клетки. Вот и КМ может содержать мизерное количество таких же клеток.
Конечно же, я возразила, что раньше, когда обследовали КМ в Кельне, такого не находили. Он ответил, что в Вену посылали анализ впервые ,а там совершенно по-другому исследуют, и, возможно, клетки всегда в костном мозге были, но их не находили. Но, может быть, они появились впервые.
После долгого разговора мы сошлись на мнении, что будем наблюдать за КМ. Пока что переделывать биопсию рано, но как только доктор решит, мы ее опять сделаем и отправим на анализ в Вену.
Клетки можно дополнительно исследовать на предмет генетики. Скорее всего, этим и займутся в лаборатории. Хотя н-мик у Катюши отрицательный, все равно я бы хотела узнать еще генетику этих клеток. И их активнось.
О боли в ножке я рассказала заведующему, он сказал, что наблюдаем еще неделю, если боль увеличится ,или будет такой же по интенсивности, т.е. улучшения не будет, то начнем исследовать причину.

В клинике мы пробыли довольно долго, потом Катюша поспала и мы поехали прогуляться. Погода прекрасная, все цветет такими необыкновенными для меня цветами! Завтра возьму фотик и все пофоткаю.
Вот такие у нас новости.
Повода для сильного беспокойства у нас нет, так сказал заведующий, но еще раз подчеркнул, что Катя очень сложный пациент. Вроде бы ганглионейробластома не растет, но она очень коварна. Нужно постоянно быть под пристальным наблюдением у докторов, потому что в любой момент она может... Но не будем о плохом....

01.05.2012
Добрый вечер!
Сегодня у нас был день отсыпа и тихого времяпрепровождения.
Прошлая ночь преподнесла нам неприятный сюрприз - Катюшу всю ночь тошнило и рвало, а потом еще желудок болел. Я уже хотела в клинику ехать, но кроме рвоты никаких других неприятностей не было. В конце концов я дала Кате энтеросгель-пасту от отравления и все прошло. Не знаю, что это было, скушали что-то не то или просто желудок остановился...
Катя после лекарства сладко уснула, уже светало, а все раздумывала, ехать или нет. Честно сказать, еще меня останавливал тот факт, что у нас намечался митинг нацистов и я с ужасом думала, что вот, поедем мы ранним утречком, еще весь город спит ,и тут нам навстречу они...))) И смешно и страшно было.
Катюша встала уже около 12 дня, розовенькая, веселая. Покушала, поиграла, уже не тошнило. На улицу мы опасались выходить из-за того митинга, все по окнам выглядывали, не идут ли бритоголовые с перекошенными мордами))). Но на улице мирно гуляли старушки с собачками и детвора. В общем, мы рискнули и погуляли на площадки недалеко от дома. Катюша баловалась на траве ,а я все вслушивалась, не идет ли толпа, не кричит ли кто-то что-то типа "русиш швайн" и т.д.))))
Вот так и прошел наш денек. Если сегодня ночью будет тошнота или рвота, то придется ехать в клинику. Но я надеюсь, что эта неприятность позади....

02.05.2012
Добрый вечер!
У нас есть хорошие новости - в гости приехал наш папа!!! Катюша так его ждала, не то, чтобы секунды, доли каждой секунды считала уже несколько дней! Мы не виделись уже 4 месяца, соскучились сильно, особенно Катя.
Встречать мужа в аэропорт поехал Филипп, муж Марины, и нас подобрал. Катя всю долгую дорогу сидела, смотрела в окно и тихо шептала, :" Скоро я увижу папу, скоро я увижу папу..." Она шептала почти одними губами, но я слышала, если бы можно было, то уже выбежала и машину бы подталкивала вперед, лишь бы Катюша поскоре папу увидела!
А когда мы наконц-то увиделись, то Катюша не могла нависеться, нацеловать, наобнимать любимого папу, несколько минут висела и отцепить ее было невозможно!
Всю дорогу назад папа сидел рядом сзади, они общались и, несмотря на то, что Катя устала, она все время папу трогала, не могла поверить, что на несколько дней папа полностью ее...
Я сделала несколько фоток, выложу завтра.

Сегодня Катюшу уложу пораньше, завтра встречаемся Ирой, Катя уже в курсе, очень ее ждет. И мы тоже. Познакомимся наконец-то.)))

Ножка у Кати болит теперь одна. В голеностопном суставе. Особенно утром, когда с посели встает, она даже хромает несколько минут. Я все фиксирую в уме, расскажу доктору....
 
IrinaДата: Понедельник, 08.10.2012, 12:55 | Сообщение # 443
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
03.05.2012
Ну наконец-то я добралась до компа и могу рассказать, как прошел наш вчерашний день! Мы так хорошо погуляли!
С утра мы встретились с Ирой и ее мужем. Мы никогда до этого не виделись, и, вот, наша встреча состоялась. :dance: Катюша немного посмущалась, тем более, что Ира подарила ей презентики, но потом смущение как рукой сняло.
Погода была хорошая и мы решили поехать на прогулку в соседний городок Штральзунд. Мы никогда в нем не были, интересно было посмотреть на его архитектуру. Оказалось, что там очень красиво, город больше нашего и есть на что посмотреть. Мы долго бродили по улочкам, фотографировались, Катюша то в коляске ездила, то бегала около нас, потом мы в кафешке перекупили булочками, отдохнули и пошли дальше. Нашли красивое озеро с лебедями, уточками, сели на берегу на лавочку. любовались красотой и тишиной парка и воды, покормили уточек, понаблюдали за лебедем. Он медленно курсировал по озеру и сушил одну ласту, а второй греб. Так смешно было наблюдать за ним!
Нагулялись мы от души! Домой ехали уставшими. но довольными. А когда Катя отдохнула, подремала дома, мы опять встретились и пошли уже в наш старый город. Ира и Андрей угостили нас вкуснейшим ужином в кафе, Катя тоже покушала вместе с нами. Из кафе мы выкатились, как колобки, так объелись, что надо было срочно побродить и разгрузиться. Мы пошли на главную площадь, там погуляли, и потихоньку побрели домой. Катя дремала в коляске, время было позднее, а мы шли и тихо разговаривали. Ночь была теплая, безветренная ,и мы не спешили.
Дома Катя сразу же уснула, мы тоже только к подушке и спать.
А сегодня мы проводили Иру, попрощались с ней и ее мужем. Жалко было расставаться. так быстро день пролетел... Но им нужно было уезжать. Даст Бог, встретимся с ними еще раз!

Сегодня мы решили сделать отдыхательный день, Катюше надо восстановить силы, сейчас пойдем гулять на площадку.

06.05.2012
Вчера в клинике я встретила профессора и пристала к нему с волнующим меня вопросом о клетках в костном мозге. Он тоже сказал, что это "норма" для Кати, так как в теле есть очаги, то КМ может содержать единичные клетки. Но он сказал, что это не классические нейробластомные клетки ,а что-то другое, но я точно не поняла что. Я спросила, когда мы определим генетику этих клеток, сказала, что согласна, если нужно, на повторную биопсию. Он ответил, что когда начнется обследование, через 2 недели, то он запишет нас на биопсию, и этот материал мы отправим в Вену на повторный анализ, и, если те клетки найдут опять, то исследуют их на генетику. Профессор еще сказал ,что если генетика будет положительной, то мы срочно меняем лечение на более тяжелое. Так что молимся, девочки, чтобы не выявили никакой генетики в тех злополучных клетках!
Мы сегодня хорошо провели день. Ездили с Тарасиком его родными кататься на кораблике.
Утром договорились встретиться и пойти на пристань, но не рассчитали время, шли-шли, и поняли, что опаздываем. Тогда брат Ульяны побежал вперед попросить капитана подождать нас немного. И, честно, я не ожидала, капитан согласился не ждать нас на пристани, а подплыть к нам и подобрать, чтобы мы не бежали к месту отплытия корабля. Было очень приятно, мы перестали бежать с двумя детьми на коляске, остановились и корабль подплыл, пришвартовался, мы зашли на борт и поплыли потихоньку.
Тарас очень любит корабли, Катюша тоже, деткам было плыть очень весело и интересно.
Сошли с кораблика мы на остановке прямо на заливе, и пошли играться на площадку ,а она тоже в виде огромного корабля и можно везде лазить.
Потом мы еще погуляли около моря, и когда наши малыши уже устали, то повернули домой. Полдня мы провели на улице, да еще в хорошей компании!
Тарас рассказал Катюше, что скоро они едут в Украину. От него она восприняла эту новость не очень болезненно, мы заверили ее, что она будет приезжать к нему в гости, а он к нам. Так что мне ничего придумывать не нужно...

07.05.2012
Добрый вечер!
Сегодня мы ходили в клинику на анализы. Слава Богу, анализы не подкачали. Показала ножку заведующему, он ее пошевелил, в одном положении Катя почувствовала боль. Доктор сказал наблюдать дальше. Пока не ясно, растяжение это или болезнь задевает нерв, наблюдаем дальше. Боль не сильная и появляется время от времени.
Стали известны даты начала обследования. С 4 июня у нас МРТ, MIBG и биопсия. Профессор, после нашего с ним разговора, назначил повторную пункцию и специальный генетический тест. Даст Бог, все будет хорошо.
После приема у доктора Катя поигралась в игровой с Тарасиком, потом мы прогулялись немного и сейчас пока дома.

09.05.2012
Добрый вечер!
У нас все нормально. Сегодня была такая гулятельная погодка, такая теплота, что мы в старом городе каааак разгулялись! Зато встретили на площади девочек Аллу и Наташу, уже давно не виделись. Пообщались.
В общем, время проводим хорошо, даже о клинике и о болезнях стала забывать....
 
IrinaДата: Понедельник, 08.10.2012, 13:03 | Сообщение # 444
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
14.05.2012
Добрый вечер!
Сегодня мы были в клинике, сдавали анализы на все онкомаркеры, проходили осмотр у доктора. Результаты будут через неделю, но я в четверг иду за таблетками химии в больницу и спрошу.
Катюша пока на ножку не жалуется, скачет около папы, как козленок. В клинике сегодня, пока ждали очереди, собрались все наши русские девочки, Элен и Ариша. Катя с ними игралась, бегала, даже уходить из больницы не хотела, так они разыгрались.
Сейчас собираемся в гости к Арише, будем играть в мафию с детками. Еще обещал быть Тарасик с семьей, они еще не уехали, так что вечер обещает быть веселым.

16.05.2012
Ээхх, у нас сегодня просто трагический день!... Папа уехал, Катюша в сильном стрессе, она так плачет весь день! Всю ночь она ворочалась, липла к папе, толкалась, я практически не спала, все слушала ее. А утром она даже не завтракала,так, 3 ложки лизнула... Когда мы уже прощались с папой, Катя прижалась к нему и сказала,как взрослая, : "Папа, я тебя не отпускаю. Ты не уедешь!" И руки не отцепляе от папы, а надо расставаться... Слезы катятся, подбородок дрожит, я сама чуть не плачу, но надо быть сильной мамой. Несколько раз Катюша звала папу и махала ему на прощание ручкой, а потом сильно плакала у меня на руках, когда уже папу не видела.
Дома пришла, разделась и упала в кровать. Обняла подушку, на которой папа спал, она пахнет одеколоном, и опять разрыдалась... На это смотреть просто невыносимо! Такое огромное детское горе, прямо на всю Вселенную! Мне тоже очень тяжело расставаться, опять мы одни, опять без семьи... Катя так убивалась, я думала, что ей плохо станет.
В общем, расставание для Кати ужасный стресс. Она такая папина дочка. Ее любовь к папе все крепчает и крепчает. Но делать нечего. И это переживем. Я постараюсь всеми силами отвлечь Катю от горестных мыслей. А там, даст Бог, еще папа приедет....

17.05.2012
Добрый вечер!
Сегодня добрая фея Юля с мужем устроили для Кати настоящее путешествие в птичий парк! Юля знала, что папа уезжает, и они решили отвлечь Катюшу от горестных мыслей, показать ей горячолюбимых попугайчиков и много чего еще. С утра мы собрались, оделись, и поехали в парк. Погода немного не способствовала отдыху, было холодно и шли дожди по 5 минут, потом солнышко выходило и так весь день. Но разве это остановит нас на пути к впечатлениям? Мы тепло оделись, запаслись дождевиками и поехали. Но потом погода наладилась и не мешала нам. :dance:
Парк просто замечательный!!! Такая красота вокруг, столько птиц и животных, все в свободных, больших вольерах, можно вплотную подойти к обезьянам, покормить овечек, козочек, других животных. А еще в одном огромном вольере обитают большие попугаи, покупаешь специальное молочко, открываешь коробочку, и на тебя садятся попугайчики, пьют молочко, дерутся друг с дружкой, громко поют и пищат. Катюша обожает попугаев, она давно уже выпрашивает домой попугайчика, поэтому в этом вольере мы пробыли много времени, она пищала от восторга, когда попугайчик сидел на ручке и кушал, расстраивалась, когда он улетал, звала его громко, по-русски, :" Попугааааай! Скорее иди кушаааааать!" И ждала, что птицы ее поймут и сразу сядут гроздьями на руки. biggrin
Когда Катя устала, мы присели в кафе и Катюша скушала любимую горячую вафельку, потом мы еще побродили по парку, насмотрелись на экзотических птиц, заходили в тропический лес в большом парнике, там был пруд с рыбами, Катя их трогала руками, они совсем не боялись, а потом подошла какая-то огромная экзотическая птица и мы трогали ее за спинку. Все птички в парке ручные, все крутятся около тебя, животные не боятся и подходят вплотную. Просто попадаешь в мультфильм, который здесь и сейчас наяву. love
В конце нашей прогулки Катюша еще раз подкрепилась, поигралась с немецкими детками на площадке, окончательно потратила всю энергию и мы поехали домой.
Дома отдохнули, Катя поспала, сейчас будем идти на прогулку перед сном. Погода наладилась.
Юля с мужем устроили для Кати незабываемое путешествие! Она счастлива! И я тоже счастлива, что она счастлива. smile Большое спасибо!!!
Парк мне очень понравился, такая чистота, все ухожено, большие площади. За весь день мы обошли только 3-ю часть, так что, будет еще повод съездить туда опять. wink
 
IrinaДата: Понедельник, 08.10.2012, 13:11 | Сообщение # 445
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
18.05.2012
Сейчас вернулись из клиники, забирали нашу химию и прощались с Тарасиком и его мамой. Так трогательно все было... Тарас проводил Катю до дверей в отделение, а потом они обнялись, постояли, помолчали, Катя поцеловала его в щечку и они разошлись. Навсегда... Мы тоже с Ульяной обнялись... никаких слов не нашлось для прощания...
Я ехала домой со слезами на глазах, хорошо, что Катя сидит сзади меня в кресле и не видит моего настроения.
А сейчас приходится улыбаться и делать вид, что все хорошо, хотя Катюша спрашивает меня ежеминутно, насколько Тарас уедет и когда вернется? И в глаза заглядывает, хочет всю правду знать......

Тяжело начинать терять друзей в 5 лет... Но мы все в руках Господа....

Тарасику отказали в лечении даже в Америке. В Грайфсвальде уже исчерпали варианты. Опухоль у него растет и есть боли. Он очень слабенький, еле ходит и почти не играет.
Это ужасно, все невыносимо ужасно! Я никакая не сильная, устала быть сильной. Хочу быть слабой маленькой девочкой, спрятаться, уткнуться в крепкое плечо и скинуть груз проблем...
Катюша рассказывает всем, что Тарасик скоро приедет, что они будут перезваниваться и видеться. Хоть бы Бог явил чудо и так и случилось...
Такое одиночество накатило, как будто ты один в пустыне. Хотя здесь есть девочки и мы общаемся часто, и сегодня вечером гуляли с Аришей и Максимом, но хочется уже приходить не в пустой дом, а чтобы тебя кто-то ждал...
Завтра, если погода не подкачает, договорились с девочками покататься на кораблике по речке одну остановочку.
Завтра должно стать легче. Очень сложно расставаться с друзьями, с теми, кого любишь, с малышами, которые неизлечимо больны, и каждый день жить в страхе, что и с Катюшей в любой момент может произойти то же самое......

19.05.2012
Добрый вечер!
Сегодня был отличный денек и море позитива после стольких переживаний. Мы с девочками ездили кататься на кораблике по речке до разводного старинного моста, а потом сошли на берег и наши детки хорошо поигрались на детской площадке-кораблике. Была такая жара, что я разрешила Катюше походить босичком по песку, что вызвало море радости, Катя обожает ходить без обуви и ее не смущают ни камушки, ни трава жесткая.
Катя с Аришей готовили нам из песка всевозможную "рыбу" и "десерты", Максим осваивал корабль и шлюпку на площадке, в общем, клуб по интересам.
Нагулялись мы от души! Домой приехали, Катюша покушала, отдохнула, сейчас еще пойдем на прогулку, погода не испортилась и можно допоздна погулять....
 
IrinaДата: Понедельник, 08.10.2012, 14:53 | Сообщение # 446
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
20.05.2012
Сегодня мы ходили всей дружной толпой на море. Наступила внезапная жара. мы решили не терять денек и с утра скооперировались со всеми девочками и вперед на пляж.
Катюша очень обрадовалась, гоняла по песку, мочила втихоря ножки в воде, варила с Аришей суп из песка, воды и водорослей. smile
День прошел отлично!
Завтра нам в клинику, узнаем наши онкомаркеры, пройдем осмотр у врача. Что-то волнуюсь немного, столько грустных новостей кругом, так хочется, чтобы и онкомаркеры не подвели, и опухоль не росла... Здоровья хочется такого, как у деток, которые отдыхали по соседству на пляже, розовощеких, упитанных, веселых и без шрамов на теле. А у наших деток и животики страшно показать...но пока что... Будет так, как Бог даст......

21.05.2012Добрый день! Дошли до дома, наконец-то и я сразу сюда. Знаю, что волнуетесь.
Утром мы с Катюшей успели погулять на площадке, поиграть в принцессу-оленя (что-то у нас принцессовый период), испачкаться в песке и траве по уши, набегаться босиком. Но я то знаю, как Катя носит вещи и они на ней горят, поэтому взяла шорты-майку переодеть мою принцессу и потом мы покатили в клинику.
Доктор принес анализы на онкомаркеры, они немного снизились, что в крови, что в моче. Но доктор сказал сильно не радоваться, опухоли в теле есть, они продуцируют спец. вещества, на которые реагируют реактивы, поэтому в следующий раз онкомаркеры могут повыситься, потом опять понизиться. Все волнообразно. Но я этому очень рада, хорошо, что нет скачка ни вниз, ни вверх. Пусть будет волнообразно, но в пределах Катиной нормы. Слава Богу за все!
Кровь из пальчика более-менее. Продолжаем пить химию 2 раза в день.
Через 2 недели начинается полное контрольное обследование. Дрожу, как осиновый лист.
Будем отвлекаться походами на залив и чем-то еще.

Сегодня наблюдала картину, как наш профессор носился в лабораторию с пробирочками, как обычная медсестра, и на лице у него была улыбка, здесь даже профессору не в напряг отнести кровь в лабораторию.
Если бы не наши доктора... Ходили мы уже давно бы на могилку и слезы лили......

22.05.2012
Добрый вечер!
У нас сегодня была вылазка на залив. Катя с утра положила в рюкзак свой раздельный купальник, который нам подарили еще прошлым летом, но Кате не удалось ни разу его одеть. Сегодня она так хотела побегать по берегу в купальнике, но поднялся холодный ветер и мы просто посидели у берега в кофточках, играли в песок и дышали целебным воздухом. Слава Богу, на все цветущие сейчас растения, у Катюши нет аллергии. Даже на ужасающие меня в Украине, одуванчики, пух, травы-колоски, на которые аллерголог выявил у Кати сильную аллергию. Но я все равно соблюдаю меры безопасности, после гуляния около цветущих растений мы сразу вещи кладем в стирку, принимаем душ после каждого гуляния и сильно цветы не нюхаем. Все таки организм сейчас ослаблен ежедневной химией, лишняя забота о чистоте не повредит.
Пока игрались на пляже, я наблюдала интересную картину из жизни немецких школьников. Вот сколько тут живем, не перестаю удивляться. Пришли школьники, лет 13, с учителем. Все разбежались по пляжу и стали делать все, что душе угодно. Кто песком обсыпается, кто загорает, а несколько мальчиков пошли купаться. У нас залив и очень далеко надо зайти, чтобы по колено было, а по пояс - так это надо ползалива пройти. Мальчишки так и сделали. И что учитель? А ничего... Сидел и расслаблялся. Мальчишки купались, баловались далеко от взрослых, все вылезли, а один нет. Тут учитель и все ученики засобирались домой и только тогда мальчик вылез и мокрый пошел с ними. А было очень холодно, кроме них никто не купался. Я сидела и думала, интересно, как бы поступили наши учителя? Кричали бы на детей, ничего не разрешали, водили строем. А здесь полная свобода действий. Ну... в общем, я не поняла, хорошо это или плохо.
 
IrinaДата: Понедельник, 08.10.2012, 15:01 | Сообщение # 447
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
24.05.2012
А мы сегодня ходили в зоопарк! Катюша просилась уже несколько дней, и сегодня решили проведать животных. Я пожалела, что фотик не взяла, какая там красота! Весь Зоо утопает в анютиных глазках, распустились еще красивые пахучие цветочки, а сколько малышей появилось у зверюшек!
Катюшу поразили новорожденные хрюшки, они родились накануне, размером с ладошку. Когда мы пришли, они лежали и грелись на солнышке, и у них были такие крошечные розовые копытца! А потом пришла мама-свинка и хрюшки подбежали пососать молочка, чем очень позабавили Катюшу. Она так громко смеялась! smile
А потом мы увидели малышей у курочек-несушек, маленьких нутрий, сурикатиков и т.д. Почти в каждом вольере были малыши.
Когда мы обошли весь зоопарк, то пошли на дет. площадку, которая находится прямо в Зоо. Там можно поиграть с водой, есть всякие водяные приспособления, Катя раззулась и босичком бегала, качала воду, переливала, месила песок с водой и т.д.
Интересно, что прямо возле площадки вывела птенцов уточка, и они, не боясь детей, плавали около плота, на котором детки катались туда-сюда, а в другом конце площадки мирно живут черепахи и никто их не обижает. Еще прямо на поляне возле детей разлеглись 2 жирных гуся и не уходили. Никто их не прогонял, они только иногда вытягивали шеи и показывали, что если подойти вплотную, то могут и ущипнуть! Воистину, природа рядом с нами, только рукой подать!
Играилсь мы игрались, и тут Катя увидела, что на большой тачке работник Зоо повез еду животным. А наблюдать за кормлением, это любимое Катино занятие! Подошли мы к тачке и опять у меня культурный шок! Еда на мисочках уложена так, как будто это везут не животным, а в ресторан. Эх, фотика не было! Везут, значит, дыни, разрезанные пополам, по краям дыни уложена клубничка, внутри синие ягодки, типа голубики. Это напоминает изысканный десерт, а не корм! На другой мисочке везут нашинкованный салат разных сортов, все уложено аккуратными кучками и посыпано зеленью. А еще кому-то ехал большойи желтый ананас! На остальных мисках не гнилые большие сладкие перцы, не гнилая и не порченная картошка и другие овощи. Я не представляю, чтобы в украинских зоопарках животных кормили клубникой и экзотичиескими фруктами круглый год! Кто же так хорошо финансирует наш зоопарк?
В общем, полные эмоций, мы вернулись домой, а тут нас поджидала посылочка от Елены. Катя сразу схватила ее, начала раскрывать, а в ней столько нужного для детского творчества! Катя сразу же принялась лепить, сейчас принесла свой шедевр, большую стрекозу, на очереди у нас цветной картон, будет картина. А еще мы будем делать цветы из лент, бусы и т.д. Елена, посылка шикарная! Спасибо! Мне тоже для рукоделия кое-что перепало, буду осваивать.
Вот так мы день провели.

26.05.2012
Сегодня мы ходили в церковь с Катюшей. Батюшка из Ростока приезжает к нам в город служить раз в месяц. Людей было немного, такая душевная служба получилась! А еще приезжал второй священник из Берлина, отец Мартын, мы познакомились. Он такой приятный и улыбчивы священник! Видно, что очень любит людей, а особенно детей, ко всем с улыбкой, с подбодрением подходил, ко мне в конце службы подошел тоже и спросил, чего я к кресту не приложилась? А я сегодня не могу, критические дни, так он говорит Катюше, чтобы поцеловала меня в лоб. Она поцеловала. И о.Мартын заулыбался, теперь, говорит, и на вас сошла благодать, через Катю. Приятно, что обо мне тоже позаботился.
И с нашим батюшкой тоже пообщалась, правда, мало, он спешил в Росток, но все равно, приглашал посмотреть на обновленный храм, там крест устанавливают и будет красиво.
В общем, служба была хорошей, настроение после нее отличным, Катя причастилась, мне морально полегчало после службы и после проповеди. Все таки наш батюшка умеет подобрать нужные слова, особенно важные в период, когда есть страх перед обследованием.
 
IrinaДата: Понедельник, 08.10.2012, 15:16 | Сообщение # 448
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
31.05.2012
Добрый день!
Пришли мы из клиники, сдали кровь. Слава Богу, все нормально.
Пока ждали приема у доктора , Катя развлекалась с Аришей, они играли и смотрели мультики.
Я узнала наше расписание обследования на следующую неделю. В понедельник начинаем с МРТ, вторник-среда у нас биопсия костного мозга, 2 MIBG, всевозможные анализы крови и мочи.
А в четверг или пятницу разговор с профессором, а если он укатит на конференцию (что вероятно), то с завотделением.
Стараюсь не переживать.

01.06.2012
Я что-то нервная такая, спать уже нормально перестала, как только рассвет, так я уже не сплю, ворочаюсь, в голову мысли, как тараканы...
Сегодня днем мы собрались и поехали в Росток. Накануне я поговорила с батюшкой, он сказал, что будет большая служба на Троицу, и в субботу тоже служба и панихида. Я решила, что надо поехать, привести свои мысли и настроение в норму, причаститься и исповедаться.
Сразу по приезду мы попали на маленький праздник, посвященный Дню защиты детей. Его устраивал фонд, который активно помогал Катюше собирать деньги. Мы с удовольствием пошли, немного побыли. Был сильный ветер, холодно, так что, мы не злоупотребляли.
Катюше и другим больным деткам подарили подарочки, нам досталась фея, типа Барби, и корона и клипсы. Неизвестно, что больше Кате понравилось, но в трамвае домой, она, поверх шапки, одела корону и гордо восседала на сидении.
Вечером мы никуда не пошли, надо пораньше улечься спать, завтра на утреннюю успеть.
Домой собираемся после праздничной воскресной службы.

03.06.2012
Добрый день!
Вчера совсем выбилась из сил и новости написать было уже невмоготу.
Утром в субботу мы были на службе, причастились, я исповедалась. Пока стояла и слушала службу, было такое ощущение, что я вхожу в какое-то состояние, типа транса и меня уже ничего не беспокоит, все хорошо, тихо и спокойно. Людей было немного, батюшка прочитал в алтаре все записки за здравие и за упокой, я тоже подавала своих усопших родственников.
А когда время пришло всем хороши читать Отче наш, то прибежали наши детки, и Катюша тоже ,и стали подпевать тетям в церковном хоре. Было очень приятно слышать их звонкие голоски, а Катя старалась и пела на всю церковь! Особенно последние строки молитвы малышня выводила, все взрослые аж заслушались! love
После службы мы поздравляли одну прихожанку с ДР и опять же, детки громко пели "Многая лета". В общем, разбавляли службу детской непосредственностью и радостью. :4u:
После службы мы встретились с Инной и пошли на праздник Дня защиты детей в Зоо. Правда, пробыли мы там недолго, надо было идти отдыхать Катюше, но успели посмотреть хор немецких бабушек, которые пели песни о животных. Старшей бабуле было 90 лет, но выглядела она и все остальные на 60-70 лет.
После мини-концерта мы прошлись по Зоо, нашли, где катают на пони, Инна доставила Катюше такое удовольствие, и Катя покаталась аж 2 круга! Какое счастье в ее глазках было! Как надо мало для счастья деткам! Нам, взрослым, надо машину-квартиру-дачу, а детям - игрушечку, покататься на лошадке, поиграть в детском парке...
Вечером мы погуляли с девочками, Инной и Владой, пришли уже поздно и сразу спать.
Сегодня рано утром мы поехали на праздничную службу в церковь. Людей было очень много, на исповедь тоже, служба началась поздно, после службы была еще одна, закончили мы уже во втором часу дня. Я очень устала, ноги отваливались, еле добрела до стула. А Катя играла с детками и заходила на службу, для нее время прошло быстро и легко.
После службы я взяла благословение на грядущее обследование, мы простились с батюшкой, он дал нам свечи и 100 евро для Катюши. Спасибо ему огромное! love
Сейчас у нас уже собрана сумка, скоро выходить и ехать на вокзал.
 
IrinaДата: Понедельник, 08.10.2012, 15:22 | Сообщение # 449
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
05.06.2012
Добрый вечер!
Вернулись мы из клиники, усталиииии... Сегодня утречком в клинике дежурили, ждали, пока придет из радиологии дядя и введет нам контраст. Но он что-то так задерживался! Пришел аж в 10.30, ввел контраст. Когда вводили, немного побаливала ручка.
А потом у нас было свободное время до 13 часов. Мы вернулись домой, покушали, передохнули и опять в клинику. Сделали первое MIBG. Я набрала книг, читала Катюше вслух, пока она терпела и не двигалась под аппаратом.
Завтра рано утром у нас второе MIBG, а потом биопсия. Тоже денек будет сложным...

Спасибо, девочки, что поддерживаете, я сильно волнуюсь, сегодня читала книжки и одним глазом в монитор смотрела. Потом решила, что лучше не смотреть, всякого там понаглядела...
Записалась к профессору на 13 число, раньше никак, он уехал на консилиум.
Гулять сегодня не пойдем, у нас холодно и ветрено. Займемся рукоделием для разгрузки мозгов.

06.06.2012
Добрый день!
Вернулись мы из клиники, день был опять тяжелым и переживательным.
С 9 утра до 11 мы делали MIBG. Лежать пришлось 2 часа, делали по зонам все тело, сначала вкруговую, а потом по плоскостям. Катя очень устала, уже после первого часа лежания, она стала ворочаться, скулить, что хочет домой, я уже и зубы ей заговаривала, и сказки читала, и просто разговоры разговаривала. Еле вытерпели долгую процедуру. Заглядывать в монитор уже не было сил.
После этого мы бегом побежали на пункцию в отделение. Катюша уже проголодалась, но кушать и пить нельзя! Хорошо, что нас сразу взяли, Катюшу посадили в процедурную, пришли доктора и заведующий, и сделали все очень быстро.
Я в это время пошла попить чайку ,я тоже не кушала, но не успела допить ,как меня уже позвали к Кате.
Зашла я, подошла к кушетке, а Катюша спит, но лицо, губки и ушки у нее такого ужасно-сине-серого цвета! :O: Я испугалась, конечно, оглянулась на мониторы, Катя была присоеденина ко всему, но пульс, давление, дыхание было в норме. А через минут 10 Катя стала опять розовой. Может все люди в наркозе такого цвета? :???: Я всегда заходила уже когда Катюша просыпалась и меня звала ,а в этот раз зашла, когда она была в глубоком сне.
После того, как Катя окончательно проснулась, мы перекусили, а потом Миша позвал нас рисовать флаг Украины. Он решил повесить на стену все флаги, детки каких стран у нас лечатся. Получилась внушительная картина из флагов. А потом Миша украсил всю игровую символикой Евро 2012, стало еще красивее. love
Сейчас мы уже дома, Катя уставшая, но спинка пока не болит.

До 13 июня у нас выходные, только пьем дома химию и ждем возвращения профессора из коммандировки.

08.06.2012
Добрый вечер!
Ходили мы в зоопарк. Дождались, пока погода стала хорошей,и, успели между ливнями там нагуляться.
В Зоо столько новых маленьких зверушек родилось, Катюша всеми умилялась, всех хотела потрогать, но они же дикие. Очень удивилась, когда тетя, работник зоопарка, достала малюсенького енотика и гладила, как котенка. Катя очень хотела тоже потрогать, но я не разрешила, никто не знает, чем болеет этот енот. Лучше просто смотреть.
Сегодня и мини-пони, Катюшина любимица, выходила погулять, Катя ее загладила, так соскучилась!
Обошли мы всех, опять попали на кормежку, я сфоткала то, чем сегодня кормили зверух, опять обалдела, и вам покажу.
После зверушек мы долго гуляли на детской площадке внутри зоопарка, плавали на плотике, игрались в водичку, строили башни из песка.
 
IrinaДата: Понедельник, 08.10.2012, 15:27 | Сообщение # 450
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
10.06.2012
Добрый вечер!
У нас сегодня была коллективная вылазка на залив. Хоть и погода прохладная, но мы все равно поехали, посидели у берега, подышали морским воздухом, детки поигрались в песке, соорудили кучку, прыгали в нее, баловались, потом строили куличики и т.д. Нашли себе занятие на бескрайней песочнице. smile А мы просто отдохнули. Я очень люблю бывать у моря, хоть оно и холодное, часто неприветливое, но все же, море! И сегодня полдня на берегу пролетело ,как один час.
После моря мы еще завернули на площадку-кораблик, там поигрались. Деток-немцев было полным-полно, не то, что в будние дни, но наша детвора пристроилась и игралась, никто никому не мешал.
После такого продолжительного гуляния Катюша плотно пообедала и долго спала.
День прошел хорошо.

13.06.2012
Ой, пока дождалась профессора, думал, поседею...
По результатам обследования (МРТ и 2 MIBG) опухоль не растет и не уходит. Профессор сравнил наши снимки с прошлого года и новые, хотел посмотреть в динамике, но что прошлогодние, что сделанные в марте, что новые - показывают одно и то же, стабильность. Профессор очень доволен результатом. Ну, если он доволен, я тоже довольна. love
Я спросила его, может появились какие-то новые препараты для уничтожения нашего вида опухоли, но он сказал, давайте не будем ее трогать. Если она не растет, это уже хорошо, а начнем что-то еще применять, вдруг она каааак...
Решили оставаться на той же химии, что принимает Катюша сейчас. В той же дозировке.
Теперь ждем ответа из Вены, туда отправили наш костный мозг. Будут делать всевозможные тесты и на генетику тоже. Я попросила перепроверить еще раз.
По плану, если Катюша будет себя хорошо чувствовать и не будет никаких признаков ухудшения самочувствия, у нас полное обследование через 2,5 - 3 месяца. Будет опять пункция костного мозга, т.к. профессор волнуется, чтобы не пропустить рецидив, не дай Бог, конечно.
Вот с такими новостями мы вернулись домой. Не хуже, а это самое главное. Продолжаем лечение химией в таблетках, будем посещать еженедельно доктора и сдавать кровь на онкомаркеры. Ну, и молиться, чтобы эта стабильность продлилась бесконечно долго...
Спасибо, ваv, что не оставляли нас в своих молитвах!

Профессор домой нас не отправляет, наоборот, он волнуется, чтобы, если что, не пропустить и не запустить эту дрянь... Если мы поедем домой, а потом, не дай Бог что случится, опять в рост болезнь пойдет, то пока деньги соберем, пока визы-билеты-сборы, оно может так разрастись, что потом ничего не поможет, ни немецкие, ни американские, никакие доктора... И я не хочу уезжать, тут спокойнее, хоть и скучаем сильно за домой, родными...

17.06.2012
Добрый вечер!
Мы сегодня всей дружной толпой ездили в соседний городок на аттракционы.
Катюша была в таком восторге! Тем более, что там нужно было заплатить только за вход, и не дорого, и кататься на всех каруселях бесплатно! Катюша перекаталась на лошадках-машинках-ветролетах-паровозиках и т.д. по несколько раз, потом мы нашли индейскую деревушку, там покатались на вагончике, потом был кораблик, потом детский спортзал под открытым небом, где Катя отважно таскала штангу и многое другое. Просто рай для малышни! И любимые батуты были, и огромный конусообразный батут, и песок с кучей общих ведерок-пасочек, и замок принцессы, и все включено во входной билет.
Наигрались там детки от души! Катюшины глазки светились счастьем, я очень рада, что мы все выбрались и доставили детям такое удовольствие.
Жаль, что у нас в Грайфсвальде нет такого счастья под открытым небом. И воздухом дышишь, и дети радуются качелям.
 
Форум » Общее » Общие вопросы » Дневник Катюши (посты перенесены с сайтов Материнство, Донор и др.)
Страница 30 из 32«122829303132»
Поиск: