Остаться в живых
Приветствую Вас Гость | RSS
Главная | Регистрация | Вход
[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
Страница 13 из 32«1211121314153132»
Форум » Общее » Общие вопросы » Дневник Катюши (посты перенесены с сайтов Материнство, Донор и др.)
Дневник Катюши
IrinaДата: Четверг, 17.03.2011, 23:25 | Сообщение # 181
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Добрый вечер!
Напишу наши новости, пока есть минутка, Лиля пришла и равлекает Катюшу.
Утром Катюша волновалась, как пройдет сдача анализов. Все спрашивала, откуда будут брать и что будут брать. Я отвечала неопределенно, не стала пугать ее.
Повели нас в операционную в 10 утра. Кате дали успокоительный сироп, она немного стала пьяненькая, но все понимала.
Около операционной мы расстались, ее переодели и повезли... Сказали, что через час я могу приходить.
Я пошла в отделение, ждала-ждала, думала, что час превратится в целую жизнь! Но через час нас не позвали забирать Катю. И через полтора не позвали.. .Я уже места себе не находила, через 2 часа, наконец, позвали! Мы с медсестрами побежали, Катюша уже лежала в комнате после операций, вся на аппаратах, но еще спала. Когда проснунась немного, стала сильно плакать, заркывалась от света одеялом, сдирала все приборы с себя.
На головке у нее выстижены волосы с одной стороны, налоржен большой пластырь, из раны выходит дренаж с платиковой баночкой, там стекает кровь. Уже натекло много, скоро будут менять ее на новую.
Головка болит, иногда очень сильно, ей капают постоянно обезболивающее, антибиотики. Иногда, когда болит сильно, еще второе обезболивающее присоединяют.
Вечером приходил хирург, он зав. отделением нейрохирургии, посмотрел на Катю, рану осмотрел, сказал, что операция прошла хорошо. Немцы-доктора вообще тут немногословные.))) Еще сказал, что необходимый материал из головы взяли, осложнений во время операции не было.
Теперь все зависит от Катюши, как ранка затянется, кости "приростут" к черепу, нас отпустят.
Катюша думает, что на голове ее поцарапали неаккуратные врачи. Всем рассказывает про царапину.
Настроение у нее грустное, все время трогает ранку на голове...
 
IrinaДата: Воскресенье, 20.03.2011, 17:03 | Сообщение # 182
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
18.03.2011
Мы все сидим... Из головы не убирают дренаж, жидкость стекает, поэтому надо еще подождать. Выходить из палаты тоже пока не рекомендуют, может резко заболеть головка.
Катюша играет пазлами, смотрит мультики.

К нам приходили корреспонденты из газеты!
Сфоткали Катю, взяли интервью у завотделением, сфоткали Катю с хирургом, с зав.отделением и со мной))))
Была Елена, переводчик, она все подробно рассказала. Вся обстановка была доброжелательной, только Катюша нахмурилась и не хотела ни с кем общаться.
Так что ждем статью!
Спасибо, девочки, за организацию газеты!...

Приходила в нам Лиля, принесла дом.вареников с творогом ,Катюша их очень любит, покушала, сказала, чтобы я такие же дома слепила).
Приходил к нам доктор, сказал ,что Катюша похудела немного, надо откармливать. Выпишемся на волю и начну ее кормить лучше. Тут и там домашнюю еду ест, но все равно, больница - не дом!

Дописано позже:
Катюша спать легла рано. Головка разболелась, она расплакалась, потом лекарство подействовало и она уснула. Сейчас спит, но переворачиваться ей во сне больно, на другой бочек никак - там рана и бутылочка.
Господи, как ее жалко! Такая маленькая, а глазки, как бездонные озера, все понимают, и принимают боль... Со смирением....
Обещала после выписки сводить ее в зоопарк. Но местный тут - малюсенький и там животные старые или вылеченные после тяжелых болезней.
Нам девочки сказали, что в Берлине есть хороший Зоо без клеток. Но проблема туда дохать и кто встретит-покажет-проводит обратно на поезд?...
Завтра или послезавтра ждем на обход профессора. Я уже высмотрела на сайте про лошадок, что наши "выходные" припадают на шоу в 2-х городах. С профессором еще раз уточним эти даты и буду просить фонд устроить нам праздник в эти дни))

Если не писала тут - это фонд, исполняющий одно заветное желание). Катюша пожелала попасть на лошадкину ферму. Мы подумали с девочками и расширили ее желание - нашли шоу Апассионата,
http://www.apassionata.com/dach....os.html
оно сейчас в Германии. Фонд согласен подарить на него нам билеты)) Только шоу проходит сейчас далеко от Грайфсвальда. Все около Кельна. Но ничего, доберемся!

 
IrinaДата: Воскресенье, 20.03.2011, 17:17 | Сообщение # 183
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
19.03.2011
Доброе утро!
Мы все так же, на капельнице, в головке дренаж. В него почти ничего уже не стекает, но хирург сказал, пока что пусть стоит. Ждем его сегодля к обеду, вдруг снимет!
Катюша измучалась сидеть на кровати постоянно, развлечения все надоели, хочет домой, но терпит!
Головка побаливает, капают обезболивающие.
Ждем профессора.

Про газету, корреспондент сказала, что, скорре всего, в понедельник выйдет статья. Будем караулить ее).

 
IrinaДата: Воскресенье, 20.03.2011, 17:20 | Сообщение # 184
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Сегодня:
Вчера к вечеру нас с Катюшей выписали домой. Дали в нагрузку кучу лекарств, антибиотиков, роаккутан, сказали, если что, бегите обратно в клинику, благо, что рядом живем.
Пришли мы домой, поужинали и спать завалились). Я так устала за эти 3 дня, что с утра даже не могла с кровати встать. А Катюша молодец, в 7 утра, как огурец, встала и кушать потребовала!
Вчера вечером у нее головка побаливала, она вертелась, все места не могла себе найти, я дала ей обезболивающее, и только тогда она отключилась. Сегодня, вроде бы, инчего.

Девочки, давайте напишем в фонд Джоли-Питта, никто не знает, откуда благотворитель появится! Да хоть пару тысяч на счет клиники - уже отлично!
А то стотит наш сбор, а дни летят со скоростью света. Такая команда девочек работает, пишет, ищет, а ответов от фондов нет и деньги не собираются.

Во вторник нам на консультацию в больницу. В четверг, если все будет хорошо, нам снимут швы. В Берлин, конечно же, не поедем. Эту поездку держим в уме.

Девочки и все-все, кто помогает, СПАСИБО!!!! ИЩЕМ ДАЛЬШЕ, ГДЕ НАША НЕ ПРОПАДАЛА!!!

 
IrinaДата: Понедельник, 21.03.2011, 17:42 | Сообщение # 185
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Сегодня вышла статья про Катюшу в местном филиале Greifswalder Zeitung газеты Ostseezeitung.

 
IrinaДата: Среда, 23.03.2011, 00:48 | Сообщение # 186
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Мы сегодня ходили на консультацию к доктору. Он осмотрел рану на голове, потом позвали нейрохирурга, который делал эту операцию. Он сказал, что кожа на головке уже сростается, а вот кости еще нет. И будет осматривать Катю в понедельник.
Катюша очень боялась идти в больницу, не хотела, чтобы ее голову кто-то трогал. Но доктора осторожненько пластырь сняли, больно не было. Катюша успокоилась, что боли нет. Она так от нее устала!
 
IrinaДата: Четверг, 24.03.2011, 14:25 | Сообщение # 187
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Здравствуйте!
Вчера вечером у меня интернет не включился... Не было скорости совсем.
Катюша чувствует себя нормально. Немного сопливит. Но тут постоянно такой ветер, что я удивляюсь, как мы до сих пор не разболелись)
Вчера вечером ходили в гости к Ольге, зашли на часик, Катюше очень скучно было. У Ольги посмотрели мультики, пообщались.

Весна в Грайфсвальде (фото сделано до операции).

 
IrinaДата: Суббота, 26.03.2011, 03:15 | Сообщение # 188
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Напишу наши новости.
Нам прислали посылку. От кого - не написано.
В посылке такаааая интерактивная обезьянка! Как живая. Она реагирует на все, общается по-обезьяньему, на ручки просится, кушает и т.д. Катя подумала сначала, что это живая обезьянка)))))
Теперь Катюша с ней носится, смеется, обнимает ее, целует!)))) Очень понравилась, спасибо!!!!

Еще в посылке была меленькая сборная кухня, лошадка, конечно же, и набор с Китти.

А теперь о грустном. У Катюши вчера были сопли ,а сегодня к вечеру и температура поднялась 37,6... Но ничего не болит, не беспокоит. Я пока в больницу не обращалась, посмотрим, может это обычная простуда.
Марине скажу, что если что, я ей позвоню, а она перезвонит в клинику. У нее есть прямой тел. отделения.
 
IrinaДата: Суббота, 26.03.2011, 18:41 | Сообщение # 189
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Добрый день всем!
Расскажу о Катюшке.
Вчера вечером температура держалась на отметке 37,6. Перед сном она сама спала, так что я ничего не давала из жаропонижающего. Сопли, конечно, мешают жить, заложенность носика сильная, мы боремся с ними, но их так быстро не победишь.
Перед сном Катюша уложила рядом с собой обезьянку Чичиту, укрыла ее, теперь с нами спят дракон Дина, лошадка на палке и Чичита. Мне уже негде примоститься, всю кровать занимают Катюшины друзья.
С утра Катя бегает с Чичитой, обнимает ее, общается с ней, кормит из бутылочки, гладит... Так приятно смотреть на ее материнские хлопоты!
Гулять мы сегодня не идем, погода прохладная, сопли, да и страшно как-то.. .В понедельник новый курс терапии, надо поберечься.

Так что посылочка Катюшу порадовала очень, она постоянно в почтовый ящик заглядывает, ждет, когда уведомление у новой посылке принесут.

 
IrinaДата: Понедельник, 28.03.2011, 01:00 | Сообщение # 190
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Расскажу, как прошел наш день.
Сегодня у нас в гостях были Влада и Ира. Они привели Катюше много вкусненького, игрушки, ингалятор, чтобы лечить сопли, деньги и большой привет ото всех, кто узнал и помог Катюше!
Мы посидели дома, Катя поигралась с девочками, потом решили ненадолго выйти на улицу, погода была хорошей и безветренной.
Так как Катюша бредит лошадками, решено было поехать на лошадкину ферму Она оказалась в 10 минутах езды от дома.
Мы приехали, но там детки занимались на лошадках. Катюша расплакалась, она очень хотела сразу же сесть на лошадь! Пришлось подождать окончания занятия, но мы не скучали, Катюша кормила хлебом местных куриц, которые очень охотно его клевали)
Когда Катюшу посадили на лошадь, ее глазки засияли! Она стала щебетать, гладила за гриву лошадку и была полностью счастлива! Лошадку повели по улице, Катюша ехала и наслаждалась!))) Я тоже была очень рада ,что наконец-то ее мечта сбылась! Мы поездили где-то с полчаса, Катя устала. Лошадка пыталась перейти с шага на рысцу, Катюша в это вермя очень смеялась, т.к. лошалка тряслась)))
По дороге домой она чуть не уснула в машине, накаталась))) Дома покушала и уснула тихо-тихо. проснулась уже под вечер. И все разговоры тольк о лошадках, когда мы поедем еще и что мы им понесем за гостинец)))
Катание на лошадке стоит 12 евро в час, девочки подарили Катюше это удовольствие, теперь вот думаю, что иногда тоже буду водить Катю к лошадкам, хоть раз в месяц!

СПАСИБО ДЕВОЧКАМ ЗА ТАКОЙ ХОРОШИЙ ДЕНЬ!

Еще девочки привезли пожертвования от своих друзей, знакомых, учеников, соседей, прихожан церкви - 960 евро!

СПАСИБО ЭТИМ ДОБРЫМ ЛЮДЯМ ЗА ПОМОЩЬ!!!!

Фото на главной странице, и еще

 
IrinaДата: Вторник, 29.03.2011, 12:43 | Сообщение # 191
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Доброй ночи!)
Только появилась возможность выйти в сеть. Катюша уснула, я все дела поделала и спешу поделиться новостями.
Сегодня начался второй курс антител. Пока делаем уколы в ножку. Утром мы к 8 утра поплелись в больницу. Поплелись - это именно то слово((( Катюша еле шла, спотыкалась о каждый камешек и лила слезы... Так не хотелось опять идти в больницу!!!
В клинике врач нас осмотрел, послушал, посмотрел горлышко, я сказала, что была у нас температура и сопли до сих пор, он посоветовался с профессором, тот сказал, что это не препятствие для начала курса.
Приходил нейрохирург, осмотрел рану на голове. Сказал, что кости почти срослись, снял швы стерильными ножницами! Может я из глубокого села, но никогда не видела, чтобы ножницы и пинцет были упакованы, как шприцы, в пленку с одной стороны и бумагу с другой! Хирург при нас упаковку убрал, швы снял и довольный, ушел). А весь инструмент отправился в корину для использованных вещей! Сказал еще, что по его части все хорошо, разрешил мыть головку через 3 дня.
Укол в ножку сделали сегодня поздно. Не знаю, с чем это связано, я привылка к медлительности в больнице, но напомнить о себе пришлось 3 раза) После укола врач сказал посидеть часик, он посмотрит на реакцию. В прошлый раз Катюша синела и трясло сильно. Но этого не было))
Дома у Кати поднималась температура, но плавно, без лихорадки, я сбила панадолом и все прошло. Это нормально для таких уколов, я не переживаю. Солли у нас еще текут, затекают в горлышко, Катюша кашляет. Лиля вечером отдала нам сироп от кашля на подорожнике, будем эту заразу выводить!
Еще Лиля принесла нам посылочку от Татьяны Г. В ней лежали 2 замечательные шапочки, связанные крючком, носочки, 2 юбочки, лошадка (само собой), 20 евро для Катюши, письмо ей и мне, и еще всякие мелочи. Катюша сказала, что приехала подружка к ее лошадке-принцессе (она почти такая же), стала с лошадками играть, повеселела))) СПАСИБО ЗА ПОСЫЛОЧКУ!!! Лиля сфотографировала Катюшу. Выложим фото.

Завтра опять на уколы в 8 утра...

Спасибо, девочки, что ведете работу, что пишите просьбы о помощи, и не останавливаетесь... У меня тоже, нет ответов на почте, хотя я писала многим.

 
IrinaДата: Среда, 30.03.2011, 00:28 | Сообщение # 192
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Добрый день!
Сегодня нас причащал батюшка, мы так давно этого ждали!!! Привез нам гостинцы, святую воду, иконки, Псалтырь, Молитвослов, свечи... У меня молитвослов был, но этот намного лучше.
Поговорили с батюшкой, мне легче стало... Так трудно одной в чужой стране, хоть и с хорошими и добрыми девочками -помощницами. Теперь будем почаще встречаться и причащаться.
Утром сходили на укол в ножку. В отделении почти никого из деток,у всех каникулы)) Нас уже в 10 утра отпустили домой.
Я попросила Елену, русскую сотрудницу в клинике, прийти к нам в отделение и помочь записаться на консультацию к профессору. Но оказалось, что профессор завтра уезжает в коммандировку и он очень занят. Тогда мы решили спросить о консультации у завотделением. Нам повезло, он с радостью согласился побеседовать.
Если кратко, то пришел анализ только из местной лаборатории. Определили тип нейробластомы и прогнозы (предварительные). Это - ганглионейробластома. Такой тип был и в Сингапуре. Но немецкие доктора решили перестраховаться и перепроверить. Теперь ясно, как ее лечить.
Анализ из Кельна не пришел. Он придет не раньше конца след. недели. Ждем ответ, есть ли N-myc, и еще какие-то генетические анализы.
Анализ из местной лаборатории показал, что опухоль растет очень медленно. Предположительно, начался рецидив уже давно. Но из-за того, что так медленно растет, ни один ПЭТ ее не определил. А MIBG показал уже разросшуюся опухоль в костях. В костном мозге раковых клеток не обнаружили, но брали только аспират (жидкий костный мозг). Больше всего процесс рецидива заполнил кости черепа и мягкие ткани личика. В скелете есть метастазы, но намного меньше.
Я спросала завотделением, может быть такое, что Катю недолечили в Сингапуре? Он уклончиво ответил. Сказал, что протокол по основному лечению в Сингапуре был выполнен. Но из-за того, что нет у них MIBG, невозможно было сказать, осталась ли там нейробластома в маленьких скоплениях или нет.
И еще добавил, что лечение будет долгим. Очень долгим. Возможно и год, а может и больше. Он сказать не может. Медленнорастущие опухоли так же медленно уходят. (он говорит о долгом лечении, а я думаю о том ,сколько же это стоит....(((((
Нас отпустили домой до завтра. Температура у Кати поднимается, но не сильно. Даю парацетамол. Сопли так же мучают. Промываем носик, капаем лекарство.
Забыла написать, что батюшка принес нам конверт от Лидии. А в нем 1000 евро для Катюши на лечение! СПАСИБО ЭТОЙ ДОБРОЙ ЖЕНЩИНЕ!!!!
 
IrinaДата: Четверг, 31.03.2011, 12:19 | Сообщение # 193
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Доброй ночи!)
Катюша сегодня температурит весь день. Утром сделали укольчик в ножку. Все было хорошо. После обеда она стала вялой, капризной, поднялась температура. Я дала жаропонижающее. Оно помогло буквально на нек. время. Потом опять температура поднялась. Так и сбивала ее, то одни лекарством, то другим. Но это все ожидаемо и предсказуемо. Мне дали на этот случай все лекарства.
Аппетит у Кати испортился. Сонливость прибавилась, на ручки постоянно просится.
Сопли текут, кашель..
Завтра расскажу об этом и попрошу сдать анализы на аллергены. Может на местную флору Кате так с носиком нехорошо. Кашель, кстати, тоже может быть аллергическим.
Сегодня Лиля в гости приходила. Принесла Катюше подарочек ,красивые джинсики. Как раз кстати, у нас на весну только одни стареньке есть. Я из дома привезла. Теперь Кате будет на сменку.
 
IrinaДата: Пятница, 01.04.2011, 00:24 | Сообщение # 194
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Добрый вечер!
Наши новости. Я заболела. Вчера еще неважно себя чувствовала, а сегодня вообще расклеилась, лечусь, но чувствую, что вирус на меня напал конкретный.
Но это мелочи.
Катюше сделали очередной укол. Она сегодня утром была вяленькой, уставшей. Я рассказала доктору о температуре, о соплях непрекращающихся. Сказала ,что у нее в прошлом году в это же время началась аллергия. Попросила сделать тест на аллергию.
Доктор сказал, что пока курс антител не пройдет, делать анализ не будем. Но назначил пить антигистамин, типа Лорано, Цетрина. Я с собой и Украины привезла Цетрин, начну на ночь давать. И сказал в доме поменять все подушки на новые, ковровое покрытие пылесосить каждый день, даже со средствами для чистки ковров. Придется купить пылесос... Тут везде эти ковровые покрытия...
После укола у Катюши поднялась температура. Она стала мерзнуть, я укрыла ее дала лекарство. Катюша уснула, пропотела сильно, головка была просто вся мокрая! Катюша проспала 4 часа, встала без температуры, но очень слабенькая. Ну ничего, завтра последний укол и 2 дня выходных.
Аппетит у Кати пропал. За сегодня скушала 2 блинчика и 1 яичко. Постоянно на ручки просится, глазки уставшие...
Утром, когда нас отпустили домой ,к нам пришла Маша. Она принесла посылочку от Александры М. В ней были красивенные детские вещи Zara и еще одной марки! Катюша сразу стала примерять, причем спряталась в туалете и одевалась там))) Спасибо большое за посылку, в Украине Zara очень дорогая, Катюша теперь будет первой модницей.
Приходила Марина. Мы с ней завтра пойдем в больницу, надо взять отчет, кто сколько пожертвовал, прочитав статью в газете в Грайфсвальде.
 
IrinaДата: Суббота, 02.04.2011, 16:54 | Сообщение # 195
Генерал-майор
Группа: Администраторы
Сообщений: 475
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Алина, вчера:
Добрый вечер всем!
Мы закончили на этой неделе уколы интерлейкина. Если сравнивать с прошлым разом, то уколы переносились намного легче. Конечно, температура все время мучает Катюшу, аппетита почти нет, слабость. Но хоть не синеет и не трясет ее, как осиновый лист.
Аллергия началась полным ходом. На улице сильный насморк, а дома сильная заложенность носика.

 
Форум » Общее » Общие вопросы » Дневник Катюши (посты перенесены с сайтов Материнство, Донор и др.)
Страница 13 из 32«1211121314153132»
Поиск: