Остаться в живых
Приветствую Вас Гость | RSS
Главная | Регистрация | Вход
[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
Страница 10 из 32«12891011123132»
Форум » Общее » Общие вопросы » Дневник Катюши (посты перенесены с сайтов Материнство, Донор и др.)
Дневник Катюши
IrinaДата: Среда, 15.12.2010, 00:10 | Сообщение # 136
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
У нас снег выпал, наконец-то, вечером так нагулялись, набегались по снежку, что щечки у Кати были, как наливные яблочки! Давно я такого не видела, прошлой зимой - гуляй-не гуляй, все равно бледная была. Я с завистью смотрела на здоровых розовощеких карапузиков, а теперь, с Божьей помощью, и моя начала розоветь!

 
IrinaДата: Воскресенье, 19.12.2010, 03:44 | Сообщение # 137
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
У нас все хорошо. Пока лежал снежок, ездили на санках на горку, Катя шустро таскала санки наверх на горку, щечки были красные, глазки блестели! Было весело))).
Начали ходить в школу развития опять. Сегодня прибавили еще один урок английского, пока Катя посетила один урок, но ей очень понравилось. Ходим 2 раза в неделю на занятия общего развития, и один раз в неделю на английский. Посмотрим, если не будет уставать, то оставим такой график, если устанет, то пока уберем один урок общего развития.
 
IrinaДата: Воскресенье, 26.12.2010, 01:48 | Сообщение # 138
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
У нас все, как обычно, нормально)))
Вчера Катюша ,как всегда, купалась со своими лошадками. Открутила одной маленькой хвостик, а он уплыл в отверствие для слива воды... Все произошло быстро, мы не успели хвост поймать(((( Какое было горе! Катюша плакала сильно-сильно, успокоилась только тем, что мы договорились написать еще одно письмо Деду Морозу ,чтобы он принес опять такую же маленькую лошадку или подобную ей. Так что у нас теперь целых 2 письма)))

Только письмо написали, и сразу же посылка пришла от Деда Мороза, с лошадкой).

Плохая новость - Катюша заболела, болит голова и горло, температура((.

 
IrinaДата: Понедельник, 27.12.2010, 03:35 | Сообщение # 139
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Катя болеет. Горло болит, голова болит, температура не спадает... Но подарками играется, все игрушки уже раскрыла, а лошадку вообще всегда с собой носит и спит с ней. Лечимся ударными темпами.
Так что Дед Мороз сработал молниеносно, хоть и нет снега, приехал на санках с подарками)))
Большое спасибо Деду Морозу из России!
 
IrinaДата: Четверг, 30.12.2010, 19:34 | Сообщение # 140
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Очень надеюсь ,что Дед Мороз вместе с подарками принесет Катюше много-много здоровья!
Кстати, сегодня утром Дед Мороз из Кипра принес нам посылочку))) Мы ее пока не открыли, под елочку подсунем, чтобы Катя была вдвойне счастлива!
Спасибо за посылку!
 
IrinaДата: Среда, 12.01.2011, 23:22 | Сообщение # 141
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Очень плохие новости((
Киев, 11.01.2011:
"Магнитно-резонансная томография(клиника Евролаб) головного мозга с введением контратсного вещества Магнезист 3,5 мл.
Теменная кость слева утолщена до 1,9 см, интенсивно накапливает контрасное вещество с признаками фрагментарного выпадения контрастирования, что обусловлено опухалью по-видемому формированию секветров.
Аналогичны участки утолщения определяются на фоне лобной кости справа, височной кости справа, что также обусловлено опухолевым процессом.
Соответственно определяется утолщения твердой мозговой оболочки.
Резкое утолщение твердой мозговой оболочки определяется в затылочной области, в проекции верхнего сагпиттального синуса и слияния синусов также с признаками интенсивного накопления контрастного вещества, что свидетельствует о распространении опухолевого процесса.
Опухолевый процесс распространяется также на кости основания передней и средней черепных ямок, кости лицевого черепа а также мягкие ткани левой щечной и под челюстной областей, распространяет вокруг ветви нижней челюсти, по-видимому вызывая ее деструкцию.
Образования средней линии без латерального смещения. Желудочки мозга не компремированы, расширены.
Расширены также конвекситальные подпаутинные пространства и цистерны латеральных щелей.
Изменения интенсивности МР-сигналы в мозолистом теле, гипофизе и хиазме, гемисферах мозжичка, крамио- вертебральным переходе и мосто-мозжечковых углах не выявлено.
Шишковидная железа размерами до 1,0 на 0,7 на 1,1 см, наличием кисты в структуре ( по-видимому колоидная киста).
Расположение миндалин мозжечка обычная.
структуры больших полущарий мозга без очаговых патологических изменений.
Глазные яблоки симметричны, ретробульбарные пространства и зрительные нервы выглядят обычно. Пневматизация параназальных синусов сохранена.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ: указанные изменения в костях свода и основания черепа, в твердой мозговой оболочки, в мягких тканях лица обусловлены с учетом анамнеза вторичным опухолевым поражением.
Колоидная киста шишковидной железы.
11.01 2011 Врач-радиолог..."
(текст с ошибками, Алина диктовала по телефону)

Текст заключения (перевод), без снимков был отправлен доктору Ли в Сингапур.
Доктор ответил (перевод):
"Положение серьезное. Катя может приехать в Сингапур для биопсии и химиотерапии. Но одна химия ее сейчас не вылечит. Другой вариант - поехать в Memorial Sloan Kettering Cancer Centre в New York или St Jude Children's Research Hospital в Memphis. Там сделают химию в сочетании с антителами, что даст лучший эффект."

 
IrinaДата: Четверг, 13.01.2011, 16:23 | Сообщение # 142
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Девочки, здравствуйте!
Спасибо за то ,что так переживаете, что тему подняли и предлагаете свои варианты.
Я пока не могу адекватно реагировать на все происходящее, просто не погу поверить и в голове уложить.
Ясно одно, что клиника в Мемориал Слоун - это самый лучший вариант для Катюши. И что времени у нас почти нет.
О результатах МРТ в Киеве я услышала в таком тоне, как будто уже пора ехать и заказывать гроб... Что процесс необратимый ,что времени нет, что все...
Мне аж плохо стало, я посмотрела в глаза ребенка, Катя рядом крутилась и улыбалась и поняла, что не могу ее потерять. Просто не могу! Я за нее в ответе!!!
Честно - все эти два дня я плачу. От боли, от бессилия, от того, что у меня нет денег, чтобы начать лечение немедленно. Ведь пока мы с Катюшей спим, гуляем и ходим в школу развития, эта гадость в голове растет, ширится и пожирает мою крошку!
Я не знаю ,как правильно поступить, поехать пока в Сингапур, нормально обследоваться, приступать хотя бы к первой химии, или попробовать собрать деньги. Сегодня буду писать и просить помочь наших местных олигархов. Вдруг помогут, ну не совсем же они бессердечные!!! Еще есть надежда на них...
Кате нужны антитела. Если бы мы их сделали во время первого лечения, то ничего такого бы не было. Нам оставалось продержаться полгода до более-менее стойкой ремиссии...
Все ,не могу больше писать ,слезы льются, не хочу ,чтобы Катя видела меня такой...
 
IrinaДата: Четверг, 13.01.2011, 17:13 | Сообщение # 143
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Вчера утром ездили с Катюшей в Лавру. Катюша везде молилась и становилась на коленочки перед образами святых... Девочки, сердце разрывалось смотреть, как она, маленькая, стоит на коленях со свечой перед иконами и просит, просит... Господи, ну почему...
Я тоже просила, батюшка в Лавре Катю благословил на лечение, так что все что ни ничнем, все будет с Божьего благословления...
Купила ей в Лавре масло Пантелеймона, еще она попросила купить ей маленького белого голубка-подсвечник, сказала, что будет дома ставить свечи и розовый ладан тоже попросила. А я подумала ,что Голубь символизирует Святого Духа, так что у нас дома теперь есть пристанище для Святого Духа.
Я в таком состоянии в Лавре была, что в голову не пришло купить побольше святой воды, просфор и т.д. Все церкви прошла там ,как во сне...
 
IrinaДата: Пятница, 21.01.2011, 15:23 | Сообщение # 144
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
http://tsn.ua/ukrayina/divchintsi-potribna-dopomoga-video.html
это первое видео о Катюше, когда собирали на первое лечение. Она еще малютка.
 
IrinaДата: Пятница, 21.01.2011, 15:25 | Сообщение # 145
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Алина:
Катюша сегодня получше. Уже сопли проходят, спит тихо, не сопит. На вид, чувствует себя нормально.
Зато я чувствую себя не очень, но это все проходящее.
У нас морозно, выходили немного прогуляться, у Катюши сразу щечки - как наливные яблочки.

И не скажешь, что внутри нее разрастается рак...

Боже, помоги успеть! Успеть вывезти ее на терапию, успеть, заскочить в последний вагон исцеления!!!

 
IrinaДата: Вторник, 25.01.2011, 20:42 | Сообщение # 146
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
В эфире канала М1 в новостях идут устные сообщения с просьбой о помощи для Катюши с ее фото.
Будут повторы сегодня, завтра в:9:30, 12:00, 13:00, 14:00, 15:20, 18:00, 20:00, 21:30, 22:30, 1:00
Конечно, на М1 немножко не та аудитория для оказания существенной помощи. Но сюжет с фотографиями Катюши получился неплохой.
http://m1.tv/ru/about/news/2011/01/24/12/54/00/
На сайте М1 размещен баннер с ссылкой на Донор.

Вчера Катюшу снимало местное телевидение ЛКТ.

Алина писала:
"Катюша не стеснялась, рассказала стишок про хрюшку Маню, потом побежала в спальню, нашла бусики, заколку и колечко, одела и пришла назад.
Ее так и сняли, красивой! И поняла же, что на ТВ будут показывать, нарядилась, позировала.
Обещали позвонить, когда сюжет пустят по ТВ.
Может, кто-то из земляков откликнется."

 
IrinaДата: Вторник, 25.01.2011, 20:44 | Сообщение # 147
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Алина с Катюшей выехали в Киев. Завтра собеседование в консульстве Великобритании.
В связи со сложностью и срочностью ситуации Harley Street Clinic (Лондон) дала приглашение без какой-либо предоплаты. Они готовы принять Катюшу 31 января.
Вчера пришел ответ из Грмании, из Universitaetsklinikum Greifswald. Ждем от них счет.

Алина вчера писала:
"Я рада, что нашлась клиника с антителами. Хоть письмо от профессора и на немецком, я его кое-как перевела, вникла, потом еще с Жанной поговорила, она рассказала, что там какой-то нестандартный протокол и антитела с интерлейкином.
В общем я так решила: я написала Оксане, она завтра отправит доктору Ли вопросы, какая же терапия, на его взгляд, лучше для Кати. Не с кем компетентным посоветоваться больше, поэтому постоянно отрываю доктора Ли от работы.

Параллельно я еду в Киев, буду оформлять визу в Англию. Она не помешает, если что. Пока визу дадут, будет ясно, куда мы поедем. Если окажется, что Германия просит деньги вперед, то пока мы насобираем, будет слишком поздно. Если есть варианты поехать с частичной предоплатой и вызов из Германии и все вопросы мы утрясем в кратчайшие сроки, и доктор Ли будет одобрять данную терапию, тогда Германия.

Бог управит.

Девочки, очень боюсь принять неправильное решение! Прошу Бога о помощи!!! Вразумить меня, помочь определиться..
Господи, услышь меня!...

Спасибо всем кто прилагает усилия, чтобы Катюша поскорее уехала!!!

 
IrinaДата: Среда, 26.01.2011, 05:06 | Сообщение # 148
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Ответ от доктора Ли: "
Irinotecan и Temozolomide - традиционные препараты при лечении тейробластомы. Dasatinib и Rapamunend Rapamune - это экспериментальные препараты. Если приходится выбирать, то лечение антителами может быть более эффективно для Кати по сравнению c MIBG терапией."

Германия.

 
IrinaДата: Четверг, 27.01.2011, 00:34 | Сообщение # 149
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Алина:
Не писала давно о Катюше, она чувствует себя нормально, на вид. Вечером хорошо погуляли, ей понравился Киев, у нас маленький город, а Киев ее впечатлил размахом, красотой.
Заходили в костел. Там заканчивалась служба, пел хор.. Она посидале на лавочке, тихо, послушала хор, потом вышла и попросилась еще сходить в церковь. Утром пойдем в православную.
Щечки на морозе разрумянились, она сразу похорошела, стала как девочка с шоколадки "Аленка".
Она знает, что скоро полетим на самолете к добрым тете и дяде. Спрашивает, что мы там будет делать?, а у меня язык не поворячивается сказать, что будет опять химия, выпадут волосики и ей будет больно...
 
IrinaДата: Понедельник, 31.01.2011, 15:57 | Сообщение # 150
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
27.01.2011
Алина:
Катюша сегодня обняла меня за шею и в ухо тихо так сказала, что она уже хочет домой, когда мы поедем?
Я не знала, что ей ответить ,сказала, что скоро... Боже, если бы она знала...

28.01.2011
Сегодня получили счет из Германии, на лечение не хватает 25 000 Є, просят предоплату в 100%.
Очень срочно нужно собрать недостающую сумму!!!

На местных телеканалах идут ролики.
На М1 несколько раз в день тоже идет информация. Сегодня на Гала радио будут выводить в эфир ролики с просьбой о помощи....
Сейчас Алина а Катюшей на съемке программы "Критическая точка"...
Обращаемся ко всем, ищем помощи и подержки!

Алина:
Здравствуйте, девочки!
У нас сегодня был суматошный день, утром приехала съемочная группа Критичной точки, мы снимали с утра и до 3 часов без перерыва. Катюша показывала корреспонденту свои поделки, говорила на камеру, играла со съемочной группой, в общем, не боялась, не стеснялась и когда ее просили сделать то или это, делала без капризов! Как чувствовала, что эта передача может перевернуть ее маленькую жизнь, если найдудтся добрые дяди, которые помогут деньгами на терапию.

Под конец съемок мы в Лавру поехали, там поснимали Катюшу, я узнала, что каждый день в одном из храмов Лавры идет служба около иконы Всецарица.

Завтра мы поедем туда, на службу, будем молиться Боженьке, чтобы Он помог, управил, послал в нужную клинику, на нужную терапию...

 
Форум » Общее » Общие вопросы » Дневник Катюши (посты перенесены с сайтов Материнство, Донор и др.)
Страница 10 из 32«12891011123132»
Поиск: